Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon

Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) er et behandlingstilbud gitt utenfor sykehus til pasienter med pustesvikt. En ventilator/respirator er et mekanisk hjelpemiddel som helt eller delvis kan kompensere for sviktende pusteevne, og bidrar til et tilfredsstillende nivå av blodgassene oksygen (pO2) og karbondioksid (pCO2). LTMV gis med respirator (livsopprettholdende) eller BiPAP (enklere pustemaskin) tilsluttet maske, munnstykke (non-invasivt) eller trakeostomikanyle (invasivt), det vil si gjennom en åpning direkte til luftrøret. Pasienten er varig avhengig av mekanisk pustehjelp hele døgnet eller om natten.

LTMV som behandlingstilbud har vært i sterk vekst de siste 20 årene. Nasjonalt register for LTMV er bygget på opplysninger om pasienter fra alle norske sykehus som tilpasser LTMV for barn og voksne.

Formål

Hovedformålet med det nasjonale registeret er oppfølging av pasienter som bruker langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) for å bidra til et geografisk likeverdig behandlingstilbud og god kvalitet for pasientene. Registeret skal medvirke til kvalitetssikring, fagutvikling, forskning og ressursplanlegging. 

Pasienter

Behandlingen tilbys utvalgte pasienter hvor utlufting av karbondioksid og opptak av oksygen blir nedsatt som følge av at for lite luft trekkes inn og ut av lungene. Skade eller sykdom i muskulatur (særlig mellomgulvet) eller nerveapparatet som styrer denne muskel-funksjonen er ofte årsaken til problemet.  Andre hovedgrupper av pasienter har tilstander som gir stivhet i brystvegg, svikt i hjernens sentrale regulering av pusteaktivitet, underventilering på grunn av fedme (adipositas hypoventilasjonssyndrom) og lungesykdommer.

Pasientgruppen er uensartet med hensyn til diagnose, alder, prognose og hjelpebehov. Behandlings- og omsorgsbehovet hos pasienter med LTMV varierer sterkt, noen er selvhjulpne og bruker pustehjelp kun om natten, andre kan være avhengig av kontinuerlig tilsyn og pleie med respirator 24 timer i døgnet. Sykdomsforløpet varierer også betydelig. Enkelte pasienter har relativt stabil sykdom og funksjonstap, mens andre kan ha en utvikling av sykdommen som over tid gir stadig økende funksjonstap.
 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer, nasjonale kvalitetsindikatorer o.l.

Registeropplysninger har vist store geografiske forskjeller både i bruk av og indikasjonsstilling for LTMV og avdekket nødvendigheten av en nasjonal konsensus for LTMV. Basert på registeropplysningene ble det i regi av Helsedirektoratet nedsatt en arbeidsgruppe som utarbeidet Nasjonal veileder og Faglig retningslinje for LTMV som ble ferdigstilt i 2012.                     

Bruk av resultater i kvalitetsforbedringsarbeid    

Nasjonal veileder og retningslinjer ble ferdigstilt i 2012 og er siden gjort kjent ved presentasjon på faglige møter lokalt og nasjonalt.

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH). Handlingsplaner er laget med basis i Statusrapport og Nasjonal veileder og faglig retningslinje og det arbeides nå med å gjennomføre disse. NKH tildeler stimuleringsmidler til kvalitetsforbedringsprosjekt i alle regioner.

Prosjekt «Fra papirbasert til elektronisk registrering. Sikring av dekningsgrad og datakvalitet». 
Med dette prosjektet settes økt fokus på utredning, behandling og oppfølging av pasientgruppen lokalt og nasjonalt.

Strukturdataundersøkelse 
Innhenting av spørreskjema fra alle behandlersteder og presentasjon av alle enheter på et nasjonalt nettverksmøte i 2017. Denne undersøkelsen gir mer og oppdatert kunnskap om likheter og ulikheter og er et godt utgangspunkt for videre kvalitetsforbedringsarbeid. Ny innhenting av data er planlagt til 2020. 

Blodgass målt før oppstart
Blodgassanalyse er sentral ved utredning og behandling av pasientgruppen. Blodgassanalyser før start (uten oksygen og uten maskin), brukes som et tegn på at utredning og behandling er grundig og velfundert. Kvalitetsindikatoren har vist en gledelig økning fra registerets start til dags dato til godt over ønsket målnivå. 

Planlagt behandlingsoppstart
Hvorvidt behandlingen startet planlagt istedenfor etter en akutt hendelse, brukes som et mål for kvalitet av behandling når det gjelder respirasjonssvikt og underventilering. Målsetting er krevende, men det er vist bedring de siste årene og ALS pasientene oppnådde målsetting for nye pasienter i 2018. 

Pågående kvalitetsforbedringsprosjekt fra registeret sentralt: 

  • Tettere samarbeid med enheter for Behandlingshjelpemidler for hjelp til oversikt, registrering og rapportering
  • Tilgjengelig informasjon om utredning, behandling, utskrivning og oppfølging
  • Pasientflyt – standardisering av praktiske rutiner
  • PROM studie – Bidra til at innhenting og dokumentering av pasientenes vurderinger ved start og oppfølging blir utført ved alle enheter med forslag til strukturering og organisering
  • Utredning av nattlig hypoventilasjon – rapporter og dokumentering

Pågående kvalitetsforbedringsprosjekt i lokale sykehus: 

  • Utredning av nattlig hypoventilasjon – utstyr og opplæring
  • Oversikt over pasientgruppen for bedre planlegging og oppfølging
  • Standardisering av utredning ved oppstart, oppfølging samt sjekklister og rutiner
  • Monitorering og testing utenfor sykehus
  • Bruk av hjemmebesøk – samhandling med kommunen

 

Forskning

Fra registeret er det publisert forskning om forekomst av hjemmerespiratorbehandling i Norge generelt og amyotrofisk lateral sklerose (ALS) spesielt. Sammen med Sverige er det fremstilt kjønnsforskjeller i bruk av mekanisk ventilasjon for sykdomsgruppen ALS.  Respiratoriske komplikasjoner er belyst for ryggmargskader. Flere artikler omhandler helserelatert livskvalitet og langtids mekanisk ventilasjon. 

I 2019 disputerte Heidi Ø. Markussen med bruk av registerdata og fikk sin Phd grad med arbeidet: "Health related quality of life and its association with mortality in patients receiving long-term mechanical ventilation." Livskvalitet og livslengde ved langtids mekanisk pustestøtte.
127 pasienter med nevromuskulær sykdom, adipositas hypoventilasjonssyndrom, KOLS, eller brystvegglidelse som årsak til behovet for langtids mekanisk ventilasjon ble fulgt. Etter seks år var helserelatert livskvalitet bedret blant majoriteten av pasientene, med redusert engstelse for pustebesvær, bedring av livskvalitet relatert til sosiale relasjoner og funksjoner, samt bedring i mestring av egen livssituasjon. Pasient-rapportert tilfredshet med trening i bruk av respirator, oppfølgingen fra helsepersonell og bivirkninger av behandlingen var assosiert med endringer i helserelatert livskvalitet. Det ble funnet en uavhengig sterk sammenheng mellom helserelatert livskvalitet og livslengde.

Brit Hov startet I 2017 sitt forskningsprosjekt med registerdata på prosjektet: “Children with neuromuscular disease and weak cough – the use of Mechanical augmentation with Insufflation and Exsufflation.” Mekanisk hostestøtte for barn med nevromuskulær sykdom og svak hoste.

Det pågår forskning innenfor feltet amyotrofisk lateral sklerose (ALS), innenfor helserelatert livskvalitet og innenfor mekanisk hostestøtte for barn med nevromuskulær sykdom og svak hoste. Nytt av i år er også studie vedrørende hjemmerespiratorbrukere og COVID-19, samt oversettelse og validering av spørreskjema om sykdomsplager, søvnkvalitet og bieffekter av behandling.
 

Publikasjonsliste

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespirator (NKH) og regionale koordinatorer: Fondenes O, Aarrestad S, Rasch-Halvorsen Ø, Wold M, Indrekvam S: NIV til pasienter innlagt på sykehus ved usikker eller påvist Covid-19. Anbefalinger om praktisk gjennomføring, 2020. NKH nettside, https://helse-bergen.no/avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste-for-hjemmerespiratorbehandling/informasjon-til-helsepersonell#covid-19


Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) og regionale koordinatorer: Andersen T, Hov B, Aarrestad S, Flaaten S, Indrekvam S, Rasch-Halvorsen Ø, Wold M, Vollsæter M, Fondenes O. Veiledning for hostemaskinbrukere ved usikker eller påvist Covid-19. Anbefalinger om praktisk gjennomføring, 2020, NKH nettside;  https://helse-bergen.no/ avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste-for-hjemmerespiratorbehandling/ informasjon-til-helsepersonell#covid-19

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespirator (NKH) og regionale koordinatorer: Koronavirus informasjon – LTMV brukere, 2020, NKH nettside;
https://helse-bergen.no/avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste-for-hjemmerespiratorbehandling/pasientinformasjon

Hov B, Andersen T, Toussaint M, Vollsæter M, Mikalsen I B., Indrekvam S, Hovland V. Prevalence of long-term Mechanical Insufflation-Exsufflation in a neuro-pediatric population; a population based study. Submitted 2020.

Hov B, Andersen T, Toussaint M, Fondenes O, Carlsen KCL, Hovland V. Optimizing expiratory flows during mechanical cough in a pediatric neuromuscular lung model. Pediatr Pulmonol 2019 Dec 19. Epub 2019 des 19 PMID:31856413

Markussen Heidi, Health-related quality of life and its association with mortality in patients receiving long-term mechanical ventilation (2019). Thesis for the degree of Philosophiae Doctor (PhD) University of Bergen, Department of Global Public Health and Primary Care, Norway. Available at BORA-UiB  
http://hdl.handle.net/1956/20990

Markussen H, Lehmann S, Nilsen RM, Natvig GK. Health-related quality of life as predictor for mortality in patients treated with long-term mechanical ventilation. BMC Pulm. Med. 2019;11;19(1):13. doi: 10.1186/s12890-018-0768-4. PMID: 30635052.

Engstrøm M, Aarrestad S, Eldøen G, Alme A, Bjørge T, Miljeteig H, Bjorvatn B, Knudsen S, Indrekvam S, Nilsen KB. Anbefalinger for utførelse av objektive søvnundersøkelser. Søvn 2019;11(1):8-13. 

Engstrøm M, Aarrestad S, Eldøen G, Alme A, Bjørge T, Miljeteig H, Bjorvatn B, Knudsen S, Indrekvam S, Nilsen KB. Nye anbefalinger for objektiv undersøkelse av søvn og søvnforstyrrelser. Tidsskr Nor Legeforen 2018; 138: 1805-1806.

Nilsen KB, Aarrestad S, Eldøen G, Alme A, Bjørge T, Miljeteig H, Bjorvatn B, Knudsen S, Indrekvam S, Engstrøm M. Anbefaling for bruk og tolkning av objektive registreringer ved diagnostikk av søvnsykdommer. www.nosm.no 2018.

Magelssen, M., Holmoy, T., Horn, M. A., Fondenaes, O. A., Dybwik, K., Forde, R. Ethical challenges in tracheostomy-assisted ventilation in amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol, 2018. 265(11): p. 2730-2736.

Markussen H, Lehmann S, Nilsen RM, Natvig GK. Factors associated with change in health-related quality of life among individuals treated with long-term mechanical ventilation, a 6-year follow-up study. J Adv. Nurs.2018;74 (3):651-665. doi: 10.1111/jan.13472. PMID: 28983937.

Chatwin M, Toussaint M, Gonçalves MR, Sheers N, Mellies U, Gonzales-Bermejo J, Sancho J, Fauroux B, Andersen T, Hov B, Nygren-Bonnier M, Lacombe M, Pernet K, Kampelmacher M, Devaux C, Kinnett K, Sheehan D, Rao F, Villanova M, Berlowitz D, Morrow BM. Airway clearance techniques in neuromuscular disorders:                  A state of the art review. Respir Med. 2018 Mar; 136:98-110. PMID: 29501255 

Hov B, Andersen T, Hovland V, Toussaint M. The clinical use of mechanical insufflation-exsufflation in children with neuromuscular disorders in Europe. Paediatr Respir Rev. 2017.

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH). Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Behandlingsprogram, 2016. https://helse-bergen.no/behandlinger/langtids-mekanisk-ventilasjon-ltmv

Ressursgruppe Helse Vest, Indrekvam S et. al. Langtids mekanisk ventilasjon i Helse Vest. Kan visjon bli virkelighet? Dokumenter fra regional handlingsplan 2013-2016, 2016.

Markussen H, Lehmann S, Nilsen RM, Natvig GK. The Norwegian version of the Severe Respiratory Insufficiency Questionnaire.; Int.J Nurs Pract. 2015; 21: 229-38.

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) Helse Bergen, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) UNN HF Tromsø, E-helse- og IKT-avdelingen (tidl. Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin) UNN HF Tromsø og Brukerrepresentanter fra Foreningen for muskelsyke (FFM).                      

Pust - Nettkurs om bruk av langtids mekanisk ventilasjon. Norsk versjon 2014, engelsk versjon 2018. http://helsekompetanse.no/kurs/pust

Indrekvam S, Fondenes O, Gjerdevik M og Bakke P. Langtidsmekanisk ventilasjonsbehandling til pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS), Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV), Rapport til Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten 2014.

Nasjonal faglig retningslinje for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Helsedirektoratet 2012. ISBN‐nr.978‐82‐8081‐260‐5

Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Helsedirektoratet 2012. ISBN‐nr.978‐82‐8081‐245‐2

Tollefsen E, Fondenes O. Respiratoriske komplikasjoner ved ryggmargsskader. Tidsskr Nor Legeforen, 2012; 132:111‐1114.

Tollefsen E, Midgren B, Bakke P, Fondenes O. Amyotrophic lateral sclerosis: gender differences in the use of mechanical ventilation. European Journal of Neurology, 2010; 17: 1352‐1357.

Tollefsen E, Gulsvik A, Bakke P, Fondenes O. Prevalens av hjemmerespiratorbehandling i Norge. Tidsskr Nor Legeforen nr. 20, 2009; 129:2094‐7.
 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Helse Bergen HF

Hjemmeside
LTMV

Tlf: 55 97 84 80
E-post: LTMVregisteret@helse-bergen.no

Adresse
Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV)
Lungepoliklinikk
Haukeland Universitetssjukehus HF
5021 Bergen
 

Kontaktpersoner:

Solfrid Indrekvam
Leder, overlege, dr.med
Lungeavdelingen, HUS

Sølvi Margrethe Flaten
Spesialsykepleier
Lungeavdelingen, HUS

Cathrin Volle Svidal
Spesialsykepleier
Lungeavdelingen, HUS

Heidi Ø. Markussen
Spesialsykepleier, Phd
Lungeavdelingen, HUS