Norsk kvalitetsregister for hiv

Norsk kvalitetsregister for hiv

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) er et samtykkebasert livsløpregister for alle som lever med hiv i Norge. Hiv er en kronisk virusinfeksjon som ubehandlet fører til immunsvikt (aids) og tidlig død. I dag holder de fleste seg friske på effektiv behandling og antallet som lever med hiv i Norge øker, siden det fortsatt ikke finnes helbredende behandling som gjør at man blir kvitt viruset for godt. Vellykket hivbehandling krever tett oppfølgning og god etterlevelse hele livet for å unngå resistensutvikling og behandlingssvikt.  

Formål

Hovedformålet med registeret er å sikre en høy og likeverdig kvalitet på oppfølgning og behandling av alle som lever med hiv i Norge. Registeret gjøre oss i stand til å sammenligne oss med internasjonalt anerkjente kvalitetsindikatorer for god hiv-omsorg. Registeret skal medvirke til forskning, kvalitetsutvikling i utredning, diagnose og behandling. 

Pasienter

Nasjonalt kvalitetsregister for hiv er samtykkebasert, og målet er at alle hivpasienter som følges opp og behandles av spesialisthelsetjenesten skal være registrert der. Inkludert barn og voksne er det omkring 4000 personer som lever med hiv i Norge i dag. 

 

 

 

Kvalitetsforbedring

Nasjonalt kvalitetsregister for hiv ble første gang godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2014, men i mangel på konsesjon fra Datatilsynet for innsamling av data på tvers av helseforetak, ble det de første årene kun publisert kvalitetsdata fra Oslo universitetssykehus Ullevål. Det representerer omkring halvparten av de som lever med hiv i Norge og det ble jobbet systematisk med å forbedre områder hvor det var lav måloppnåelse sammenlignet med andre europeiske land. Dette var bl.a. andel på hivbehandling og andel med viruskontroll. Flere kvalitetsforbedrende tiltak er initiert: a) intensivert innkalling og oppfølgning av pasienter som ikke møter til kontroll b) bedre psykososial kartlegging og økt tverrfaglig samarbeid om pasienter som ikke har viruskontroll c) fast kontakt sykepleier for alle d) faste ukentlige møter hvor leger og sykepleiere møtes for å diskutere felles pasienter.  

Registeret ble re-godkjent som nasjonalt register i 2021 og vil denne gangen også motta midler til drift i løpet av 2022. Registeret er nå i ferd med å utvikle en nasjonal IKT plattform (MRS) i samarbeid med HEMIT som forventes å være klar i løpet av året.
 

Forskning

Nasjonalt kvalitetsregister for hiv ønsker å bidra til forskning som er i tråd med registerets formål og pasientens samtykke. Alle utleveringer av data vil bli vurdert av registerets fagråd hvor det også sitter 2 brukerrepresentanter. Nasjonale, kvalitetssikrede data vil tidligst være tilgjengelig i 2023.

Kontaktpersoner

Mail til NORHIV: norhiv@ous-hf.no

Kontakt:

Bente Magny Bergersen
Seksjonsoverlege, dr.med
E-post: bember@ous-hf.no

Hanna Marie Follestad
NORHIV Koordinator
hafoll@ous-hf.no
Tlf: 22 11 91 09 / 91 58 68 29