Norsk hjertestansregister

Norsk hjertestansregister

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Plutselig hjertestans er en fryktet komplikasjon til akutt hjertesykdom, men kan også forårsakes av andre potensielt reversible tilstander. Allerede i 1991 ble det utviklet en definisjonskatalog for hjertestans utenfor sykehus [1], og katalogen ble oppkalt etter klosteret på Utstein utenfor Stavanger hvor det første og de viktigste møtene siden har vært avholdt [2, 3]. Resultatene av behandling av plutselig hjertestans er velegnet som kvalitetsindikator for hele ambulansetjenesten fordi overlevelse etter hjertestans er avhengig av at alle leddene i akuttkjeden må fungere optimalt, og fordi utfallet er lett å telle (overlever – død). 

Sammenligning av resultater og prosesser mellom tjenester er med på å stimulere til forbedringsarbeid som kommer pasientene til gode. Det er fortsatt elementer vi ikke forstår av årsakssammenhenger og hva som er den mest effektive behandlingen. Et nasjonalt register gir mulighet for en bedre forståelse av hva som forårsaker hjertestans, og hva den beste behandlingen er. 

Formål

Formålet med Hjertestansregisteret er å måle kvalitet på helsehjelpen til personer som rammes av plutselig, uventet hjertestans. Registeret skal brukes til kvalitetsforbedring, utvikling, styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjertestans, samt overvåkning av nye tilfeller og forekomst av hjertestans i befolkningen. Registeret har også som mål at opplysningene skal bidra til forebyggende arbeid og forskning. 

Pasienter

Hjertestans utenfor sykehus: Hjertestansregisteret inkluderer alle pasienter som ambulansen rykker ut til, og som har hjertestans bekreftet av ambulansen. Dette inkluderer også alle pasienter som ikke får hjerte-lungeredning og som vurderes som døde ved ambulansens ankomst. Fra 2021 skal også alle pasienter med hjertestans som er tilsett av ambulanse inkluderes i registeret, etter internasjonale anbefalinger. 

Hjertestans inne på sykehus: Person med uventet hjertestans inne på sykehus der behandling er startet av tilstedeværende eller helsepersonell skal inkluderes. Dette gjelder også pasienter som har egensirkulasjon når stansteam/helsepersonell ankommer, men som har fått brystkompresjoner i mer enn 30 sekunder og/eller elektrisk sjokk fra en hjertestarter. Pasienter der behandlingsforsøk er avbrutt etter vurdering av lege, skal inkluderes og årsaken til det avbrutte behandlingsforsøket skal registreres.

Hva måler vi

Hjertestansregisteret ønsker å samle data fra alle landets AMK sentraler, ambulansetjenester og sykehus. Alle ambulansetjenester, de fleste AMK sentraler og sykehus leverer data til hjertestansregisteret.

Hjertestansregisteret måler blant annet:

Antall ambulansetjenester, AMK sentraler og sykehus som rapporterer: Registeret mottar data fra alle ambulansetjenester og de fleste sykehus og AMK sentraler.

Antall hjertestans: Det rapporteres antall hjertestans i forhold til befolkningen i et område og oppgis som antall hjertestans per 100.000 innbyggere.

Responstid: Tiden det tar fra henvendelse mottatt i AMK sentralen til første ambulanseenhet er fremme på bestemmelsessted.

HLR av tilstedeværende: Hvor mange som får hjerte- lungeredning av tilstedeværende før ambulansen kommer frem.

Bruk av hjertestarter før ankomst ambulanse: Andel pasienter som får tilkoblet en hjertestarter før ambulansen er fremme og hvem som koblet den til.

Andel innringere til AMK som får telefonveiledning: Det rapporteres på antall innringere som får veiledning pr telefon til å gjennomføre hjerte-lungeredning.

Andel pasienter som får tilbake egen hjerterytme: Initielt vellykket gjenopplivning er en mye brukt kvalitetsindikator for prehospitale tjenester og måles her når pasienten får tilbake egen pulsgivende hjerterytme som varer i minst 20 minutter, eller frem til pasienten blir overlevert fra ambulansen til luftambulansen eller til sykehus.

Koronar angiografi: Andel pasienter som overlever til innleggelse i sykehus og som får tatt røntgen med kontrast av årene rundt hjertet, og evt. samtidig utblokking av tette blodårer i løpet av oppholdet.

Temperaturkontroll: Andel pasienter som fyller kriteriene for å få temperaturkontroll etter hjertestans, og som får denne behandlingen.

Nevrologisk status ved utskrivelse: For pasienter som overlever hjertestans registreres en egen vurdering på hjernefunksjon, som om pasienten er i stand til å utføre daglige gjøremål selv eller er blitt pleietrengende etter hjertestansen. CPC score (Cerebral performance category).

Overlevelse: Andel og forekomst av pasienter som overlever til 30 dager etter hjertestans.

PROM: Pasientrapportert livskvalitet på bakgrunn av utsendt spørreskjema.
 

Sykehus

Hjertestans utenfor sykehus
Alle sykehus i Norge som har ambulansetjeneste leverer data for hjertestans utenfor sykehus.

Hjertestans inne på sykehus
I 2020 leverte 43 av 50 sykehus data til Norsk hjertestansregister. Dette utgjør en dekningsgrad på 86% på institusjonsnivå. 

 

Bilde 1X

 

Sykehus som leverer data til Norsk hjertestansregister om hjertestans som skjer inne på sykehus i 2017, 2018, 2019 og 2020. Grønn indikerer at data leveres for hele året, gul indikerer at data leveres for deler av året og rød indikerer at det ikke leveres data. De sykehusene som pr i dag ikke leverer data er: Hammerfest sykehus, Sykehuset i Hamar, Sykehuset i Elverum, Stord sjukehus, Odda sjukehus, Haraldsplass Diakonale Sykehus og Lovisenberg Diakonale Sykehus.

Data fra AMK
I 2020 mottok Hjertestansregisteret data fra 14 av 16 AMK sentraler. I fire helseforetak hentes informasjon fra AMK ved å bruke AMKs registreringssystem AMIS. For de resterende helseforetakene fås informasjon etter at det er lyttet gjennom lydlogg.  AMK Telemark Vestfold henter kun ut informasjon om hendelser i lydlogg for hjertestanser tilhørende Sykehuset i Vestfold. På bakgrunn av dette er AMK Telemark Vestfold gul på kartet. St Olav og Innlandet har AMK operatører som lytter gjennom lydlogger og videreformidler informasjon til registrar. 
9 av 16 AMK sentraler har egne registrarer, og det jobbes med å få registrar i alle sentralene.

Fra 2021 har Helgeland, Møre og Romsdal og Finnmark fått egne registrarer på AMK.
 

Bilde2

AMK sentraler som leverer data til Hjertestansregisteret. Grønn indikerer at informasjon hentes fra lydlogg, gul indikerer at informasjon hentes fra AMIS (begrenset dokumentasjon sammenlignet med lydlogg) og rød indikerer at det ikke ble levert data i 2020. 

 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Standardisert opplæring

De personene som skal kvalitetssikre og legge inn data i de lokale registrene, kalles registrarer. Alle registrarer gjennomgår opplæring og får deretter tilgang til å legge data inn i den web-baserte innrapporteringsløsningen MRS. I løpet av 2020 ble opplæringen tilpasset digital e-læring, ettersom det ikke var mulig å ha fysiske møter. Opplæringen består nå av web-basert undervisning og videoer med kontrollspørsmål på nett. 

Opplæringsdagen for nye registrarer har følgende agenda:

  • Hva er hjertestans
  • Lover og forskrifter relevante for Hjertestansregisteret
  • MRS som teknisk plattform
  • Innhenting av data 
  • Uthenting av data 
  • Endringer av datapunkter 
  • Casetrening med bruk av definisjonskatalog

I tillegg til opplæring av alle nye arrangeres det en årlig samling. Fokus for denne dagen er å sikre lik forståelse av hva som skal registreres, og hvordan dette best kan gjøres. 

Registrarsamlingene har følgende innhold:

  • Oppdateringer fra registeret inkludert statistikk
  • Forskning fra registeret
  • Faglig foredrag
  • Kvalitetsindikator resultater
  • Hvordan finne alle pasientene
  • Definisjonskatalog og innrapportering 
  • Gruppearbeid med casetrening 
     

 

Andel pasienter som får angiografi 

Internasjonale retningslinjer for behandling av hjertestanspasienten som har fått tilbake egen hjerterytme er at denne pasientgruppen tilbys behandling som kan gjenåpne blodårer rundt hjerte som er tette dersom det er dette som er årsaken til hjertestans. Denne behandlingen kan være medikamentell eller mekanisk utblokking av tette blodårer. Andel pasienter som tilbys denne behandlingen er svært lav, og det er startet et prosjekt som vil se på hvordan denne andelen kan økes.

HLR til ECMO

Etter en minimetode vurdering ble det på Oslo universitetssykehus i 2016 organisert et tilbud for ECMO resuscitering (hjerte-lungemaskin) for pasienter med refraktær hjertestans (tilbakevendende ventrikkelflimmer) av antatt kardial årsak. 

Hjertestansregisteret har utlevert data for hjertestans utenfor sykehus i Oslo og Akershus for perioden 2014-2019 for å evaluere denne behandlingen. Evalueringen ble gjennomført ved at man sammenlignet vedvarende ROSC (egen pulsgivende hjerterytme i minimum 20 min), overlevelse og CPC score (vurdering av hjernens funksjon etter hjertestans) mellom før- (2014-2015) og etter-gruppen (2016-2019). Resultatene har vært formidlet til ansatte i forbindelse med kurs, fagdager og interne møter. 

Resultatet er publisert i Alm-Kruse K, Sorensen G, Osbakk SA, Sunde K, Bendz B, Andersen GO, et al. «Outcome in refractory out-of-hospital cardiac arrest before and after implementation of an ECPR protocol» Resuscitation. 2021.

Bruk av hjertestarterregisteret

Det offentlige Hjertestarterregisteret www.113.no samler opplysninger om hjertestartere som eies av bedrifter og private utenfor helsevesenet.  Lanseringen ble gjort av Helseminister Bent Høie 3. april 2017, som en del av den nasjonale dugnaden: «Sammen redder vi liv». Målet er at Medisinsk nødtelefon 1-1-3 skal kunne henvise innringere til nærmeste utplasserte hjertestarter, dersom mer enn én førstehjelper er tilgjengelig ved en hendelse. Registeret er nå inne i kartverket på AMK-sentralene, slik at operatørene kan se posisjonen og få opp åpningstider og beskrivelse for tilgang til hjertestartere i kartet i sentralen (TransMed). 

En metode for å måle effekten av disse tiltakene er å se på hvor mange som har fått tilkoblet en hjertestarter før ambulansens ankomst, hvor mange pasienter som har fått støt av en hjertestarter og har puls når ambulansen kommer frem. I 2020 var det en kraftig nedgang i antall pasienter i denne gruppen og det antas at det skyldes pandemien og endringer i retningslinjer for aktivering av akutthjelpere.
 

Ambulanse

Et pilotprosjekt ble gjennomført i fire HF i 2018 og 2019 for å se på tilsynelatende lav forekomst av hjertestans i Helse Stavanger og Helse Bergen, og høy forekomst i Vestre Viken og Nordlandssykehuset.

Rapportert forekomst av hjertestans har økt i Helse Stavanger og Helse Bergen, og har holdt seg stabil i Nordlandssykehuset og Vestre Viken HF. Det er usikkert om økningen av antall rapporterte skyldes bedre rapportering, eller om prosjektet har påvirket antall pasienter ambulansetjenestene i Helse Bergen og Helse Stavanger starter HLR på. Antall pasienter som får tilbake egen hjerterytme har i Helse Bergen økt markant i løpet av de tre årene, mens antall overlevere i de tre andre helseforetakene er relativt stabil. 

Bilde3

Forekomst av pasienter som er behandlet av ambulansen i 2017, 2018, 2019 og 2020 i fire helseforetak som deltok i et prosjekt for kartlegging av forskjellig rapportert forekomst.

Bilde 4

Forekomst av pasienter som får tilbake egen hjerterytme (ROSC) i 2017, 2018, 2019 og 2020 i fire helseforetak som deltok i et prosjekt for kartlegging av forskjellig rapportert forekomst.

Validering av historiske data

I 2020 ble det gjennomført en verifisering av historiske data fra perioden 2015 til og med 2019 med hovedfokus på datapunktene «HLR/defibrillering av ambulanse», «Vedvarende ROSC», «Status ved ankomst sykehus», «Overlevelse 24 timer» og «Overlevelse 30 dager». 

Mange skjemaer ble returnert til registrarene for korrigering av ukjente, feil eller manglende utfylte datafelt. Ved uttak av tilsvarende data etter gjennomgang, ble det funnet 32 nye hendelser og 66 nye pasienter som har overlevd hjertestans. 

Forskning

EuReCa

Leder for Hjertestansregisteret er involvert i et europeisk registersamarbeidsprosjekt, EuReCa (European Registry of Cardiac Arrest). Registerleder er nasjonal koordinator og er med som del av arbeidsgruppen i prosjektet. Registerleder vil fortsette å delta i prosjekter initiert av EuReCa, inkludert et verdensomspennende registernettverk som har årlige møter. 

Veiledning av PhD stipendiater

Det er for tiden tre PhD-studenter som bruker registerdata i sine prosjekter:

  • Hjertestans relatert til fysisk aktivitet og idrett i Norge, kandidat Cecilie Isern, hovedveileder Hilde Moseby Berge
     
  • Forekomst, behandling og overlevelse etter hjertestans i Norge, kandidat Kristin Alm-Kruse, hovedveileder Jo Kramer-Johansen
     
  • Norsk hjertestansregister, utvikling og resultater, kandidat Ingvild Tjelmeland, hovedveileder Jo Kramer-Johansen
     

Utlevering av data fra Norsk hjertestansregister

Det er utlevert data til følgende prosjekter i 2020 og 2021

Prosjekt

Type data

Dato

 

Forekomst av hjertestans i Norge

Anonyme data

01.02.2020

Registerkoblingsstudien

Personidentifiserbare

15.07.2020

Registerkoblingsstudien

Personidentifiserbare

26.08.2020

Hjertestans hos barn

Anonyme data

27.10.2020

Forekomst av hjertestans i Norge og Tyskland, oppdatert datasett

Anonyme data

12.12.2020

Hjertestans hos barn, i barnehager og bruk av akutthjelpere

Anonyme data

01.12.2020

Hjerte- og karregisteret, dekningsgradsanalyse

Personidentifiserbare

15.05.2020

ENSURE- study

Anonyme data

27.11.2020

Hjertestans hos barn, Norsk resuscitasjonsråd

Anonyme data

16.03.2020

ILCOR OHCA survey

Anonyme data

11.02.2021

Datautlevering til studentoppgave: Ambulansebevitnet hjertestans i Norge - hva karakteriserer pasientene, behandlingen og resultatet?

Anonyme data

01.12.2020

Hjertestans hos barn

Anonyme data

25.02.2021

Hjertestanspasienter og behandling med VA-ECMO

Anonyme data

26.03.2021

Forekomst av hjertestans i Norge

Anonyme data

01.02.2020

Publikasjoner

Vitenskapelige publikasjoner i fagfellevurderte tidsskrifter: 

Tjelmeland IBM, Masterson S, Herlitz J, Wnent J, Bossaert L, Rosell-Ortiz F, et al. Description of Emergency Medical Services, treatment of cardiac arrest patients and cardiac arrest registries in Europe. Scand J Trauma Resusc Emerg Med. 2020;28:103.

Alm-Kruse K, Sorensen G, Osbakk SA, Sunde K, Bendz B, Andersen GO, et al. Outcome in refractory out-of-hospital cardiac arrest before and after implementation of an ECPR protocol. Resuscitation. 2021.

Tjelmeland IBM, Alm-Kruse K, Andersson LJ, Bratland S, Hafstad AK, Haug B, et al. Cardiac arrest as a reportable condition: a cohort study of the first 6 years of the Norwegian out-of-hospital cardiac arrest registry. BMJ Open. 2020;10:e038133.

Oving I, Masterson S, Tjelmeland IBM, Jonsson M, Semeraro F, Ringh M, et al. First-response treatment after out-of-hospital cardiac arrest: a survey of current practices across 29 countries in Europe. Scand J Trauma Resusc Emerg Med. 2019;27:112.

Grasner JT, Wnent J, Herlitz J, Perkins GD, Lefering R, Tjelmeland I, et al. Survival after out-of-hospital cardiac arrest in Europe - Results of the EuReCa TWO study. Resuscitation. 2020;148:218-26.

Kiguchi T, Okubo M, Nishiyama C, Maconochie I, Ong MEH, Kern KB, et al. Out-of-hospital cardiac arrest across the World: First report from the International Liaison Committee on Resuscitation (ILCOR). Resuscitation. 2020;152:39-49.

Brede JR, Kramer-Johansen J, Rehn M. A needs assessment of resuscitative endovascular balloon occlusion of the aorta (REBOA) in non-traumatic out-of-hospital cardiac arrest in Norway. BMC emergency medicine. 2020;20:28.
 

 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Nasjonalt folkehelseinstitutt

Databehandler
Oslo universitetssykehus HF

Hjemmeside
NAKOS

Postadresse:
Norsk hjertestansregister
Oslo universitetssykehus HF - Ullevål
Postboks 4956, Nydalen
0424 Oslo

Kontaktinformasjon
Telefon: 22 02 72 38
Mail: Hjertestansregisteret@ous-hf.no

Leder for Norsk hjertestansregister
Ingvild Tjelmeland
Mail: ingvild@nakos.no
Mobiltelefon: 95 80 14 90

Fagansvarlig Norsk hjertestansregister
Jo Kramer-Johansen
Mail: jo.kramer-johansen@medisin.uio.no

Daglig leder for Nasjonal kompetansetjeneste for prehospital akuttmedisin (NAKOS)
Jan Erik Nilsen
Telefon: 23 02 72 13
Mail: jen@nakos.no