Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft

Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontaktpersoner

Kvalitetsregisteret for gynekologisk kreft (Gynkreftregisteret) fikk nasjonal status i 2013. Det nasjonale kvalitetsregisteret for gynekologisk kreft inkluderer per i dag ovarialkreft (kreft i eggstokk, eggleder eller bukhinne hos kvinner) og borderlinesvulster i eggstokk (dette er svulster som i liten grad vil utvikle seg til aggressiv kreft).  I 2020 startet registeret innsamling av data ved livmorhalskreft. De første resultatene for livmorhalskreft vil bli presentert i 2021. Registeret vil utvides også med andre former for gynekologisk kreft på sikt. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig, som vil si at Gynkreftregisteret er en del av Kreftregisteret.

Kreftregisteret samarbeider tett med klinikere, helseforetak, patologilaboratorier med flere for å skape legitimitet og forankring i de nasjonale kliniske miljøene i arbeidet med kvalitetsregistrene. Samarbeidet ivaretas ved at det er opprettet fagråd for hvert kvalitetsregister med representanter fra ulike regioner og fagområder. Fagrådet sikrer tilgang til oppdatert medisinsk kunnskap for å underbygge kvalitetsregisterets kliniske relevans og styrke. Gynkreftregisterets fagråd består i dag av 11 gynekologer og en patolog i tillegg til 4 representanter fra Kreftregisteret.

Helsedirektoratet ferdigstilte det første nasjonale handlingsprogrammet med retningslinjer for gynekologisk kreft i september 2016. Tidligere har veileder i gynekologisk onkologi fra Den norske lægeforening beskrevet retningslinjene for behandling ved gynekologisk kreft.

Formål

Gynkreftregisteret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasienter med gynekologisk kreft. Registeret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om gynekologisk kreft, inkludert årsaker til sykdommen, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter.

Hva måler vi? 

Gynkreftregisteret har totalt 8 kvalitetsindikatorer. Indikatormålverdiene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer:
 

 

Måloppnåelse

Datakvalitetsindikatorer:

Høy

Moderat

  1. Klinisk rapporteringsgrad for kirurgimelding

≥ 80 %

≥ 60 %

  1. Klinisk rapporteringsgrad for utredningsmelding

≥ 80 %

≥ 60%

 

 

 

Prosessindikatorer:

 

 

  1. Andel pasienter utredet med CT eller røntgen av brystkassen

≥ 90 %

-

  1. Andel av pasientene som blir operert

≥ 80 %

-

  1. Andel av operasjonene som er utført på et sykehus med spesialkompetanse innen gynekologisk onkologi

≥ 80 %

-

  1. Andel med fravær av resttumor etter operasjon

≥ 65 %

-

 

 

-

Resultatindikatorer:

 

 

  1. Dødelighet 60 dager etter operasjon

≤ 3 %

 

  1. 5-års relativ overlevelse

≤ 50 %

-

 

 

 

Pasienter

Gynkreftregisteret inneholder informasjon om kvinner med ovarialkreft (kreft i eggstokk, eggleder eller bukhinne hos kvinner). I tillegg registreres borderlinesvulster i eggstokk (svulster som i liten grad vil utvikle seg til aggressiv kreft). 

Sykehus

Gynekologisk kreft utredes og behandles ved alle landets sykehus. Ved mistanke om ovarialkreft skal pasienten henvises til et sykehus med spesialkompetanse innen gynekologisk onkologi. Sykehusene med spesialkompetanse er: Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet, Haukeland universitetssykehus i Bergen, Stavanger universitetssjukehus (etter avtale med Haukeland), St.Olavs Hospital i Trondheim og Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø.

 

 

Hovedfunn
  • Hvor stor andel av pasientene som blir operert varierer med hvor pasientene bor
  • Andelen av pasienter uten resttumor etter operasjon viser stor variasjon mellom sykehusene.

Standardbehandlingen ved kreft i eggstokk, eggleder og bukhinne hos kvinner er kirurgi med mål om fjerne mest mulig av svulsten. Resultatene for 2019 viser at 76% av pasientene i Norge ble operert. Dette er litt under indikatormålet for andelen opererte på minimum 80%. Andelen av operasjonene i Norge som ble utført på et sykehus med spesialkompetanse innen gynekologisk onkologi var på 88% i 2019. Dette oppfyller registerets indikatormål som er satt til 80%. 

En viktig indikator på god kirurgi er fravær av resttumor etter operasjon. Resultatene fra 2017 viser at 68% av operasjonene ved kreft (FIGO stadium II-IV) i Norge var uten resttumor etter operasjon. På landsnivå oppnås indikatormålet på 65%, men man finner stor variasjon blant sykehusene som opererer i Norge og noen av sykehusene ligger en del under indikatormålet.  Dødeligheten 60 dager etter operasjon kan si noe om utvelgelseskriteriene til kirurgi, den kirurgiske behandlingen, pasientenes helsetilstand og pleie etter operasjon. Alle sykehusene med spesialkompetanse i gynekologisk onkologisk kirurgi oppfylte indikatormålet på maksimum 3% dødelighet. Landsgjennomsnittet lå på 0,9% dødelighet i perioden 2016-2018.

Den kliniske dekningsgraden til registeret holder seg høy. Dekningsgraden for utredningsmelding var på 87% og 93% for kirurgimelding. Begge oppnår dermed høy måloppnåelse (≥ 80%) på indikatormålene for datakvalitet.
 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Fagrådet og fagmiljøet ønsker å bruke dataene i Gynkreftegisteret til kvalitetsforbedring av det tilbudet som i dag gis til pasienter med ovarialkreft. En av Gynkreftregisterets viktigste oppgaver fremover er å sikre fortsatt høy kompletthet og kvalitet på kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene og for å kunne vurdere om pasientene behandles i tråd med retningslinjene.

Forhåpentligvis vil registeret sette fokus på problemstillinger som kan motivere til forskning innen kreftbehandling. Registerets data er lett tilgjengelig for forskning.
 

Forskning

I 2018 ble et doktorgradsprosjekt som bruker data fra Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft fullført. Prosjektet fokuserte på kvinner som får tilbakefall etter kirurgi. Det er også et pågående doktorgradsprosjekt som ser på faktorer knyttet til sentraliseringen av behandlingen av kvinner med ovarialkreft. En artikkel fra sistnevnte doktorgradsarbeid konkluderer med at kirurgi utført ved et sykehus med spesialkompetanse, sensitivitet til en type cellegift (platinol), lav alder og god helsetilstand hadde positiv innvirkning på overlevelsen ved avansert ovarialkreft.

Databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret

Hjemmeside
Kreftregisteret

Telefon
22 45 13 00