Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft

Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft

Kontakt
Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontaktpersoner

Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft har eksistert siden 2007 ved at Rectumcancerregisteret (register for endetarmskreft som startet opp i 1993) ble utvidet til også å inneholde tykktarmskreft.

Tykk- og endetarmskreftregisteret inneholder informasjon om alle pasienter som får tykk- og endetarmskreft og mottar opplysninger fra sykehusene om utredning, behandling og oppfølging av pasientene. Tykk- og endetarmskreftregisteret er en del av Kreftregisteret.

Formål

Tykk- og endetarmskreftregisteret skal bidra til at kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientene blir bedre. Det skal også gi grunnlag for forskning som kan gi ny kunnskap om årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandlingseffekter.

Tykk- og endetarmskreftregisteret samarbeider tett med sykehusene. Samarbeidet ivaretas gjennom fagrådet med representanter fra ulike regioner og fagområder. Norsk Gastrointestinal Cancergruppe Colorectal (NGICG-CR) er fagråd for Tykk- og endetarmskreftregisteret.

Pasienter

Norge har en av de høyeste forekomstene av tykk- og endetarmskreft i verden. Litt over 4000 personer i Norge fikk tykk- og endetarmskreft i 2019.

Det er litt flere kvinner enn menn som får tykktarmskreft, mens det er flere menn enn kvinner som får endetarmskreft.

Pasienter med tykk- eller endetarmskreft behandles først og fremst med kirurgi, men også med kjemoterapi (cellegift) og strålebehandling.

Tabell 1: Forekomst av tykk- og endetarmskreft, antall pasienter.

Diagnoseår

Tykktarmskreft

Endetarmskreft

2010

2631

1016

2010

2639

994

2011

2680

1023

2012

2746

1135

2013

2829

1108

2014

2973

1100

2015

3029

1111

2016

2966

1123

2017

3025

1140

2019

2910

1100

 

Hovedfunn
  • Overlevelse og tilbakefall ved tykk- og endetarmskreft er stabile
  • Stadig flere opereres med laparoskopi (kikkhullskirurgi) for tykk- og endetarmskreft
  • Høy kvalitet og kompletthet på mottatt informasjon i registeret

For at Tykk- og endetarmskreftregisteret skal ha god kvalitet på informasjonen (data) om pasientene bør man ha en dekningsgrad på minimum 80 %. Det vil si at komplettheten av data er god og resultatene er til å stole på. Resultatene for 2019 viser at dette målet på 80 % er nådd for informasjonen sykehusene sender inn om utredning og behandling i pasientens sykdomsforløp. 

Andelen pasienter som overlever tykk- og endetarmskreft holder seg stabile og indikerer at behandlingen for disse kreftformene er gode. Dette gjelder også andelen som får tilbakefall i form av spredning til andre organer eller lokalt tilbakefall i området der primærsvulsten hadde sitt utgangspunkt.

Årets resultater viser variasjoner mellom helseforetakene i andelen som får stråling før operasjon ved endetarmkreft. Det er fortsatt usikkert hva som er den optimale andelen som får strålebehandling før operasjon, men resultatene kan brukes som grunnlag til å identifisere hvorfor det er forskjeller og følge kvalitetsmålet som er satt. 

For laparoskopi viser resultatene at alle sykehusene benytter både åpen og laparoskopisk (kikkhulls) kirurgi. Det er fortsatt en økning i andelen pasienter som opereres med laparoskopisk teknikk og for Norge samlet sett er det høy måloppnåelse både for tykk- og endetarmskreft.  Det er fortsatt viktig at utviklingen av laparoskopi styres av kompetansen og pasientgrunnlaget ved hvert enkelt sykehus. Etter hvert som kompetansen utvikles vil man forvente mindre variasjon mellom sykehus. Resultatet bør være med å danne grunnlag for en gjennomgang og vurdering av sykehusets egne resultater opp mot landsgjennomsnittet.
 

Hovedfunn
  • Overlevelse og tilbakefall ved tykk- og endetarmskreft er stabile
  • Stadig flere opereres med laparoskopi (kikkhullskirurgi) for tykk- og endetarmskreft
  • Høy kvalitet og kompletthet på mottatt informasjon i registeret

For at Tykk- og endetarmskreftregisteret skal ha god kvalitet på informasjonen (data) om pasientene bør man ha en dekningsgrad på minimum 80 %. Det vil si at komplettheten av data er god og resultatene er til å stole på. Resultatene for 2019 viser at dette målet på 80 % er nådd for informasjonen sykehusene sender inn om utredning og behandling i pasientens sykdomsforløp. 

Andelen pasienter som overlever tykk- og endetarmskreft holder seg stabile og indikerer at behandlingen for disse kreftformene er gode. Dette gjelder også andelen som får tilbakefall i form av spredning til andre organer eller lokalt tilbakefall i området der primærsvulsten hadde sitt utgangspunkt.

Årets resultater viser variasjoner mellom helseforetakene i andelen som får stråling før operasjon ved endetarmkreft. Det er fortsatt usikkert hva som er den optimale andelen som får strålebehandling før operasjon, men resultatene kan brukes som grunnlag til å identifisere hvorfor det er forskjeller og følge kvalitetsmålet som er satt. 

For laparoskopi viser resultatene at alle sykehusene benytter både åpen og laparoskopisk (kikkhulls) kirurgi. Det er fortsatt en økning i andelen pasienter som opereres med laparoskopisk teknikk og for Norge samlet sett er det høy måloppnåelse både for tykk- og endetarmskreft.  Det er fortsatt viktig at utviklingen av laparoskopi styres av kompetansen og pasientgrunnlaget ved hvert enkelt sykehus. Etter hvert som kompetansen utvikles vil man forvente mindre variasjon mellom sykehus. Resultatet bør være med å danne grunnlag for en gjennomgang og vurdering av sykehusets egne resultater opp mot landsgjennomsnittet.

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Tykk- og endetarmskreftregisteret er ett av bidragene til kvalitetsforbedringer og brukes sammen med forskning, klinisk praksis og handlingsprogrammet for å forbedre resultatene for pasientgruppen med tykk- og endetarmskreft. Det er definert områder i pasientens sykdomsforløp som måler kvaliteten på utredning og behandling som utføres. Resultatene fra registeret vil danne grunnlag for lokale forbedringstiltak, slik at man kan sikre pasienter lik behandling uavhengig av bosted. Det er viktig at sykehusene sammenligner sitt eget resultat opp mot resultatet for Norge. Ved en gjennomgang av resultatene fra Tykk- og endetarmskreftregisteret kan sykehusene finne forklaringer på hvorfor resultatet er som det er. Dersom resultatet ikke viser god nok måloppnåelse kan noen av årsakene være tilfeldige variasjoner eller ulik pasientsammensetning. Tykk- og endetarmskreftregisteret har god dialog med sykehus som har uønsket resultat. Dette er et gjensidig samarbeid som sikrer god kvalitet.   

Andelen som opereres med laparoskopi forsetter å øke. Målet for laparoskopi er i år økt for at det skal harmonisere med kvalitetsregisteret NoRGast som også samler inn samme informasjon om laparoskopi og pasientgruppe. Ved at sykehusene går gjennom sine egne resultater vil man kunne avdekke årsak til variasjon. Alle sykehusene tilbyr både åpen og laparoskopisk kirurgi og det er i tillegg viktig at pasientens ønske tas med i vurderingen. 

Tykk- og endetarmskreftregisteret mottar beskrivelse fra patologiavdelingene ved sykehusene av vevsprøven som blir tatt når pasientene opereres for primærsvulst. En slik beskrivelse bør ha et strukturert oppsett og inneholde relevant informasjon for pasienter med tykk- og endetarmskreft. En god og riktig beskrivelse vil gi sykehusene mulighet til å vurdere hvilken behandling pasientene skal få. Resultater for 2019 viser at de fleste av landets patologiavdelinger har strukturert oppsett i sine beskrivelser og når målet som er satt. Fagrådet følger opp laboratorier som har lav måloppnåelse.
 

Forskning

For 2019 ble det totalt utgitt 19 datautleveringer fra Tykk- og endetarmskreftregisteret til ulike prosjekter. Utleveringene gjelder både forskningsprosjekter, generell statistikk og tabeller.  

Publikasjoner som har utgått fra Tykk- og endetarmkreftregisteret i 2019

I 2019 ble det utgitt tre publikasjoner basert på data fra Tykk- og endetarmskreftregisteret. To av artiklene omhandler operasjonsteknikken transanal total mesorektal eksisjon som benyttes ved endetarmskreft. Den tredje artikkelen viser resultater for behandling og overlevelse for pasienter med tykk- og endetarmskreft og er et samarbeid med mellom flere land. 
 

Databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret

Hjemmeside
Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft

Telefon
22 92 87 05

Kontaktperson
Kvalitetsregisteransvarlig
Kristin Oterholt Knudsen
kristin.oterholt.knudsen@kreftregisteret.no