Norsk hjertestansregister

Norsk hjertestansregister

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Plutselig hjertestans er en fryktet komplikasjon til akutt hjertesykdom, men kan også forårsakes av andre potensielt reversible tilstander. Allerede i 1991 ble det utviklet en definisjonskatalog for hjertestans utenfor sykehus, og katalogen ble oppkalt etter klosteret på Utstein utenfor Stavanger hvor det første og senere de viktigste møtene har vært avholdt. Resultatene av behandling av plutselig hjertestans er velegnet som kvalitetsindikator for hele ambulansetjenesten fordi overlevelse etter hjertestans er avhengig av at alle leddene i akuttkjeden må fungere optimalt, og fordi utfallet er lett å telle (overlever – død). 

Sammenligning av resultater og prosesser mellom tjenester er med på å stimulere til forbedringsarbeid som kommer pasientene til gode. Det er fortsatt elementer vi ikke forstår av årsakssammenhenger og hva som er den mest effektive behandlingen. Et nasjonalt register gir mulighet for en bedre forståelse av hva som forårsaker hjertestans, og hva den beste behandlingen er. 

Formål

Formålet med Hjertestansregisteret er å monitorere kvalitet på helsehjelpen til personer som rammes av plutselig, uventet hjertestans. Opplysninger i registeret skal benyttes til kvalitetsforbedring. Registeret skal brukes til utvikling, styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjertestans, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slik sykdom i befolkningen. Inkludert i målene med registeret er at opplysningene skal bidra til forebyggende arbeid og forskning på årsaker til hjertestans, og resultat av helsehjelp som blir gitt hjertestanspasientene. 

Pasienter

Hjertestans utenfor sykehus: Hjertestansregisteret inkluderer alle pasienter som ambulansen rykker ut til, og som har hjertestans bekreftet av ambulansen. Dette inkluderer også alle pasienter som ikke får hjerte-lungeredning og som vurderes som døde ved ambulansens ankomst.

Hjertestans inne på sykehus: Pasient med hjertestans inne på sykehus der behandling er startet av tilstedeværende eller helsepersonell skal inkluderes. Dette gjelder også pasienter som har egensirkulasjon når stansteam/helsepersonell ankommer, men som har fått brystkompresjoner i mer enn 30 sekunder og/eller elektrisk sjokk fra en hjertestarter. Pasienter der behandlingsforsøk er avbrutt etter vurdering av lege, skal inkluderes og årsaken til det avbrutte behandlingsforsøket skal registreres.

Hva måler vi

Hjertestansregisteret ønsker å samle data fra alle landets AMK sentraler, ambulansetjenester og sykehus. Alle ambulansetjenester, sykehus de fleste AMK sentraler leverer data til hjertestansregisteret.

Hjertestansregisteret måler blant annet:

Utenfor sykehus:

Antall ambulansetjenester og AMK sentraler som rapporterer:
Registeret mottar data fra alle ambulansetjenester og de fleste AMK sentraler.

Antall hjertestans utenfor sykehus:
Det rapporteres antall hjertestans i forhold til befolkningen det området ambulansen dekker, og oppgis som antall hjertestans per 100.000 innbyggere.

Responstid:
Tiden det tar fra henvendelse mottatt i AMK sentralen til første ambulanseenhet er fremme på bestemmelsessted.

HLR av tilstedeværende:
Hvor mange som får hjerte- lungeredning av tilstedeværende før ambulansen kommer frem.

Bruk av hjertestarter før ankomst ambulanse:
Andel pasienter som får tilkoblet en hjertestarter før ambulansen er fremme og hvem som koblet den til.

Andel innringere til AMK som får telefonveiledning:
Det rapporteres på antall innringere som får veiledning pr telefon til å gjennomføre hjerte-lungeredning.

Andel pasienter som får tilbake egen hjerterytme:
Initielt vellykket gjenopplivning er en mye brukt kvalitetsindikator for prehospitale tjenester og måles her når pasienten får tilbake egen pulsgivende hjerterytme. Det måles også om pasientens hjerterytme er vedvarende, det vil si at den varer i minst 20 minutter, eller frem til pasienten blir til sykehus.

Koronar angiografi: Andel pasienter som overlever til innleggelse i sykehus og som får tatt røntgen med kontrast av årene rundt hjertet, og evt. samtidig utblokking av tette blodårer i løpet av oppholdet.

Temperaturkontroll:
Andel pasienter som fyller kriteriene for å få temperaturkontroll etter hjertestans, og som får denne behandlingen.

Nevrologisk status ved utskrivelse:
For pasienter som overlever hjertestans registreres en egen vurdering på hjernefunksjon, som hvorvidt pasienten er i stand til å utføre daglige gjøremål selv eller er blitt pleietrengende etter hjertestansen. CPC score (Cerebral performance category).

Overlevelse:
Andel og forekomst av pasienter som overlever til 30 dager etter hjertestans.

PROM:
Pasientrapportert livskvalitet på bakgrunn av utsendt spørreskjema.

Inne på sykehus:

Antall pasienter med hjertestans inne på sykehus:
Registeret mottar data fra alle norske sykehus i 2023.


Antall hendelser inne på sykehus:
Alle episoder med hjertestans registreres og for pasienter med gjentatte hendelser registreres alle hendelser som det finnes dokumentasjon på.

Andel pasienter som får tilbake egen hjerterytme etter hjertestans på sykehus:
Det måles her om pasienten får tilbake egen pulsgivende hjerterytme. Det måles også om pasientens hjerterytme er vedvarende, det vil si at den varer i minst 20 minutter.

Koronar angiografi:
Andel pasienter som får angiografi i løpet av oppholdet.

Temperaturkontroll:
Andel pasienter som fyller kriteriene for å få temperaturkontroll etter hjertestans, og som får denne behandlingen.

Nevrologisk status ved utskrivelse:
For pasienter som overlever hjertestans registreres en egen vurdering på hjernefunksjon, som hvorvidt pasienten er i stand til å utføre daglige gjøremål selv eller er blitt pleietrengende etter hjertestansen. CPC score (Cerebral performance category).

Overlevelse:
Andel og forekomst av pasienter som overlever til 30 dager etter hjertestans.

PROM:
Pasientrapportert livskvalitet på bakgrunn av utsendt spørreskjema.
 

Hvem leverer data

Hjertestans utenfor sykehus
Alle ambulansetjenester i Norge leverer data til Hjertestansregisteret, men i 2022 er det to ambulansetjenester som bare har levert for deler av året; Universitetssykehuset Nord-Norge og Sykehuset i Vestfold. 

Fig1
 
Grønn indikerer at data leveres for hele året, gul indikerer at data leveres for deler av året.

Hjertestans inne på sykehus
I 2022 leverte 49 av 50 sykehus data til Hjertestansregisteret for hele eller deler av året. Sykehus som ikke leverte data i 2022 var Haraldsplass Diakonale Sykehus og som startet registrering i 2023.

Fig2

Sykehus som leverer data til Hjertestansregisteret om hjertestans som skjer inne på sykehus fra 2017 til 2022. I 2022 var det bare et sykehus som ikke leverte data til registeret. Grønn indikerer at data leveres for hele året, gul indikerer at data leveres for deler av året og rød indikerer at det ikke leveres data.

Data fra AMK 
I 2022 hadde 13 av 16 AMK sentraler egne registrarer som la inn data i Hjertestansregisteret. I to helseforetak hentes informasjon fra AMK ved å bruke AMKs registreringssystem AMIS og i et helseforetak leveres det ikke data til Hjertestansregisteret.

fig3
 
AMK sentraler som leverer data til Hjertestansregisteret i 2022.

Grønn indikerer at informasjon hentes fra lydlogg og AMIS, gul indikerer at informasjon hentes fra AMIS eller informasjon gis til registrar fra en ansatt i AMK, og rød indikerer at det ikke ble levert data.  
 

 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Standardisert opplæring

De personene som skal kvalitetssikre og legge inn data i de lokale registrene, kalles registrarer. Alle registrarer gjennomgår opplæring og får deretter tilgang til å legge data inn i den web-baserte innrapporteringsløsningen MRS. I løpet av 2020 ble opplæringen tilpasset digital e-læring. Opplæringen består nå av web-basert undervisning og videoer med kontrollspørsmål på nett og en dag med praktisk opplæring gjennomført på Ullevål sykehus.

Opplæringsdagene for nye registrarer har følgende agenda:

  • Hva er hjertestans
  • Lover og forskrifter relevante for Hjertestansregisteret
  • MRS som teknisk plattform
  • Innhenting av data 
  • Uthenting av data 
  • Endringer av datapunkter 
  • Casetrening med bruk av definisjonskatalog

I tillegg til opplæring av alle nye arrangeres det en årlig samling. Fokus for denne dagen er å sikre lik forståelse av hva som skal registreres, og hvordan dette best kan gjøres. Registrarsamlingene har følgende innhold:

  • Oppdateringer fra registeret inkludert statistikk
  • Forskning fra registeret
  • Faglig foredrag
  • Kvalitetsindikator resultater
  • Hvordan finne alle pasientene
  • Definisjonskatalog og innrapportering 
  • Gruppearbeid med casetrening 

I 2022 ble det i samarbeid med Traumeregisteret gjennomført 2 registrarsamlinger. Begge dagene hadde identisk innhold. 

 

Andel pasienter som får angiografi 

I følge internasjonale retningslinjer skal hjertestanspasienter som har fått tilbake egen hjerterytme, og som har tegn på hjerteinfarkt som underliggende årsak, tilbys koronar angiografi med påfølgende åpning av tett hjerteåre dersom man finner det. Dersom det foreligger tegn på stort hjerteinfarkt; ST-elevasjon hjerte infarkt (STEMI) foreligger det indikasjon for øyeblikkelig koronar angiografi og PCI («blokking+stenting»). Det foreligger også umiddelbar indikasjon ved hemodynamisk ustabil pasient eller stadig residiverende elektrisk instabilitet.  Det er usikkert hvor mange pasienter som tilbys dette da mange pasienter som har overlevd hjertestans legges inn på sykehus uten invasiv kardiologisk beredskap. Denne utredningen og behandlingen kan være livreddende og vil også kunne begrense størrelsen på hjerteinfarktet og dermed reduser antall pasienter som utvikler hjertesvikt. Det er igangsatt et prosjekt for å kartlegge hvor mange pasienter som får denne behandlingen der data fra NORIC og Hjertestansregisteret vil sammenstilles. Etter en initial kartlegging vil det etableres et prosjekt for å øke andelen pasienter som får angiografi og PCI.

RescueDoppler- en banebrytende ultralydteknologi som måler blodstrøm kontinuerlig ved hjertestans

Prosjektet har som mål å utvikle RescueDoppler - en ny og banebrytende løsning for forbedret resultat etter hjertestans basert på å måle blodstrømmen kontinuerlig og ikke-invasivt i halspulsåren mens HLR pågår. Målingene kan brukes til å forbedre kvaliteten av HLR ved å se på blod-flow som genereres. 

Manuell pulspalpasjon er en upålitelig metode, så det er et klinisk behov for et brukervennlig verktøy for å vurdere blodstrøm korrekt under hjertestans. Dopplermålinger av blodstrøm i halspulsåren kan imidlertid utføres uten å avbryte resuscitering. RescueDoppler-systemet inkluderer en liten og lett ultralydprobe som festes på halsen, en ultralydskanner og programvare for signalanalyse. Teknologien er operatøruavhengig og krever ikke ultralydekspertise. Prosjektet har en teknisk fase, en pilotfase og en klinisk multisenterstudie.

Fase 1 inkluderer teknisk utvikling med ferdigstilling av RescueDoppler probe, software, scanner og feste. Deretter sendes en søknad til Statens legemiddel verk (SLV) for godkjennelse av bruk på mennesker. Søknad til SLV og REK ble sendt februar 2023.

Fase 2 innledes med en 3 måneders pilotstudie på St Olavs Hospital og en prehospital studie ved Nordlandssykehuset i Bodø. Pilotstudien hadde oppstart i april 2023.
Fase 3 multisenter studien med oppstart oktober 2023.
 

Bruk av hjertestarterregisteret

Det offentlige Hjertestarterregisteret www.113.no samler opplysninger om hjertestartere som eies av bedrifter og private utenfor helsevesenet.  Målet er at Medisinsk nødtelefon 1-1-3 skal kunne henvise innringere til nærmeste utplasserte hjertestarter, dersom mer enn én førstehjelper er tilgjengelig ved en hendelse. En metode for å måle effekten av disse tiltakene er å se på hvor mange som har fått tilkoblet en hjertestarter før ambulansens ankomst, og hvor mange pasienter som har fått støt av en hjertestarter og har puls når ambulansen kommer frem. I 2020 var det en kraftig nedgang i antall pasienter i denne gruppen, og det antas at det skyldes pandemien og endringer i retningslinjer for aktivering av akutthjelpere. I 2021 og 2022 ser vi at denne gruppen øker igjen. 

I 2017 igangsatte Helsedirektoratet, i samarbeid med Gjensidigestiftelsen, den nasjonale førstehjelpdugnaden «Sammen redder vi liv». Det var daværende helseminister, Bent Høye tok initiativ til prosjektet. Målet var å redde 200 flere liv i Norge. Data fra Hjertestansregisteret ble bruk som grunnlag for beregning av hvor mange pasienter det kunne være mulig å redde. For mer informasjon se https://www.helsedirektoratet.no/om-oss/organisasjon/rad-og-utvalg/sammen-redder-vi-liv

Andel pasienter som har fått tilkoblet en hjertestarter før ankomst ambulanse har økt fra 13% i 2017 til 16% i 2022. Antall pasienter som er gjenopplivet ved bruk av en AED har økt fra 5 i 2013 til 28 i 2022.  

Telefonveiledet HLR i AMK Bodø

«Hvordan øke prosenten på telefonveiledet HLR, og få operatør til å gi veiledning mens innringer utfører HLR»

Prosjektet hadde planlagt oppstart i 2021, men er av ulike grunner utsatt til 2022. 

Målgruppe: Alle operatører ved AMK Bodø, prosjektet gjennomføres hos AMK Bodø.

Utfordringer: Når det identifiseres at en person har hjertestans kan det være utfordrende å ta kontroll i situasjonen samtidig som det skal veiledes i HLR med riktig tempo, telle høyt og veilede i innblåsinger. I de tilfeller der innringer sier at HLR pågår, tar ikke operatør styring på situasjonen og forsikrer seg om at det gjøres kompresjoner i rett takt og riktig antall. Hver operatør skal hvert år ha gjennomført 10 telefonveiledninger eller simuleringer, men dette har vært vanskelig å oppnå.

Tiltak: Når operatør har gjenkjent hjertestans, skal det veiledes i HLR. Det skal følges norsk indeks for veiledning i plassering av pasient og den som utfører HLR, håndrotplassering, takt og antall. Tell høyt sammen med innringer, for slik å få bekreftet at rett takt benyttes. Hver operatør skal ha gjennomført telefonveiledet HLR 10 ganger hvert år. 

Prosjektets mål:

  • Få opp prosentandel på antall telefonveiledet HLR
  • Gjøre DHLR-kursene mer rettet mot AMK, og få inn telefonveiledning i scenariotrening

Evaluering: Lydlogg og hjertestansregisteret vil brukes for registrering av data. Data fra Hjertestansregisteret vil hentes ut for å følge opp om prosentandelen som får telefonveiledning stiger. Det vil også føres oversikt over hvor mange ganger hver operatør har gitt telefonveiledning. 

Pasientsikkerhet

Det registreres om en AMK operatør ikke har gjenkjent hjertestansen på telefon, og det jobbes med å utvikle et system for tilbakemeldinger når dette skjer. 
 
Det registreres om pasienter som transporteres med pågående HLR har fått tilkoblet en mekanisk brystkompresjonsmaskin. Det er farlig både for pasienten og for personalet og gjennomføre HLR mens bilen er i bevegelse, og rutinen er at dersom dette skjer kan bilen bare kjøre i maksimalt 30 km/t.
Samarbeid og forskning

Hjertestansregisteret er en del av Hjerte- og karregisteret og deltar regelmessig på møter med de andre registrene. I tillegg har Hjertestansregisteret en representant fra Hjerteinfarktregisteret i fagrådet. Daglig leder av begge registre har jevnlig kontakt for å lære av hverandre.

Leder for registeret er nasjonal koordinator for et europeisk prosjekt, European Registry of Cardiac Arrest (EuReCa), og er en del av arbeidsgruppen for prosjektet. I tillegg er leder for registeret aktiv i en gruppe med registerledere fra hele verden. Gruppen har hatt flere møter, og skulle våren 2022 ble dette møtet gjennomført i Norge. Møtet hadde 30 deltagere fra Asia, Australia, USA og Europa.

Leder for registeret er aktiv i det Europeiske Resuscitasjonsrådet og har deltatt i utviklingen av retningslinjer for gjenoppliving. Leder for registeret er også invitert til å delta i oppdateringen av «Utsteinmalen» for hjertestans utenfor sykehus. Dette arbeidet gjøres i samarbeid med International Liaison Committee on Resuscitation (ILCOR). (ilcor.org)

Hjertestansregisteret og Traumeregisteret arrangerte felles samling for alle registrarer i 2022. Flere registrarer legger inn data både i Hjertestansregisteret og i Traumeregisteret. I tillegg bruker begge registre same innrapporteringsløsning, MRS, og mange utfordringer og løsninger er felles for begge registre. 
 

Utlevering av data fra Norsk hjertestansregister

Datautleveringer fra Norsk hjertestansregister for året 2022

Prosjektnavn

Søker

Type data

Dato utlevert

Hjertestans hos barn

Gunther Dietz

Anonyme data

25.02.2021

Hjertestanspasienter og behandling med VA-ECMO

Jørund Langørgen

Anonyme data

26.03.2021

Hjertestans hos barn utenfor sykehus

Inga Kelpanides

Anonyme data

04.05.2021

Retningslinje for hjertestans hos barn

Line Sørensen

Anonyme data

01.07.2021

“RescueDoppler –a disruptive solution for improved outcome of resuscitation after cardiac arrest”

Charlotte Bjørk Ingul

Anonyme data

09.09.2021

Datathon

Tomas Lindner

Anonyme data

07.09.2022

Hjertestans hos barn

Inga Kelpanides

Personidentifiserbare

31.10.2022

Publikasjoner

Vitenskapelige publikasjoner i fagfellevurderte tidsskrifter siste 3 år: 

Nishiyama, C., et al., Three-year trends in out-of-hospital cardiac arrest across the world: Second report from the International Liaison Committee on Resuscitation (ILCOR). Resuscitation, 2023. 186: p. 109757.
 
Karina, V.H.A., J. Kramer-Johansen, and I.B.M. Tjelmeland, Resuscitation of older adults in Norway; a comparison of survival and outcome after out-of-hospital cardiac arrest in healthcare institutions and at home. Resuscitation, 2023: p. 109871.
 
Isern, C.B., et al., A 3-year population-based study of exercise-related sudden cardiac arrest among 12- to 50-year-old Norwegians. Scand J Med Sci Sports, 2023.
 
Alm-Kruse, K., et al., Use of healthcare services before and after out-of-hospital cardiac arrest. Resuscitation, 2023. 187: p. 109805.
 
Tjelmeland, I.B.M., et al., Did lockdown influence bystanders' willingness to perform cardiopulmonary resuscitation? A worldwide registry-based perspective. Resuscitation, 2023. 186: p. 109764.

Grasner, J.T., et al., Survival after out-of-hospital cardiac arrest in Europe - Results of the EuReCa TWO study. Resuscitation, 2020. 148: p. 218-226.

Tjelmeland, I.B.M., et al., Description of Emergency Medical Services, treatment of cardiac arrest patients and cardiac arrest registries in Europe. Scand J Trauma Resusc Emerg Med, 2020. 28(1): p. 103.

Brede, J.R., J. Kramer-Johansen, and M. Rehn, A needs assessment of resuscitative endovascular balloon occlusion of the aorta (REBOA) in non-traumatic out-of-hospital cardiac arrest in Norway. BMC Emerg Med, 2020. 20(1): p. 28.

Kiguchi, T., et al., Out-of-hospital cardiac arrest across the World: First report from the International Liaison Committee on Resuscitation (ILCOR). Resuscitation, 2020. 152: p. 39-49.

Tjelmeland, I.B.M., et al., Cardiac arrest as a reportable condition: a cohort study of the first 6 years of the Norwegian out-of-hospital cardiac arrest registry. BMJ Open, 2020. 10(7): p. e038133.

Alm-Kruse, K., et al., Outcome in refractory out-of-hospital cardiac arrest before and after implementation of an ECPR protocol. Resuscitation, 2021. 162: p. 35-42.

Alm-Kruse, K., et al., Case completeness in the Norwegian Cardiac Arrest Registry. Resusc Plus, 2021. 8: p. 100182.

Baldi, E., et al., The Automated External Defibrillator: Heterogeneity of Legislation, Mapping and Use across Europe. New Insights from the ENSURE Study. J Clin Med, 2021. 10(21).

Grasner, J.T., et al., European Resuscitation Council Guidelines 2021: Epidemiology of cardiac arrest in Europe. Resuscitation, 2021. 161: p. 61-79.

Tjelmeland, I.B.M., G. Gjerset, and J. Kramer-Johansen, Norsk hjertestansrtegister. Hvem er vi og hvilke data har vi? Indremedisineren,, 2021. 2: p. 36-38.

Tjelmeland, I.B.M., et al., Protocol for a cohort study of the impact of the COVID-19 pandemic on the rate and incidence of bystander cardiopulmonary resuscitation (CPR) after out-of-hospital cardiac arrest. Scand J Trauma Resusc Emerg Med, 2021. 29(1): p. 82.

Harring, A.K.V., et al., Blir beslutninger om behandlingsbegrensninger respektert utenfor sykehus når man har ringt 113? En retrospektiv studie basert på data fra Norsk hjertestansregister. Tidsskrift for omsorgsforskning,, 2022. 8(3): p. 1-13.

Seewald, S., et al., Survival after traumatic cardiac arrest is possible-a comparison of German patient-registries. BMC Emerg Med, 2022. 22(1): p. 158.

Tjelmeland, I.B.M., et al., Importance of reporting survival as incidence: a cross-sectional comparative study on out-of-hospital cardiac arrest registry data from Germany and Norway. BMJ Open, 2022. 12(2): p. e058381.

Wnent, J., et al., European Registry of Cardiac Arrest - Study-THREE (EuReCa THREE) - An international, prospective, multi-centre, three-month survey of epidemiology, treatment and outcome of patients with out-of-hospital cardiac arrest in Europe - The study protocol. Resusc Plus, 2022. 12: p. 100314.
 
 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Nasjonalt folkehelseinstitutt

Databehandler
Oslo universitetssykehus HF

Hjemmeside
NAKOS

Postadresse:
Norsk hjertestansregister
Oslo universitetssykehus HF - Ullevål
Postboks 4956, Nydalen
0424 Oslo

Kontaktinformasjon
Telefon: 23 02 72 38
Mail: Hjertestansregisteret@ous-hf.no

Leder for Norsk hjertestansregister
Ingvild Tjelmeland
Mail: ingvild@nakos.no
Mobiltelefon: 95 80 14 90

Fagansvarlig Norsk hjertestansregister og Daglig leder for Nasjonal kompetansetjeneste for prehospital akuttmedisin (NAKOS) 
Jo Kramer-Johansen
Telefon: 975 39 429
E-post: jo.kramer-johansen@medisin.uio.no

Spesialkonsulent
Gry Landbø
Telefon: 41437609
E-post: gry.landbo@nakos.no