Norsk hjertestansregister

Norsk hjertestansregister

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Plutselig hjertestans er en fryktet komplikasjon til akutt hjertesykdom, men kan også forårsakes av andre mulige reversible tilstander. Norsk Hjertestansregister (Hjertestansregisteret) ble etablert av Nasjonal kompetansetjeneste for prehospital akuttmedisin (NAKOS) i 2002, og fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2013. Oslo universitetssykehus HF drifter registeret, Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig, og registeret er underlagt Hjerte- og karregisteret.

Allerede i 1991 ble det utviklet en definisjonskatalog for hjertestans utenfor sykehus, og katalogen ble oppkalt etter klosteret på Utstein utenfor Stavanger hvor det første møtet ble avholdt. Resultatene av behandling av plutselig hjertestans er velegnet som kvalitetsindikator for hele behandlingskjeden fordi overlevelse etter hjertestans er avhengig av at alle leddene i akuttkjeden fungerer optimalt, og fordi utfallet er lett å telle (overlever – død). 

Sammenligning av resultater og prosesser mellom tjenester er med på å stimulere til forbedringsarbeid som kommer pasientene til gode. Et nasjonalt register gir mulighet for en bedre forståelse av hva som forårsaker hjertestans, og hva den beste behandlingen er. 
 

Formål

Formålet med Hjertestansregisteret er å monitorere kvalitet på helsehjelpen til personer som rammes av plutselig, uventet hjertestans. Opplysninger i registeret skal benyttes til kvalitetsforbedring. Registeret skal brukes til utvikling, styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjertestans, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slik sykdom i befolkningen. Inkludert i målene med registeret er at opplysningene skal bidra til forebyggende arbeid og forskning på årsaker til hjertestans, og resultat av helsehjelp som blir gitt hjertestanspasientene. 

Pasienter

Hjertestans utenfor sykehus

Alle som rammes av plutselig, uventet hjertestans utenfor sykehus i Norge, og som ambulansen rykker ut til skal inkluderes i registeret. Alle AMK mistenker har hjertestans og der det startes telefonveiledet HLR skal også inkluderes. Nyfødte som gjenopplives i forbindelse med fødsel skal ikke inkluderes.

Hjertestans inne på sykehus

Pasienter med hjertestans inne på sykehus, der behandling er startet av tilstedeværende eller helsepersonell, skal inkluderes. Dette gjelder også pasienter som har egensirkulasjon når stansteamet ankommer, men som har fått brystkompresjoner i mer enn 30 sekunder, eller elektrisk sjokk fra en hjertestarter. Pasienter der behandlingsforsøk er avbrutt etter vurdering av lege skal inkluderes, og årsaken til avbruddet skal registreres. Nyfødte som gjenopplives i forbindelse med fødsel skal ikke inkluderes.

Hva måler vi

Hjertestansregisteret ønsker å samle data fra alle landets AMK-sentraler, ambulansetjenester og sykehus. Alle ambulansetjenester, 15 av 16 AMK sentraler og alle sykehus leverer data til hjertestansregisteret.

Utenfor sykehus:

Antall hjertestans:
Det rapporteres antall hjertestans i forhold til befolkningen i et område og forekomst oppgis som antall hjertestans per 100 000 innbyggere.

Responstid: 
Tiden det tar fra henvendelsen er mottatt i AMK til første ambulanseenhet er fremme på bestemmelsessted.

HLR av tilstedeværende: 
Hvor mange som får hjerte-lungeredning (HLR) av tilstedeværende før ambulansen kommer frem.

Bruk av hjertestarter før ankomst ambulanse: 
Andel pasienter som får tilkoblet en hjertestarter før ambulansen er fremme og hvem som koblet den til.

Andel innringere til AMK som får telefonveiledning: 
Det rapporteres på antall innringere som får veiledning pr telefon for å oppfordre til at det gjøres hjerte-lungeredning før ambulansen kommer frem.

Andel pasienter som får tilbake egen hjerterytme: 
Vellykket gjenoppliving (pasienten får tilbake egen hjerterytme) er en mye brukt kvalitetsindikator for prehospitale tjenester og måles. Det måles også om pasientens hjerterytme er vedvarende, det vil si at den varer i minst 20 minutter, eller frem til pasienten blir overlevert til sykehus.

Koronar angiografi og PCI: 
Andel pasienter som får røntgen med kontrast av årene rundt hjertet (angiografi), og eventuelt utblokking av tette blodårer (PCI) i løpet av sykehusoppholdet.

Temperaturkontroll: 
Andel pasienter som har en dokumentert temperaturkontroll etter hjertestans.

Nevrologisk status ved utskrivelse: 
Registrering av pasientens funksjonsnivå etter å ha overlevd en hjertestans. Vurderingen gjøres ved å bruke Cerebral Performance Category (CPC-skår).

Overlevelse: 
Andel og forekomst av pasienter som overlever til 30 dager etter hjertestans.

Patient Reported Outcome Measurement (PROM): 
To generiske elektronisk spørreskjema om livskvalitet sendes til alle pasienter som har overlevd hjertestans til 30 dager, som er registrert innen 90 dager etter hendelsen og fortsatt er i live når skjema sendes ut. 
 

Inne på sykehus:

Antall hendelser:
Alle dokumenterte hjertestanshendelser registreres. For pasienter med gjentatte hjertestans, registreres alle hendelser det finnes dokumentasjon på.

Andel pasienter som får tilbake egen hjerterytme:
Det registreres om pasienten får tilbake egen pulsgivende hjerterytme. Det måles også om pasientens hjerterytme er vedvarende, det vil si at den varer i minst 20 minutter.

Koronar angiografi og PCI: 
Andel pasienter som får angiografi og eventuelt PCI i løpet av sykehusoppholdet.

Temperaturkontroll: 
Andel pasienter som har en dokumentert temperaturkontroll etter hjertestans.

Nevrologisk status ved utskrivelse: 
Registrering av pasientens hjernefunksjon etter å ha overlevd en hjertestans ved hjelp av CPC – skår.

Overlevelse: 
Andel og forekomst av pasienter som overlever til 30 dager etter hjertestans.

PROM: 
To generiske elektronisk spørreskjema om livskvalitet sendes til alle pasienter som har overlevd hjertestans til 30 dager, som er registrert innen 90 dager etter hendelsen og fortsatt er i live når skjema sendes ut. 

 

Hvem leverer data

Hjertestans utenfor sykehus
Alle sykehus i Norge som har ambulansetjeneste leverer data for hjertestans utenfor sykehus.

Hjertestans inne på sykehus
Fra 2023 leverer alle norske sykehus data til Norsk hjertestansregister.

AMK-sentraler
Alle pasienter som er bevisstløse og ikke puster normalt ved kontakt med AMK-sentralen, samt pasienter med hjertestans bekreftet av ambulansepersonell når de ankommer, er den relevante pasientkohorten for AMK. I 2023 leverte 15 av 16 AMK-sentraler data basert på lydlogg.

 

Utviklingen av Norsk hjertestansregister fra 2013 til 2023. Grønn farge indikerer at det ble levert data for hele året, gul farge indikerer data for deler av året og rød farge indikerer at det ikke blir levert data. 

 

 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Standardisert opplæring

De som legger inn data i de lokale registrene kalles registrarer. Alle gjennomgår teoretisk og praktisk opplæring før de får tilgang på den web-baserte innrapporteringsløsningen MRS. I tillegg arrangeres det en årlig samling med fokus på å sikre lik forståelse av hva som skal registreres, og hvordan dette best kan gjøres.

Opplæring:
•    Teoretisk undervisning og videoer med kontrollspørsmål på nett
•    Praktisk trening på fysiske samlinger

Registrarsamlinger:
•    Oppdateringer fra registeret
•    Statistikk og forskning fra registeret
•    Faglige foredrag
•    Presentasjon av ulike resultater
•    Definisjonskatalog 
•    Gruppearbeid med casetrening 

I 2023 ble det gjennomført 3 opplæringsdager og 2 registrarsamlinger.

Andel pasienter som får angiografi i løpet av sykehusoppholdet

Stavanger Universitetssykehus innledet i 2021 et samarbeid med NORIC for å validere data i Hjertestansregisteret mot data registrert i NORIC.

Andel overlevere som har antatt kardial årsak til hjertestans, og som får angiografi i løpet av sykehusoppholdet har vært stabilt i Helse Sør-Øst (59 %) fra 2019. For informasjon om resultater se Årsrapport 2023. 

Hjertestarter tilkoblet før ankomst ambulanse

Det offentlige Hjertestarterregisteret - www.113.no - samler opplysninger om hjertestartere som eies av bedrifter og private utenfor helsevesenet.  Målet er at AMK skal kunne henvise innringere til nærmeste utplasserte hjertestarter, dersom mer enn én førstehjelper er tilgjengelig ved en hendelse. En metode å måle effekten av disse tiltakene på, er å se på hvor mange som har fått tilkoblet en hjertestarter før ambulansens ankomst og hvor mange pasienter som har fått støt av en hjertestarter og som har puls når ambulansen kommer frem. 

I 2017 igangsatte Helsedirektoratet, i samarbeid med Gjensidigestiftelsen, den nasjonale førstehjelpsdugnaden «Sammen redder vi liv». Målet var å redde 200 flere liv i Norge. Data fra Hjertestansregisteret ble brukt som grunnlag for beregning av hvor mange pasienter det kunne være mulig å redde. På grunn av Covid-19 pandemien ble prosjektet stoppet i 2020, og gjenopptatt i 2021. Prosjektet ble avsluttet i 2022 og registeret kan måle endring i resultatene fra 2023.

Antall registrerte hjertestartere:
Det har vært en stor økning i antall hjertestartere fra 1000 i 2017 – til 10.000 i 2023. For informasjon om resultater se Årsrapport 2023.

Riktig link: https://www.gjensidigestiftelsen.no/nasjonal-forstehjelpsdugnad-sammen-redder-vi-liv/ 

Bruk av kompresjonsmaskin og pasienter som innlegges med pågående HLR i Helse Stavanger

I 2020 ble det registrert mange pasienter i Stavanger HF som ble innlagt i sykehus med pågående HLR. Hjertestansregisteret kontaktet den lokale registrareren i 2021, med et ønske om kvalitetssikring av disse dataene. De har hatt en nedgang i antall pasienter som får tilkoblet en kompresjonsmaskin og antall pasienter som innlegges i sykehus med pågående HLR i perioden. Andelen som får ROSC (return of spontaneous circulation) og overlevelse til 30 dager har gått opp. For informasjon om resultater se Årsrapport 2023.

Telefonveiledet HLR i AMK Bodø

Når det identifiseres at en person har hjertestans kan det være utfordrende å ta kontroll i situasjonen samtidig som det skal veiledes i HLR med riktig tempo, telle høyt og veilede i innblåsinger. Gjennom systematisk opplæring av AMK – personell i 2022 – 2023 i å gjenkjenne hjertestans for deretter å veilede innringer i HLR – uavhengig om det allerede er startet – har AMK Bodø klart å øke andel pasienter som har fått telefonveiledet HLR. For informasjon om resultater se Årsrapport 2023.

Overlevelse etter hjertestans på Sykehuset Østfold

Dette prosjektet ble utarbeidet ved Sykehuset Østfold etter et avisoppslag i Aftenposten sommeren 2021, der Kalnes og AHUS Nordhagen hadde lavest overlevelse til 30 dager etter gjenoppliving på sykehus i 2020 og 2021.
Ny organisering av grunnkurs i HLR fra Norsk Resuscitasjonsråd (NRR), ProAct – kurs, HLR – instruktører og bedre dokumentasjon er noen av tiltakene som Kalnes innførte for å redusere antall pasienter med hjertestans, samt øke andel pasienter som får tilbake egen hjerterytme. For informasjon om resultater se Årsrapport 2023.

Overlevelse etter hjertestans utenfor sykehus i Sykehuset Telemark

I perioden 2019 – 2023 ble det her gjennomført et prosjekt med fokus på trening og re-trening på avansert HLR (AHLR) på fagdager, og innføring av ulike behandlingstiltak. For informasjon om resultater se Årsrapport 2023.

Pasientsikkerhet

Kvalitetsforbedringsprosjektene; Andel pasienter som får angiografi i løpet av sykehusoppholdet og Bruk av kompresjonsmaskin i Helse Stavanger er kvalitetsforbedringsprosjekter med fokus på pasientsikkerhet. 
 

Samarbeid og forskning

Hjertestansregisteret har et eget fagråd med 7 representanter fra ulike helseforetak, en representant fra Hjerteinfarktregisteret, en representant for registrarerne, samt en brukerrepresentant fra Landsforeningen for Hjerte- og lungesyke (LHL). 

Hjertestansregisteret møter andre nasjonale medisinske kvalitetsregister regelmessig, og har et nært samarbeid med Hjerteinfarktregisteret og Traumeregisteret. Hjertestansregisteret og Traumeregisteret arrangerte felles samling for alle registrarer i 2022. I 2023 er det ikke gjennomført felles samlinger, men registrene har kontakt og utveksler erfaringer.  

Leder for registeret er nasjonal koordinator for et europeisk prosjekt, European Registry of Cardiac Arrest (EuReCa), og er en del av arbeidsgruppen for prosjektet. I tillegg er leder for registeret aktiv i en gruppe med registerledere fra hele verden, Global Out-of-Hospital Cardiac Arrest Registry (GOHCAR). 

Leder for registeret er aktiv i det Europeiske Resuscitasjonsrådet og har deltatt i utviklingen av retningslinjer for gjenoppliving. Leder for registeret deltok i oppdateringen av «Utsteinmalen» for hjertestans utenfor sykehus som publiseres i juli 2024, og skal delta i oppdateringen av nye retningslinjer som publiseres i 2025. 

 

Utlevering av data fra Norsk hjertestansregister

Datautleveringer fra Norsk hjertestansregister for året 2023:

Det er utlevert data til et forskningsprosjekt relatert til hjertestans hos barn og til seks prosjekter som har benyttet anonyme data. For detaljert oversikt se Årsrapport 2023

 

Publikasjoner

Vitenskapelige publikasjoner i fagfellevurderte tidsskrifter siste 3 år: 

Alm-Kruse K, Sorensen G, Osbakk SA, Sunde K, Bendz B, Andersen GO, et al. Outcome in refractory out-of-hospital cardiac arrest before and after implementation of an ECPR protocol. Resuscitation. 2021;162:35-42.

Alm-Kruse K, Tjelmeland I, Kongsgard H, Kvale R, Kramer-Johansen J. Case completeness in the Norwegian Cardiac Arrest Registry. Resusc Plus. 2021;8:100182.

Baldi E, Grieco NB, Ristagno G, Alihodzic H, Canon V, Birkun A, et al. The Automated External Defibrillator: Heterogeneity of Legislation, Mapping and Use across Europe. New Insights from the ENSURE Study. J Clin Med. 2021;10(21).

Grasner JT, Herlitz J, Tjelmeland IBM, Wnent J, Masterson S, Lilja G, et al. European Resuscitation Council Guidelines 2021: Epidemiology of cardiac arrest in Europe. Resuscitation. 2021;161:61-79.

Tjelmeland IBM, Gjerset G, Kramer-Johansen J. Norsk hjertestansrtegister. Hvem er vi og hvilke data har vi? Indremedisineren,. 2021;2:36-8.

Wnent J, Tjelmeland I, Lefering R, Koster RW, Maurer H, Masterson S, et al. To ventilate or not to ventilate during bystander CPR - A EuReCa TWO analysis. Resuscitation. 2021;166:101-9.

Harring AKV, Tjelmeland IBM, Andenæs R, Kramer-Johansen J. Blir beslutninger om behandlingsbegrensninger respektert utenfor sykehus når man har ringt 113? En retrospektiv studie basert på data fra Norsk hjertestansregister. Tidsskrift for omsorgsforskning,. 2022;8(3):1-13.

Tjelmeland IBM, Alm-Kruse K, Grasner JT, Isern CB, Jakisch B, Kramer-Johansen J, et al. Importance of reporting survival as incidence: a cross-sectional comparative study on out-of-hospital cardiac arrest registry data from Germany and Norway. BMJ Open. 2022;12(2):e058381.

Alm-Kruse K, Tjelmeland I, Reiner A, Kvale R, Kramer-Johansen J. Use of healthcare services before and after out-of-hospital cardiac arrest. Resuscitation. 2023;187:109805.
Harring AKV, Kramer-Johansen J, Tjelmeland IBM. Resuscitation of older adults in Norway; a comparison of survival and outcome after out-of-hospital cardiac arrest in healthcare institutions and at home. Resuscitation. 2023;189:109871.

Isern CB, Kramer-Johansen J, Tjelmeland I, Bahr R, Berge HM. A 3-year population-based study of exercise-related sudden cardiac arrest among 12- to 50-year-old Norwegians. Scand J Med Sci Sports. 2023;33(8):1560-9.

Isern CB, Nilsson BB, Garratt A, Kramer-Johansen J, Tjelmeland IBM, Berge HM. Health-related quality of life in young Norwegian survivors of out-of-hospital cardiac arrest related to pre-arrest exercise habits. Resusc Plus. 2023;16:100478.

Nishiyama C, Kiguchi T, Okubo M, Alihodzic H, Al-Araji R, Baldi E, et al. Three-year trends in out-of-hospital cardiac arrest across the world: Second report from the International Liaison Committee on Resuscitation (ILCOR). Resuscitation. 2023;186:109757.

Tjelmeland IBM, Wnent J, Masterson S, Kramer-Johansen J, Ong MEH, Smith K, et al. Did lockdown influence bystanders' willingness to perform cardiopulmonary resuscitation? A worldwide registry-based perspective. Resuscitation. 2023;186:109764.

Tjelmeland I, Alm-Kruse K, Svensøy JN, Landbø G, Kramer-Johansen J. Norsk hjertestansregister. Norsk Epidemiologi. 2023;31:25-30.

 

 
Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Nasjonalt folkehelseinstitutt

Databehandler
Oslo universitetssykehus HF

Hjemmeside
NAKOS

Postadresse:
Norsk hjertestansregister
Nasjonal kompetansetjeneste for prehospital akuttmedisin, bygg 31
Oslo universitetssykehus HF - Ullevål
Postboks 4956, Nydalen
0424 Oslo
 

Kontaktinformasjon
Telefon: 23 02 72 38
Mail: Hjertestansregisteret@ous-hf.no

Leder for Norsk hjertestansregister
Ingvild Tjelmeland
Mail: ingvild@nakos.no
Mobiltelefon: 907 20 742

Fagansvarlig Norsk hjertestansregister og Daglig leder for Nasjonal kompetansetjeneste for prehospital akuttmedisin (NAKOS) 
Jo Kramer-Johansen
Telefon: 975 39 429
E-post: jo.kramer-johansen@medisin.uio.no

Spesialkonsulent
Mariann Furali
Telefon: 23 02 72 38
E-post: mafura@ous-hf.no

Spesialkonsulent
Fadumo Yusuf
Telefon: 23 02 72 38
Mail: fadyus@ous-hf.no