Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon

Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) er et behandlingstilbud gitt utenfor sykehus til pasienter med pustesvikt. En ventilator/respirator er et mekanisk hjelpemiddel som helt eller delvis kan kompensere for sviktende pusteevne, og bidrar til et tilfredsstillende nivå av blodgassene oksygen (pO2) og karbondioksid (pCO2). LTMV gis med respirator (livsopprettholdende) eller BiPAP (enklere pustemaskin) tilsluttet maske, munnstykke (non-invasivt) eller trakeostomikanyle (invasivt), det vil si gjennom en åpning direkte til luftrøret. Pasienten er varig avhengig av mekanisk pustehjelp hele døgnet eller om natten.

LTMV som behandlingstilbud har vært i sterk vekst de siste 20 årene. Nasjonalt register for LTMV er bygget på opplysninger om pasienter fra alle norske sykehus som tilpasser LTMV for barn og voksne.

    Formål

    Hovedformålet med det nasjonale registeret er oppfølging av pasienter som bruker langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) for å bidra til et geografisk likeverdig behandlingstilbud og god kvalitet for pasientene. Registeret skal medvirke til kvalitetssikring, fagutvikling, forskning og ressursplanlegging. 

    Pasienter

    Behandlingen tilbys utvalgte pasienter hvor utlufting av karbondioksid og opptak av oksygen blir nedsatt som følge av at for lite luft trekkes inn og ut av lungene. Skade eller sykdom i muskulatur (særlig mellomgulvet) eller nerveapparatet som styrer denne muskel-funksjonen er ofte årsaken til problemet.  Andre hovedgrupper av pasienter har tilstander som gir stivhet i brystvegg, svikt i hjernens sentrale regulering av pusteaktivitet, underventilering på grunn av fedme (adipositas hypoventilasjonssyndrom) og lungesykdommer.

    Pasientgruppen er uensartet med hensyn til diagnose, alder, prognose og hjelpebehov. Behandlings- og omsorgsbehovet hos pasienter med LTMV varierer sterkt, noen er selvhjulpne og bruker pustehjelp kun om natten, andre kan være avhengig av kontinuerlig tilsyn og pleie med respirator 24 timer i døgnet. Sykdomsforløpet varierer også betydelig. Enkelte pasienter har relativt stabil sykdom og funksjonstap, mens andre kan ha en utvikling av sykdommen som over tid gir stadig økende funksjonstap.
     

    Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

    Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer, nasjonale kvalitetsindikatorer o.l.

    Registeropplysninger har vist store geografiske forskjeller både i bruk av og indikasjonsstilling for LTMV og avdekket nødvendigheten av en nasjonal konsensus for LTMV. Basert på registeropplysningene ble det i regi av Helsedirektoratet nedsatt en arbeidsgruppe som utarbeidet Nasjonal veileder og Faglig retningslinje for LTMV som ble ferdigstilt i 2012.                 

    Bruk av resultater i kvalitetsforbedringsarbeid    

    Planlagt behandlingsoppstart
    Hvorvidt behandlingen startet planlagt istedenfor etter en akutt hendelse, brukes som et mål for kvalitet av behandling når det gjelder respirasjonssvikt og underventilering. Målsetting er krevende, men det er vist bedring de siste årene og ALS pasientene oppnådde målsetting for nye pasienter i 2021 og også totalt for de siste 5 år.

    Blodgass målt før oppstart
    Blodgassanalyse er sentral ved utredning og behandling av pasientgruppen. Blodgassanalyser før start (uten oksygen og uten maskin), brukes som et tegn på at utredning og behandling er grundig og velfundert. Kvalitetsindikatoren har vist en gledelig økning fra registerets start til dags dato til godt over ønsket målnivå.

    Strukturdataundersøkelse
    Innhenting av spørreskjema fra alle behandlersteder og presentasjon av alle enheter på et nasjonalt nettverksmøte i 2017. Denne undersøkelsen gir mer og oppdatert kunnskap om likheter og ulikheter når det gjelder personalressurser, kompetanse og organisering, og er et godt utgangspunkt for videre kvalitetsforbedringsarbeid. Ny innhenting av data er utført i 2021.

    Prosjekt «Sikring av dekningsgrad og datakvalitet».
    Med dette prosjektet settes økt fokus på utredning, behandling og oppfølging av pasientgruppen lokalt og nasjonalt.

    Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH).
    Handlingsplaner er laget med basis i Statusrapport og Nasjonal veileder og faglig retningslinje og det arbeides nå med å gjennomføre disse. NKH har tildelt stimuleringsmidler til kvalitetsforbedringsprosjekt i alle regioner.

    Nasjonal veileder og retningslinjer ble ferdigstilt i 2012 og er siden gjort kjent ved presentasjon på faglige møter lokalt og nasjonalt. I tillegg er nettverksmøter viktige arenaer til å kommunisere resultater fra ny forskning og kvalitetsforbedring nasjonalt og internasjonalt.

    Kvalitetsforbedringsprosjekt fra registeret sentralt:

    • Oppfølging innen 1 år med blodgasskontroll – Bidra til at alle behandlingsenheter for voksne LTMV-pasienter innhenter og dokumenterer blodgass ved start og oppfølgingskontroll. Prosjektperiode 2020-2023.
    • Forbedring av innhenting og dokumentasjon av pasientrapporterte data (PROM) – Bidra til at alle behandlingsenheter for voksne LTMV-pasienter innhenter og dokumenterer pasientenes vurdering ved start og oppfølging. Prosjektperiode 2019-2022. Foreløpige resultat viser at ønsket måloppnåelse er nådd nasjonalt når det gjelder innhenting av pasientrapporterte data før behandlingsoppstart.
    • Tettere samarbeid med enheter for Behandlingshjelpemidler for hjelp til oversikt, registrering og rapportering
    • Tilgjengelig informasjon om utredning, behandling, utskrivning og oppfølging
    • Pasientflyt – standardisering av praktiske rutiner
    • Utredning av nattlig hypoventilasjon – rapporter og dokumentering


    Kvalitetsforbedringsprosjekt i lokale sykehus:

    • Utredning av nattlig hypoventilasjon – utstyr og opplæring
    • Oversikt over pasientgruppen for bedre planlegging og oppfølging
    • Standardisering av utredning ved oppstart, oppfølging samt sjekklister og rutiner
    • Monitorering og testing utenfor sykehus
    • Bruk av hjemmebesøk – samhandling med kommunen

     

    Forskning

    Fra registeret er det publisert forskning om forekomst av hjemmerespiratorbehandling i Norge generelt og amyotrofisk lateral sklerose (ALS) spesielt. Sammen med Sverige er det fremstilt kjønnsforskjeller i bruk av mekanisk ventilasjon for sykdomsgruppen ALS.  Respiratoriske komplikasjoner er belyst for ryggmargskader. Flere artikler omhandler helserelatert livskvalitet og langtids mekanisk ventilasjon. 

    I 2019 disputerte Heidi Ø. Markussen med bruk av registerdata og fikk sin Phd grad med arbeidet: "Health related quality of life and its association with mortality in patients receiving long-term mechanical ventilation." Livskvalitet og livslengde ved langtids mekanisk pustestøtte.
    127 pasienter med nevromuskulær sykdom, adipositas hypoventilasjonssyndrom, KOLS, eller brystvegglidelse som årsak til behovet for langtids mekanisk ventilasjon ble fulgt. Etter seks år var helserelatert livskvalitet bedret blant majoriteten av pasientene, med redusert engstelse for pustebesvær, bedring av livskvalitet relatert til sosiale relasjoner og funksjoner, samt bedring i mestring av egen livssituasjon. Pasient-rapportert tilfredshet med trening i bruk av respirator, oppfølgingen fra helsepersonell og bivirkninger av behandlingen var assosiert med endringer i helserelatert livskvalitet. Det ble funnet en uavhengig sterk sammenheng mellom helserelatert livskvalitet og livslengde.

    Brit Hov startet I 2017 sitt forskningsprosjekt med registerdata på prosjektet: “Children with neuromuscular disease and weak cough – the use of Mechanical augmentation with Insufflation and Exsufflation.” Mekanisk hostestøtte for barn med nevromuskulær sykdom og svak hoste.

    Det pågår forskning innenfor feltet amyotrofisk lateral sklerose (ALS), innenfor helserelatert livskvalitet og innenfor mekanisk hostestøtte for barn og voksne med nevromuskulær sykdom og svak hoste. Det siste utgående fra registeret er en studie vedrørende hjemmerespiratorbrukere og COVID-19, samt oversettelse og validering av spørreskjema om sykdomsplager, søvnkvalitet og bieffekter av behandling.

    Publikasjonsliste

    Tysnes OB, Homøy T, Indrekvam S, Fondenes O. Ventilation of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Tidsskr Nor Legeforen. 2021 May 14;141(8). doi:10.4045/tidsskr.20.1030. PMID:34047159.

    Tysnes OB, Homøy T, Indrekvam S, Fondenes O. Oppstart av respiratorbehandling ved amyotrofisk lateral sklerose. Tidsskr Nor Legeforen. 2021.


    Hov B, Andersen T, Toussaint M, Vollsæter M, Mikalsen I B., Indrekvam S, Hovland V. Prevalence of long-term Mechanical Insufflation-Exsufflation in children with neurological conditions; a population based study. Developmental Medicine & Child Neurology 2021, 63:537–544

    Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespirator (NKH) og regionale koordinatorer: Fondenes O, Aarrestad S, Rasch-Halvorsen Ø, Wold M, Indrekvam S: NIV til pasienter innlagt på sykehus ved usikker eller påvist Covid- 19. Anbefalinger om praktisk gjennomføring, 2020. NKH nettside,
    https://helsebergen.no/avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste- orhjemmerespiratorbehandling/informasjon-til-helsepersonell#covid-19

    Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) og regionale koordinatorer: Andersen T, Hov B, Aarrestad S, Flaaten S, Indrekvam S, Rasch-Halvorsen Ø, Wold M, Vollsæter M, Fondenes O. Veiledning for hostemaskinbrukere ved usikker eller påvist Covid-19. Anbefalinger om praktisk gjennomføring, 2020, NKH nettside; https://helse-bergen.no/ avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste-forhjemmerespiratorbehandling/ informasjon-til-helsepersonell#covid-19


    Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespirator (NKH) og regionale koordinatorer: Koronavirus informasjon
    – LTMV brukere, 2020, NKH nettside;
    https://helse-bergen.no/avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste-forhjemmerespiratorbehandling/pasientinformasjon
    Hov B, Andersen T, Toussaint M, Fondenes O, Carlsen KCL, Hovland V. Optimizing expiratory flows during
    mechanical cough in a pediatric neuromuscular lung model. Pediatr Pulmonol 2020;55(2):433-4440. Epub 2019
    PMID:31856413
    Markussen Heidi. Health-related quality of life and its association with mortality in patients receiving long-term
    mechanical ventilation (2019). Thesis for the degree of Philosophiae Doctor (PhD), University of Bergen,
    Department of Global Public Health and Primary Care, Norway. Available at BORA-UiB
    http://hdl.handle.net/1956/20990
    Markussen H, Lehmann S, Nilsen RM, Natvig GK. Health-related quality of life as predictor for mortality in
    patients treated with long-term mechanical ventilation. BMC Pulm. Med. 2019;11;19(1):13. doi:
    10.1186/s12890-018-0768-4. PMID: 30635052.
    Engstrøm M, Aarrestad S, Eldøen G, Alme A, Bjørge T, Miljeteig H, Bjorvatn B, Knudsen S, Indrekvam S, Nilsen
    KB. Anbefalinger for utførelse av objektive søvnundersøkelser. Søvn 2019;11(1):8-13.
    Engstrøm M, Aarrestad S, Eldøen G, Alme A, Bjørge T, Miljeteig H, Bjorvatn B, Knudsen S, Indrekvam S, Nilsen
    KB. Nye anbefalinger for objektiv undersøkelse av søvn og søvnforstyrrelser.
    Tidsskr Nor Legeforen 2018; 138: 1805-1806.
    Nilsen KB, Aarrestad S, Eldøen G, Alme A, Bjørge T, Miljeteig H, Bjorvatn B, Knudsen S, Indrekvam S, Engstrøm
    M. Anbefaling for bruk og tolkning av objektive registreringer ved diagnostikk av søvnsykdommer.
    www.nosm.no 2018.
    Magelssen, M., Holmoy, T., Horn, M. A., Fondenaes, O. A., Dybwik, K., Forde, R. Ethical challenges in
    tracheostomy-assisted ventilation in amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol, 2018. 265(11): p. 2730-2736.

    Kontaktpersoner

    Databehandlingsansvarlig
    Helse Bergen HF

    Hjemmeside
    LTMV

    Tlf: 55 97 84 80
    E-post: LTMVregisteret@helse-bergen.no

    Adresse
    Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV)
    Lungepoliklinikk
    Haukeland Universitetssjukehus HF
    5021 Bergen
     

    Kontaktpersoner:

    Solfrid Indrekvam
    Leder, overlege, dr.med
    Lungeavdelingen, HUS

    Sølvi Margrethe Flaten
    Spesialsykepleier
    Lungeavdelingen, HUS

    Cathrin Volle Svidal
    Spesialsykepleier
    Lungeavdelingen, HUS

    Heidi Ø. Markussen
    Spesialsykepleier, Phd
    Lungeavdelingen, HUS