Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft

Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft fikk nasjonal status 2013, men har registrert opplysninger fra vevsprøver fra brystkreft siden 2009. 

Brystkreftregisteret inneholder detaljert informasjon om alle kvinnelige pasienter som får brystkreft, det innebærer at registeret mottar opplysninger om utredning, behandling og oppfølging av pasientene. Brystkreftregisteret er en del av Kreftregisteret. 

Formål

Brystkreftregisteret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasienter med brystkreft, ved å rapportere etterlevelsen av anbefalinger og retningslinjer nedfelt i handlingsprogrammet for brystkreft. Brystkreftregisteret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om brystkreft, inkludert årsaker til sykdommen, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter. For å oppfylle formålet inneholder brystkreftregisteret detaljert informasjon om utredning, behandling og oppfølging av brystkreftpasienter.

Brystkreftregisteret samarbeider tett med blant annet klinikere, helseforetak og patologilaboratorier for å skape legitimitet og forankring i de nasjonale kliniske miljøene. Samarbeidet ivaretas gjennom referansegruppen til registeret, hvor det er representanter fra ulike regioner og innenfor spesialitetene radiologi, patologi, kirurgi og onkologi. Referansegruppen sikrer tilgang til oppdatert medisinsk kunnskap for å underbygge kvalitetsregisterets kliniske relevans og styrke.

Pasienter

Brystkreft er den kreftformen som rammer flest kvinner, og 3696 kvinner fikk brystkreft for første gang i 2019 (tumorer som skyldes sarkom, lymfom, Phyllodestumor og Paget sykdom er ikke inkludert).  Sammenligner en antallet kvinner som får brystkreft i dag med tilsvarende antall i 1958, ser man at forekomsten av brystkreft har økt med ca. 50 % i løpet av disse årene.  Det finnes ingen entydige årsaker til hvorfor forekomsten av brystkreft hos kvinner øker. Det er imidlertid mye som tyder på at livsstil kan øke faren for å få brystkreft. Endel tilfeller kan trolig forebygges ved lavere alkoholforbruk, omlegging av kosthold og økt fysisk aktivitet. Langvarig bruk av østrogentilskudd i forbindelse med overgangsalder øker risiko for brystkreft. Rundt 5 prosent av tilfellene skyldes antakeligvis arv. Noe av økningen kan tilskrives Mammografiprogrammet, den organiserte screeningen mot brystkreft som tilbys kvinner mellom 50-69 år. Mammografiprogrammet avdekker flere brystkrefttilfeller på et tidligere tidspunkt, som samtidig bedrer overlevelsen for de som rammes.

Overlevelse av brystkreft har blitt gradvis bedre, og 9 av 10 kvinner som rammes er i live 5 år etter diagnosen. Andelen kvinner som er i live 5 år etter å ha blitt diagnostisert med brystkreft har økt kraftig. På slutten av 1970 tallet var 5 års relativ overlevelse 73,4 prosent. Siste femårsperiode er overlevelsen økt til over 90 prosent.

Forekomst av brystkreft er vist i figur 1. For å kunne vise forekomst av brystkreft over tid bruker vi her rater istedenfor det faktiske antallet pasienter. Rater er best egnet til å vise tidstrender siden man da ikke trenger å ta hensyn til at befolkningen i Norge øker.

Figur 1. Trender for forekomst av brystkreft etter aldersgrupper, 1980 – 2019.

Figur 1 viser at forekomsten av brystkreft i Norge har vært nokså jevn for aldersgruppen 70+ fra 1985-2008, men en kan se en økning de siste 10 årene. Det er en markant økning i forekomsten av brystkreft for aldersgruppen 50-69 år fra ca. 1996. Denne økning følger den gradvise innføringen av brystkreftscreening fra 1996 (mammografiprogrammet). I tillegg var det en økning av hormonbehandling etter menopause (menstruasjonen opphører) som også bidro til økningen i antallet brystkreftpasienter på midten av 1990-tallet. Bruken av østrogen hos kvinner i overgangsalderen har blitt betydelig redusert siste halvdelen av 2000-tallet. For kvinner 40-49 år er det en jevn økning i forekomsten av brystkreft hele perioden fra 1980-2019 og for kvinner 30-39 år sees en jevn fordeling i hele perioden. Brystkreft rammer også ca. 20 menn hvert år og forekomsten har vært stabil de siste 50 årene.

Hva måler vi

Brystkreftregisteret har kvalitetsmål for utredning og behandling av brystkreft med utgangspunkt i internasjonale kvalitetsmål fra EUSOMA (European Society of Breast CancerSpecialists), se tabell 1. Disse kvalitetsmålene evalueres i forhold til gjeldende Nasjonalt handlingsprogram for brystkreft. Registeret har også kvalitetsmål relatert til dekningsgrad og overlevelse.

Formålet med kvalitetsmålene er å sikre at alle brystkreftpasientene i Norge får likeverdig tilgang til høy kvalitet på behandlingen de mottar. Alle sykehus som behandler brystkreft måles opp mot de gitte kvalitetsmålene. Dette gir fagmiljøet mulighet til evaluere resultatene og igangsette forbedringstiltak hvis det er behov for dette. Grad av måloppnåelse for kvalitetsmålene inndeles i 3 kategorier: 

  • Meget god måloppnåelse = anbefalt mål for behandling
  • God måloppnåelse = et minimumsmål for behandling
  • Lav måloppnåelse = kvaliteten bør bedres
Tabell 1: Oversikt over kvalitetsmål for utredning og behandling av brystkreft og grader av måloppnåelse.
 

 

Meget god

måloppnåelse

God

måloppnåelse

 

Lav
måloppnåelse
 

Datakvalitet:

 

 

 

Dekningsgrad, utredningsmelding

≥80%

60%

<60%

Dekningsgrad, kirurgimelding

≥80%

60%

<60%

Prosessindikatorer:

Radiologi

 

 

 

Andel med sikker preoperativ diagnosen før operasjon

≥90%

85%

<85%

Andel utredet med MR, forbehandlede kvinner ekskludert

≥10%

 

 

<10%

Utredet med MR, forbehandlet pasienter med cT2 og cT3 svulster

≥90%

60 %

<60%

Kirurgi

 

 

 

Kun har fått utført ett kirurgisk inngrep på primærtumor

≥90%

80%

<80%

Andel opererte med brystbevarende kirurgi når svulsten er mellom <30mm

≥85%

70%

<70%

Andel primære rekonstruksjoner for kvinner <69 år

≥40% 

35-39%

<40%

Onkologi

 

 

 

Postoperativ strålebehandling etter brystbevarende kirurgi

≥95%

90%

<90%

Resultatindikator

5 års relativ overlevelse.

≥88% 

 

 

Det er utarbeidet nasjonale faglige retningslinjer for brystkreft: https://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/brystkreft/forord

Sykehus

Brystkreftpasienter utredes og behandles hovedsakelig i spesialisthelsetjenesten, men en del av kontrollene ivaretas av primærhelsetjenesten. Brystkreft behandles med kirurgi, strålebehandling, hormoner og legemidler (blant annet cellegifter) i ulike kombinasjoner. Behandlingen avhenger av hvilken undertype brystkreft som pasientene har, og hvor omfattende sykdommen er når den oppdages.

I 2015 gav Helsedirektoratet ut rapporten Kreftkirurgi i Norge. Rapporten gir anbefalinger om hvilke krav (kalt robusthetskrav) som stilles til de sykehusene som i de nærmeste årene skal utføre kirurgisk behandling av kreftpasienter. For brystkreft anbefales et minimum opptaksområde for sykehuset på rundt 200 000 personer, minimum antall brystkreftoperasjoner per avdeling skal være 100 per år og minimum antall brystkreftoperasjoner per kirurg er 50 per år. Det skal også være minimum tre spesialister i bryst- og endokrinkirurgi og regelmessige tverrfaglige møter på hvert sykehus. Anbefalingene i rapporten Kreftkirurgi i Norge har så langt ikke medført noen endringer i antall sykehus som behandler brystkreft.

På bakgrunn av årsrapportene for brystkreft både i 2017 og 2018, som viser at operasjonsvolumet ved enkelte sykehus er lavt, se figur 2, så vurderer nå referansegruppen for Brystkreftregisteret at det bør bli en reduksjon i antall sykehus som utreder og behandler brystkreft i Norge. Begrunnelsen for dette handler ikke om at resultatene viser en forskjell i 5 års overlevelse mellom små og store sykehus, men at det er en økt kompleksitet i behandlingsoppleggene, det er behov for brede tverrfaglige team, tilgang til plastikkirurgisk kompetanse og robusthetskrav. Referansegruppen legger følgende til grunn: det bør minimum opereres 100 pasienter per sykehus, men det er ønskelig med 150 operasjoner per sykehus, at det finnes fungerende multidisiplinære team og minst tre spesialister er på plass.

Figur 2. Operasjonsvolum for brystkreft i 2019 på ulike sykehus. 
 

Figur 2 viser antall opererte brystkreftpasienter i 2019 for de ulike sykehusene, uavhengig om kvinnen har hatt brystkreft tidligere år. Totalt i Norge var det 3563 brystkreftoperasjoner. 

     

Hovedfunn
  • De siste årene har det vært en betydelig økning av brystbevarende operasjoner ved store svulster som er over 5 cm og som har hatt forbehandling før operasjon.

  • Flere kvinner har fått utført rekonstruksjon av nytt bryst samtidig som brystet fjernes, men det er fremdeles betydelige variasjoner nasjonalt.

  • Flere sykehus opererer færre pasienter enn det som er anbefalt.

Kvinner som har svulster over 5 cm (lokalavansert kreft) tilbys nå oftere brystbevarende behandling enn tidligere, etter å ha mottatt forbehandling (neoadjuvant behandling). Flere sykehus utfører primære rekonstruksjoner nå enn tidligere, men det er fremdeles en betydelig variasjon i andel kvinner som får tilbud om primær rekonstruksjon når hele brystet må fjernes. Det er et fokus på at kandidater til primær rekonstruksjon (så sant det ikke foreligger kontraindikasjoner som f.eks. komorbiditet og overvekt.) bør få informasjon og tilbudet om dette. Rapport om Kreftkirurgi i Norge anbefaler at det skal opereres minst 100 brystkreftpasienter per år ved de ulike sykehusene. 13 sykehus (SiV, Tønsberg og VV, Drammen er slått sammen til VV, Drammen) oppfyller kravet, mens fem sykehus når ikke dette kravet. Dekningsgraden for utredningsmeldinger totalt for alle sykehus i 2019 er 93,7% og for kirurgimeldinger er dekningsgraden totalt for alle sykehus i 2019 er 94%. Dette er gode resultater og sykehus med høy dekningsgrad har et godt grunnlag for å vurdere egne rutiner og eventuelt forbedringer i egen praksis.
Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Brystkreftregisteret har ført til et økt samarbeid mellom de fire fagfeltene innenfor brystkreftbehandling, bestående av radiologer, patologer, kirurger og onkologer. Faggruppene har tilnærmet seg hverandre, fått mer innsikt i hva de ulike fagfeltene har som fokus og skapt enn ytterligere felles forståelse, noe som er positivt for behandlingen av brystkreftpasienter.
          
Å følge opp brystkreftpasienter i et kvalitetsregister kan bidra til å kartlegge om endringer i nasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling følges opp, og til å evaluere effekten av de tiltak som gjennomføres. 
    
Fagmiljøet har hatt et tydelig fokus på operasjonsvolum i løpet av de siste par årene. Dette har blitt kommunisert i fagfora og til lederne i helseforetakene. Anbefalingen om at færre sykehus bør operere brystkreft er blant annet begrunnet i behovet for å ha erfarne tverrfaglige miljø og for å øke robustheten.

Selv om det allerede er oppnådd en vesentlig kvalitetsforbedring ved økt grad av brystbevarende behandling og mindre variasjon mellom sykehusene, vil fagmiljøet fortsatt ha fokus på informasjon og faglig gjennomgang av indikasjoner og muligheter for brystbevarende kirurgi, slik at andelen kvinner som får dette inngrepet varierer minst mulig.

Brystkreftregisteret har begrenset informasjon om strålebehandling og medikamentell behandling, fordi det er svært lav innrapportering fra behandlende lege (onkolog) av disse behandlingsformene. Det har vært igangsatt tiltak for å øke registrering av disse meldingene, noe som vil komme pasientene til nytte i fremtidig brystkreftbehandling, men det ønskelige resultatet har uteblitt. I nær fremtid vil det bli benyttet moderne datateknologi for automatisk innhenting av data direkte fra de onkologiske fagsystemene. Når det foreligger ytterligere informasjon om behandlingen og resultater fra dette, kan de enkelte sykehusene vurdere egne rutiner og eventuelle behov for forbedringer.

Forskning

Det er totalt 67 datautleveringer fra Brystkreftregisteret i form av prosjekter, generell statisk og individdata i perioden januar 2018 og frem til desember 2019.

Det ble ferdigstilt en doktorgrad høsten 2019 med data fra Brystkreftregisteret. Prosjektet har fokus på overlevelse etter brystbevarende kirurgi versus mastektomi for ulike pasientgrupper. I 2017 er det publisert resultater som viser at det er bedre overlevelse etter brystbevarende kirurgi sammenlignet med å fjerne hele brystet (mastektomi), selv ved spredning til lymfeknuter i aksillen når det er oppdaget i et tidlig stadium.
 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret

Hjemmeside
Kreftregisteret

Telefon
22 92 88 32

Kontaktperson
Kvalitetsregisteransvarlig
Kjersti Østby
kjersti.ostby@kreftregisteret.no