Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter

Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter

Kontakt

Lise Enerstvedt
lise.enerstvedt@kreftregisteret.no

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontaktpersoner

Kreft er en samlegruppe av sykdommer med varierende, men ofte alvorlig ventet utvikling. Pasientene og deres pårørende påvirkes ofte direkte og indirekte over lang tid av psykiske og fysiske plager. Å følge opp pasientgruppen i et kvalitetsregister kan bidra til å minke belastninger av sykdommen og behandlingen, og redusere seneffekter. Omtrent 1900 personer blir diagnostisert med en form for lymfoid malignitet hvert år i Norge. Kreftsykdommer er ressurskrevende å utrede, behandle og følge opp og kvalitetsregistre kan kartlegge hvordan ressursene brukes og bidra til forbedringer.

Formål

Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelp til pasienter med lymfoide maligniteter. Registeret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter. Behandlingen av lymfomer er blitt mer differensiert, og resultater fra studier er med på å justere og endre retningslinjene for behandling av lymfoide maligniteter. Det kommer stadig nye medisiner og behandlingsmåter som gjør at overlevelsen bedres. Ved å samle inn data om alle pasienter med lymfoide maligniteter vil man få et grunnlag for å vurdere om retningslinjene etterleves og at pasientene får det samme helsetilbudet uavhengig av hvor de bor. 

Lymfomregisterets kvalitetsmål bør ligge på et høyt internasjonalt nivå. Noen aktuelle prosess- og resultatindikatorer samles inn for å vurdere helsetjenesten som gis til pasientene.
 

Pasienter

Kvalitetsregister for lymfoide maligniteter omfatter alle pasienter som får diagnosen lymfom (lymfekreft), lymfoid leukemi (i hovedsak kronisk lymfatisk leukemi og akutt lymfoblastisk leukemi) og myelomatose (benmargskreft).

Lymfom kalles også lymfekreft og er kreft som oppstår i kroppens lymfeceller. Lymfeceller er en type hvite blodlegemer som finnes i hele kroppen og er en viktig del av immunforsvaret. Lymfekreft deles vanligvis opp i det som kalles Hodgkin lymfom og Non-Hodgkin lymfom. Det finnes over 50 undergrupper til disse typene lymfekreft. 

Registeret har også opplysninger om ulike typer blodkreft som er nært beslektet med lymfekreft, det som kalles lymfoide leukemier. Disse leukemiene består i hovedsak av kronisk lymfatisk leukemi, Burkitt leukemi og lymfoblastisk leukemi. 

I 2018 ble også myelomatose (benmargskreft) en del av registeret. Myelomatose har utgangspunkt i en transformert plasmacelle. Disse cellene kaller vi myelomceller. Plasmacellene/myelomcellene er utviklet fra B-lymfocyttene og myelomatose er derfor nært i slekt med B-celle-lymfomene og -leukemiene og det har derfor vært naturlig å inkludere myelomatose i dette kvalitetsregisteret.
 

Hovedfunn
  • Det er store variasjoner i overlevelse for lymfom-pasienter over 70 år
  • Noen sykehus følger fremdeles ikke retningslinjene for diagnostikk
  • Resultatene viser korrekt diagnostisering av kronisk lymfatisk leukemi-pasienter ved alle helseforetak
Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Nasjonale retningslinjer er allerede etablert for pasientgruppen. For lymfom er disse beskrevet i nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer. Flere av referansegruppens medlemmer har deltatt i arbeidet med utarbeidelse og revisjoner av retningslinjene og det resulterer i en naturlig oppdatering av både register og handlingsprogram. 
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer

Modne lymfoide leukemier, lymfoblastiske lymfomer/leukemier og myelomatose er omtalt i nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer. Flere av referansegruppens medlemmer har bidratt til dette handlingsprogrammet som ved neste revisjon vil inkludere registerets kvalitetsmål om biopsi ved utredning av myelomatose. 
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer

Registeret har opplevd betydelig suksess med rapporteringsprosjektet. Rapporteringsgrad for aktuell årgang ved utgivelse av årsrapport i 2017 var 43 prosent. Rapporteringsgrad for aktuell årgang ved utgivelse av årets rapport er 65 prosent, altså en forbedring på 22 prosentpoeng.

Sykehuset Østfold, Kalnes har tatt årsrapporten for 2017 til følge og har redusert andelen pasienter som ikke konsulteres ved universitetssykehus fra 17,6 prosent til 4,4 prosent, noe som er innenfor kvalitetsmålet. Dessverre ser vi at fire sykehus fremdeles ikke konsulterer alle sine lymfomdiagnoser med universitetssykehus.

Andelen angitt stadium på klinisk utredningsmelding har også gått opp 5 prosentpoeng fra 91 til 96 prosent fra 2017 til 2018.

Vi ser at overlevelsen øker for alle hovedgrupper.

Etter at bruk av biopsi ved diagnostisering av myelomatose ble tatt opp i fagrådet og i fjorårets årsrapport har handlingsprogrammet for maligne blodsykdommer endret sine anbefalinger.
 

Forskning

Det er gitt ut data fra register for lymfoide maligniteter til 44 ulike henvendelser fra juli 2017 til august 2019. Dette dreier seg om utlevering til forskningsprosjekter og generell statistikk og tabeller. Det er i samme periode gitt ut data til 178 henvendelser som omhandler alle kreftformer inkludert register for lymfoide maligniteter.

Både Kreftregisteret og fagrådet har ansvar for å initiere relevante forskningsprosjekter som kan nyttiggjøre seg av dataene i register for lymfoide maligniteter.

"Lymfomgruppen" ved Oslo universitetssykehus har i samarbeid med Kreftregisteret iverksatt et prosjekt finansiert av Helse Sør-Øst som ser på forhold mellom behandling, toksisitet og behandlingsresultat og ulike pasientspesifikke faktorer, inkludert slike som er fremtredende i høy alder (aktiviteter i dagliglivet, komorbiditet, antall medikamenter, demens etc). Prosjektet vil kunne bidra til å forklare forskjeller i overlevelse mellom helseforetak, som godt kan skyldes andre forhold enn diagnostikk og behandling.

Kreftregistereret har på vegne av kvalitetsregisteret for lymfoide maligniteter utlevert data til følgende prosjekter i 2018 og 2019:

  • Ivar Sønbø Kristiansen, UiO: Insidens og overlevelse for storcellet B-cellelymfom
  • Egil Husmo, Roche Norge AS: Insidens, prevalens og overlevelse for DLBCL i 2014-2016
  • Egil Husmo, Roche Norge AS: Insidens, prevalens og overlevelse for NHL og follikulært lymfom i 2014-2016
  • Øystein Olstad Langseth, NTNU: Familiær opphopning av blodsykdommer i nær familie til pasienter med myelomatose i Norge
  • Trude Reinfjell, NTNU: Antall pasienter diagnostisert/behandlet for ALL ved Rikshospitalet og St. Olavs Hospital i perioden 1989-2014, i alderen 0-18 ved diagnose og mellom 18-40 år i 2019
  • Inger Johanne Bestum, Statens legemiddelverk: Insidens ALL
  • Peter Carlqvist, Kyowa Kirin AB: Insidens, gjennomsnittlig og median alder og prevalens for mycosis fungoides, sezary og øvrige NHL på C84 i perioden 2001-2016
  • Fredrik Haukaas, Roche Norge: Gjennomsnittlig alder ved diagnose for DLBCL i perioden 2013-2017
  • Anders Dahm, Ahus: Forekomst av AML hos eldre
  • Waleed Ghanima, Sykehuset Østfold: Insidens og overlevelse av myeloproliferative neoplasmer (MPN)
  • Knut Halvor Smeland: Oversikt over pasienter med Hodgkin lymfom 2000-2013 brukt i publikasjon i JCO
  • Harald Holte, OUS: Pasienter over 70 år med diffust storcellet B-cellelymfom fordelt på sykehus. Utleveringen danner grunnlag for hoveddelen av et PhD-prosjekt finansiert av Helse Sør-Øst
     

Databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret

Hjemmeside
Kreftregisteret

Telefon
22 92 87 36

Kvalitetsregisteransvarlig
Lise Enerstvedt
lise.enerstvedt@kreftregisteret.no