Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft

Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft fikk nasjonal status 2013, men har registrert opplysninger fra vevsprøver fra brystkreft siden 2009.

Brystkreftregisteret inneholder detaljert informasjon om alle kvinnelige pasienter som får brystkreft, det innebærer at registeret mottar opplysninger om utredning, behandling og oppfølging av pasientene. Brystkreftregisteret er en del av Kreftregisteret.

Formål

Brystkreftregisteret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasienter med brystkreft, ved å rapportere etterlevelsen av anbefalinger og retningslinjer nedfelt i handlingsprogrammet for brystkreft. Brystkreftregisteret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om brystkreft, inkludert årsaker til sykdommen, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter. For å oppfylle formålet inneholder brystkreftregisteret detaljert informasjon om utredning, behandling og oppfølging av brystkreftpasienter.

Brystkreftregisteret samarbeider tett med blant annet klinikere, helseforetak og patologilaboratorier for å skape legitimitet og forankring i de nasjonale kliniske miljøene. Samarbeidet ivaretas gjennom referansegruppen til registeret, hvor det er representanter fra ulike regioner og innenfor spesialitetene radiologi, patologi, kirurgi og onkologi. Referansegruppen sikrer tilgang til oppdatert medisinsk kunnskap for å underbygge kvalitetsregisterets kliniske relevans og styrke.

Pasienter

Brystkreft er den kreftformen som rammer flest kvinner. Sammenligner en antallet kvinner som får brystkreft i dag med tilsvarende antall i 1958, ser man at forekomsten av brystkreft har økt med ca. 50 % i løpet av disse årene. Det finnes ingen entydige årsaker til hvorfor forekomsten av brystkreft hos kvinner øker. Det er imidlertid mye som tyder på at livsstil kan øke faren for å få brystkreft. Endel tilfeller kan trolig forebygges ved lavere alkoholforbruk, omlegging av kosthold og økt fysisk aktivitet. Langvarig bruk av østrogentilskudd i forbindelse med overgangsalder øker risiko for brystkreft. Rundt 5 prosent av tilfellene skyldes antakeligvis arv. Noe av økningen kan tilskrives Mammografiprogrammet, den organiserte screeningen mot brystkreft som tilbys kvinner mellom 50-69 år. Mammografiprogrammet avdekker flere brystkrefttilfeller på et tidligere tidspunkt, som samtidig bedrer overlevelsen for de som rammes.

Hva måler vi

Brystkreftregisteret har kvalitetsmål for utredning og behandling av brystkreft med utgangspunkt i internasjonale kvalitetsmål fra EUSOMA (European Society of Breast CancerSpecialists), se tabell 1. Disse kvalitetsmålene evalueres i forhold til gjeldende Nasjonalt handlingsprogram for brystkreft. Registeret har også kvalitetsmål relatert til dekningsgrad og overlevelse.

Formålet med kvalitetsmålene er å sikre at alle brystkreftpasientene i Norge får likeverdig tilgang til høy kvalitet på behandlingen de mottar. Alle sykehus som behandler brystkreft måles opp mot de gitte kvalitetsmålene. Dette gir fagmiljøet mulighet til evaluere resultatene og igangsette forbedringstiltak hvis det er behov for dette. Grad av måloppnåelse for kvalitetsmålene inndeles i 3 kategorier:

Meget god måloppnåelse = anbefalt mål for behandling
God måloppnåelse = et minimumsmål for behandling
Lav måloppnåelse = kvaliteten bør bedres

Tabell 1: Oversikt over kvalitetsmål for utredning og behandling av brystkreft og grader av måloppnåelse.

Meget god måloppnåelse

God måloppnåelse

Lav måloppnåelse

Datakvalitet:

Dekningsgrad, utredningsmelding

≥80%

60%

<60%

Dekningsgrad, kirurgimelding

≥80%

60%

<60%

Prosessindikatorer:

Radiologi

Andel med sikker preoperativ diagnosen før operasjon

≥90%

85%

<85%

Andel utredet med MR, forbehandlede kvinner ekskludert

≥10%

<10%

Utredet med MR, forbehandlet pasienter med cT2 og cT3 svulster

≥90%

60 %

<60%

Kirurgi

Kun har fått utført ett kirurgisk inngrep på primærtumor

≥90%

80%

<80%

Andel opererte med brystbevarende kirurgi når svulsten er mellom 0-30mm

≥85%

70%

<70%

Andel operert med brystbevarende kirurgi for forstadium til brystkreft (DCIS) når svulsten er mellom 0-20mm

≥90%

80%

<80%

Andel primære rekonstruksjoner for kvinner <69 år

≥40%

35-39%

<40%

Onkologi

Postoperativ strålebehandling etter brystbevarende kirurgi

≥95%

90%

<90%

Resultatindikator

5 års relativ overlevelse.

≥88%

Det er utarbeidet nasjonale faglige retningslinjer for brystkreft: https://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/brystkreft/forord

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Brystkreftregisteret har ført til et økt samarbeid mellom de fire fagfeltene innenfor brystkreftbehandling, bestående av radiologer, patologer, kirurger og onkologer. Faggruppene har tilnærmet seg hverandre, fått mer innsikt i hva de ulike fagfeltene har som fokus og skapt enn ytterligere felles forståelse, noe som er positivt for behandlingen av brystkreftpasienter.

Å følge opp brystkreftpasienter i et kvalitetsregister kan bidra til å kartlegge om endringer i nasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling følges opp, og til å evaluere effekten av de tiltak som gjennomføres.

Fagmiljøet har hatt et tydelig fokus på operasjonsvolum i løpet av de siste par årene. Dette har blitt kommunisert i fagfora og til lederne i helseforetakene. Anbefalingen om at færre sykehus bør operere brystkreft er blant annet begrunnet i behovet for å ha erfarne tverrfaglige miljø og for å øke robustheten.

Selv om det allerede er oppnådd en vesentlig kvalitetsforbedring ved økt grad av brystbevarende behandling og mindre variasjon mellom sykehusene, vil fagmiljøet fortsatt ha fokus på informasjon og faglig gjennomgang av indikasjoner og muligheter for brystbevarende kirurgi, slik at andelen kvinner som får dette inngrepet varierer minst mulig.

Brystkreftregisteret har begrenset informasjon om strålebehandling og medikamentell behandling, fordi det er svært lav innrapportering fra behandlende lege (onkolog) av disse behandlingsformene. Det har vært igangsatt tiltak for å øke registrering av disse meldingene, noe som vil komme pasientene til nytte i fremtidig brystkreftbehandling, men det ønskelige resultatet har uteblitt. I løpet av 2022 vil det bli benyttet moderne datateknologi for automatisk innhenting av data direkte fra de onkologiske fagsystemene. Når det foreligger ytterligere informasjon om behandlingen og resultater fra dette, kan de enkelte sykehusene vurdere egne rutiner og eventuelle behov for forbedringer.

Forskning

Det er totalt 50 datautleveringer fra Brystkreftregisteret i form av prosjekter, generell statisk og individdata i perioden 2019 og 2020. Det er i samme periode gitt ut data til 124 henvendelser som omhandler alle kreftformer inkludert brystkreft

Det ble ferdigstilt en doktorgrad høsten 2019 med data fra Brystkreftregisteret. Prosjektet har fokus på overlevelse etter brystbevarende kirurgi versus mastektomi for ulike pasientgrupper. I 2017 er det publisert resultater som viser at det er bedre overlevelse etter brystbevarende kirurgi sammenlignet med å fjerne hele brystet (mastektomi), selv ved spredning til lymfeknuter i aksillen når det er oppdaget i et tidlig stadium.

Kreftregisteret har på vegne av kvalitetsregisteret for brystkreft levert data til følgende prosjekter i 2020 og 2021:

Heinrich A Backmann, Marthe Larsen, Anders S Danielsen, Solveig Hofvind. Time of day and mammographic reader performance in a population-based breast cancer screening programme. Published August 30, 2020 Research Article Find in PubMed https://doi.org/10.1177/0969141320953206
Trewin CB, Johansson ALV, Hjerkind KV, Strand BH, Kiserud CE, Ursin G. Stage-specific survival has improved for young breast cancer patients since 2000: but not equally. Breast Cancer Res Treat. 2020, 182(2):477-489. Published June 3, 2020. https://doi.org/10.1007/s10549-020-05698-z

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret

Hjemmeside
Kreftregisteret

Telefon
22 92 88 32

Kontaktperson
Kvalitetsregisteransvarlig
Kjersti Østby
kjersti.ostby@kreftregisteret.no

Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft

Formål

Pasienter

Hva måler vi

Årsrapporter