Nasjonalt kvalitetsregister for melanom

Nasjonalt kvalitetsregister for melanom

Kontakt

Hilde Hedemann Brenn
 

 

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontaktpersoner

Kvalitetsregisteret for melanom har eksistert siden 2008 og fikk nasjonal status i 2013. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig, som vil si at melanomregisteret er en del av Kreftregisteret.

Melanomregisteret inneholder detaljert informasjon om alle pasienter som får melanom, det vil si at registeret får opplysninger om utredning, behandling og oppfølging av pasientene.

Kreftregisteret samarbeider tett med blant annet klinikere, helseforetak og patologilaboratorier for å skape legitimitet og forankring i de nasjonale kliniske miljøene i arbeidet med kvalitetsregistrene. Samarbeidet ivaretas ved Norsk Melanomgruppe (NMG), med representanter fra alle fagområder innen utredning og behandling av melanom fra alle regioner av landet. Fagrådet sikrer tilgang til oppdatert medisinsk kunnskap for å underbygge kvalitetsregisterets kvalitet og kliniske relevans. Norsk Melanomgruppe er fagrådet til Melanomregisteret.

Formål

Melanomregisteret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til melanom-pasienter. Registeret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny kunnskap om kreftsykdommens årsaker, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter.

Pasienter

Melanom utvikles fra de pigmentdannende cellene i huden (melanocytter). Melanomer oppstår vanligvis i huden, men kan også forekomme i øyet og i sjeldne tilfeller i slimhinner eller andre organer, som har melanocytter. Tabell 1 viser hvordan melanomtilfellene i 2019 fordeler seg med hensyn til lokalisasjon på kroppen, kjønn og antall melanomer. I 2019 fikk 2605 personer i Norge melanom, og av disse var det 53 pasienter som hadde mer enn et melanom-tilfelle i løpet av året. Tabell 2 viser hvordan slimhinnemelanomene fordeler seg på de ulike stedene i kroppen.

Tabell 1: Antall pasienter med melanom i 2019.

Topografi

Antall melanomer

Kvinner

Menn

Total

Hud

1

1159

1231

2390

Hud

2

21

27

48

Hud

3

2

3

5

Øye

1

35

29

64

Slimhinne/Annet

1

18

6

24

Ukjent

1

26

48

74


Tabell 2: Forekomst av slimhinnemelanom i perioden 1953-2019 fordelt på kjønn.

Topografi

Kvinner

Menn

Munnhule

20

31

Nese, bihuler

126

111

Rektum, anus

80

44

Vulva

320

 

Vagina, livmorhals

95

 

Penis

 

35

Uretra

12

3

Annet

59

79

Melanom i hud er den alvorligste formen for hudkreft, og er den kreftformen som øker mest i Norge. Forekomsten øker med økende alder, og den har særlig økt sterkt for menn over 70 år. I den yngste aldersgruppen, 0-29 år, har forekomsten vært stabilt lav de siste tiårene.
 

 

 

 

 

Hovedfunn
  • Resultatene fra årets rapport viser en gledelig utvikling av betydelig økt overlevelse i gruppen med fjernmetastaser
  • Melanom som oppdages tidlig gir gode prognoser
  • Rapporteringsgraden for melanom har økt fra 63 % til 70 % det siste året
Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

En av Melanomregisterets viktigste oppgaver har vært, og er fortsatt å sikre høy rapportering av kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Deretter kan registerets datagrunnlag brukes til å vurdere om alle pasienter får så god behandling som mulig, og om hele helsetjenesten følger retningslinjene. Man vil også vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatte tiltak ikke gir tilstrekkelig effekt.

Som et eksempel på forbedret klinisk praksis, viser vi til den store forbedringen i resultatene for Helse Møre og Romsdal – Ålesund og Molde når det gjelder å angi Breslow tykkelse (tumortykkelse) og ulcerasjon (sårdannelse i svulsten) i patologibesvarelsene. Hovedårsaken er at de to patologiavdelingene nå har innført rutiner for spesifikt å omtale ulcerasjon i patologiremissene, og dette er et gledelig resultat etter at de ble gjort oppmerksom på resultatene i tidligere årsrapporter. Vi ser også den samme forbedringen ved Ahus, som hadde utfordringer med dette for 2018-tilfellene. Vestre Viken viser også en liten forbedring, men har fortsatt litt å følge opp.

Gledelig er det også å se at ventetidene ved Sørlandet Sykehus HF og Stavanger Universitetssjukehus HF har gått merkbart ned fra 2018 til 2019. Det er mange ledd som kan utgjøre potensielle forsinkelser mht. ventetid, og det er vanskelig å si noe om hvilke tiltak som har hatt størst effekt, men resultatet er iallfall en redusert ventetid for pasientene fra de får fjernet sin lesjon til de blir fulgt opp med en utvidet eksisjon og evt tilleggsutredning i helseforetaket. Vi fortsetter å følge ventetid-resultatene nøye, da økte ventetider er utfordrende for pasientene.

I 2018 rapporten hadde Sykehuset Østfold HF en forholdsvis lav andel pasienter med 3-års tilbakefallsfri overlevelse (53,6%). Det er gledelig å se at denne andelen i 2019 har økt til 60,4%. Vi ønsker generelt at andelen skal øke for hele landet, og håper at trenden fortsetter både ved Sykehuset Østfold og øvrige helseforetak.

Det har skjedd flere endringer og fremskritt innen utredning og behandling av melanom de siste årene. Ett eksempel er anbefalingen om undersøkelse av vaktpostlymfeknute. Et annet eksempel er utviklingen i onkologisk behandling av pasienter med melanom med spredning. Dette inkluderer strålebehandling, medikamentell behandling og kombinasjoner av disse. På bakgrunn av endringene i behandling er det også gjort store endringer i oppfølgningen av melanompasientene.  
 

Forskning

Melanomregisteret mottar jevnlig henvendelser fra større europeiske prosjekter med melanom som hovedfokus. I 2016 mottok vi blant annet henvendelser om registerets innhold, kvalitet og kompletthet fra EURECCA EU- MELACARE og EPID Research, som viser at registeret er en attraktiv datakilde for internasjonale forskningsprosjekter.  EU-MELACARE-studien påpeker at Norges kreftregistrering og database er ideell med hensyn til bruk i forebyggingsstrategier, behandling og oppfølging av pasienter (1). Vi er også med i en stor Europeisk samarbeidsstudie basert på data fra 18 kreftregistre, som viser forekomst av tynne og tykke melanomer over tid. Studien påpeker at Norge er et av få land i Europa som fortsatt har økende dødelighet av melanom. Dette samarbeidet følges nå opp i en pågående trend-studie av dødelige melanomer, knyttet til spørsmålet om hvorvidt økende forekomst av melanom er et resultat av overdiagnostikk.

Basert på data fra Melanomregisteret finner vi at årsaker til høy dødelighet er knyttet til spesielle karakteristika ved svulstene (2). Menn har tykkere svulster, mer avansert sykdom og er i en høyere alder ved diagnose, sammenlignet med kvinner. Dette forklarer høyere dødelighet blant menn. Sammenlignet med andre land har nordmenn tykkere svulster ved diagnose, noe som tyder på at norske pasienter kommer senere til lege. Studien viser videre at pasienter med ukjent svulst-karakteristika har dårlig prognose. I et pågående prosjekt studeres data for pasientene med ukjent svulstkarakteristika, for å avdekke årsaker til manglende informasjon og i hvilken grad dette skyldes diagnostiske utfordringer ved avansert sykdom. En studie av hode- og halsmelanomer i perioden 2008-2012 avdekket at svulster lokalisert på steder det er vanskelig for pasienten å se (nakke/hode) er tykkere og i et mer avansert klinisk stadium ved diagnose enn melanomer som er lokalisert på synlige steder (ansikt/hals) (3). 

Registeret er også utgangspunkt for en nylig publisert studie på nøyaktighet i patologens rapportering av Breslows tykkelse (tumortykkelse) (4). Studien viser at Breslow tenderer å avrundes mot nærmeste hele og halve tall, og at avrunding rundt T-stadium-grensene vil ha konsekvenser for utredning, valg av behandling og oppfølging av pasientene.

På bakgrunn av data fra Melanomregisteret har en forskergruppe publisert en argumentasjon rundt hvorfor screening for melanom ikke er gjennomførbart i Norge (5). Videre, basert på data om Breslow tykkelse, har vi funnet en positiv sammenheng mellom kroppsstørrelse og tumortykkelse hos menn (6).

Våren 2017 fikk Ultimovacs AS utlevert et datasett fra Melanomregisteret hvor formålet var å sammenligne data fra avidentifiserte pasienter som fikk kombinasjonsbehandlingen UV1 vaksine og Ipilimumab, med data fra pasienter som kun har fått Ipilimumab. Resultatene fra denne studien er foreløpig ikke publisert.

I 2017 leverte registeret ut data til et omfattende prosjekt basert på Kvinner og kreft-kohorten (Marit B. Veierød) med prosjekttittel «Melanomas differ: Better to understand to prevent». Foreløpig viser resultater fra en studie av sammenhenger mellom fenotypiske karakteristika og melanom på ulike lokalisasjoner at melanom på bena er knyttet til solingsadferd og studien støtter hypotesen om to ulike melanomforløp (solngsadferd/fenotype) (7).

Data fra melanomregisteret er grunnlag for Nasjonal UV- og hudkreftstrategi, med tiltaksplan for primær og sekundær forebygging. Strategien ble vedtatt våren 2019.  Strålevernet var ansvarlige for, ledet arbeidet og leder også nå oppfølgingen av denne. Basert på data fra Melanomregisteret leder Strålevernet et forskningsprosjekt som evaluerer samfunnsøkonomiske kostnader knyttet til melanom og nytteverdien av ulike UV-reduserende tiltak.

Bristol-Myers  Squibb  har  fått  utlevert  et  avidentifisert  datasett  til  prosjektet  «Overlevelse  og  tilbakefall  for  føflekkreftpasienter i Norge». Dataene benyttes til analyser av overlevelse og tilbakefallssannsynligheter etter TNM-stadium, som grunnlag for vurdering av adjuvant behandling for pasienter med melanom i stadium II-III.

Videre er melanomregisteret utgangspunkt for en studie av diagnostisk sensitivitet ved henholdsvis nodulært og superfisielt spredende melanom i primærhelsetjenesten versus spesialisthelsetjenesten (artikkel er sendt inn for publikasjon).

Data fra Melanomregisteret er også sentrale i to nylig oppstartede nasjonale studier. Basert på data fra Reseptregisteret studeres sammenhenger mellom hjerte og kar- medisiner og overlevelse etter melanom og basert på en nasjonal kohort av offshore-arbeidere studies risiko for melanom blant disse arbeiderne.

[1] Sommariva, A., Forsea, A. M., Agius, D., Ascierto, P. A., Bastiaannet, E., Borgognoni, L., ... & Innos, K. (2018). Quality assurance in melanoma care: The EU-MELACARE study. European Journal of Surgical Oncology44(11), 1773-1778.

[2] Robsahm, T. E., Helsing, P., Nilssen, Y., Vos, L., Rizvi, S. M. H., Akslen, L. A., & Veierød, M. B. (2018). High mortality due to cutaneous melanoma in Norway: a study of prognostic factors in a nationwide cancer registry. Clinical epidemiology10, 537.

[3] Helsing, P., Robsahm, T. E., Vos, L., Rizvi, S. M. H., Akslen, L. A., & Veierød, M. B. (2016). Cutaneous head and neck melanoma (CHNM): a population-based study of the prognostic impact of tumor location. Journal of the American Academy of Dermatology75(5), 975-982.

[4] Veierød, M. B., Page, C. M., Aaserud, S., Bassarova, A., Jacobsen, K. D., Helsing, P., & Robsahm, T. E. (2018). Melanoma staging: Varying precision and terminal digit clustering in Breslow thickness data is evident in a population-based study. Journal of the American Academy of Dermatology79(1), 118-125.

[5] Halvorsen, J. A., Løberg, M., Gjersvik, P., Roscher, I., Veierød, M. B., Robsahm, T. E., ... & Bretthauer, M. (2018). Why a randomized melanoma screening trial is not a good idea. The British journal of dermatology179(2), 532.

[6] Stenehjem, J. S., Veierød, M. B., Nilsen, L. T., Ghiasvand, R., Johnsen, B., Grimsrud, T. K., ... & Robsahm, T. E. (2018). Anthropometric factors and Breslow thickness: prospective data on 2570 cases of cutaneous melanoma in the populationbased Janus Cohort. British Journal of Dermatology179(3), 632-641.

[7] Ghiasvand, R., Robsahm, T. E., Green, A. C., Rueegg, C. S., Weiderpass, E., Lund, E., & Veierød, M. B. (2019). Association of phenotypic characteristics and UV radiation exposure with risk of melanoma on different body sites. JAMA dermatology155(1), 39-49.

Databehandleransvarlig
Kreftregisteret

Hjemmeside
https://www.kreftregisteret.no/

Telefon: 22 92 88 27
E-post: Kreftregisteret@kreftregisteret.no

Kontaktpersoner
Kvalitetsregisteransvarlig
Hilde Hedemann Brenn