Norsk register for analinkontinens

Norsk register for analinkontinens

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontaktpersoner

Norsk register for analinkontinens (NRA) skal overvåke og forbedre kvaliteten på behandling av pasienter med analinkontinens i Norge. Analinkontines (AI) karakteriseres ved lekkasje av tarmluft og/eller avføring. Tilstanden oppleves av mange som sosialt stigmatiserende, og er forbundet med begrensninger i sosialt liv. Per i dag registreres resultater etter kirurgisk behandling av AI, avgrenset til sakral nervemodulering (SNM) og sfinkterplastikk. SNM innebærer elektrisk stimulering av nervene som styrer bekkenbunnens funksjoner, ved hjelp av en pacemaker/stimulator. Sfinkterplastikk er rekonstruksjon av lukkemuskelen til endetarmen.

Formål

Formålet er å sikre kvaliteten på behandlingen av AI som utføres ved norske sykehus. Dette skal først og fremst skje ved:

  • Å bidra til å utvikle og forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging
  • Å dokumentere behandlingseffekt og –varighet
  • Å gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet
  • Å bidra til økt forskningsbasert kunnskap om analinkontinens og behandlingen av denne tilstand
  • Å spre kunnskap i både fagmiljø og befolkningen om tilstanden og behandlingsmulighetene
  • Å danne grunnlag for forskning

De enkelte sykehusene skal kunne holde oversikt over egne operasjonsresultater (ønskede og uønskede) og bruke informasjonen til forbedringsarbeid.

Pasienter

Per dags dato omhandler registeret pasienter med analinkontinens og som er tilbudt kirurgisk behandling på grunn av manglende effekt av konservativ behandling. 
Avføringslekkasje er en kronisk tilstand med betydelig helsebelastning både fysisk, psykisk og psykososialt. Hverdagen kan bli preget av behov for å ha umiddelbar tilgang til toalett, angst for lekkasje og engstelse for lukt. Dette gir ofte utslag i tilbaketrukket sosialt liv og rapporteres som en stor belastning for pasientens samliv. 

Hvordan bidrar registeret til bedre kvalitet?

Standardisert operasjonsmetode ved SNM

Analyser av registerdata har vist at flere pasienter oppnår lavere symptomskår, samt at en høyere andel pasienter rapporterer at de også blir kvitt plager med samtidig urininkontinens etter innføring av standardisert metode ved SNM. Etter initiativ fra NRAs fagråd har dette medført at metoden ble implementert på 3 av 4 sykehuset i første halvdel av 2019. Registeret har på bakgrunn av dette etablerer nye variabler for kvalitetssikring av elektrodeplassering og terskelverdi ved SNM. Disse vil tre i kraft fra august 2020. Dette er data som i fremtiden kan være med på å videreutvikle metoden og mulig predikere utfall. 

Bedre selektering

Sykehuset Innlandet, Hamar har brukt registerdata til å evaluere selektering av pasienter og har nå endret sine rutiner. Fra og med 2019 har de innført strengere kriterier før de tilbyr kirurgisk behandling med sfinkterplastikk. Dette inkluderer blant annet at samtlige pasienter skal ha gjennomført konservativ behandling før en vurdere operasjon, en er videre restriktiv med å tilby sfinkterplastikk til pasienter med en St. Marks score lavere enn 12, samt at pasienter med kombinert hasteverkslekkasje for avføring og urinlekkasje primært henvises til SNM.

Lik og korrekt evaluering av SNM-testprosedyre

Registeret har bidratt til at Haukeland Universitetssykehus har avdekket utilstrekkelig preoperativ kartlegging, som har medført at de ikke har hatt objektive mål på forbedring under SNM-testperiode. Sykehuset har i 2019 endret praksis slik at forbedring under SNM testprosedyre evalueres likt over hele landet, samsvarende med internasjonal gullstandard. 
 

 

Forskning

Både nasjonalt og internasjonalt har det historisk eksistert ulik praksis i valg av skåringsverktøy som foretrekkes for å kartlegge og evaluere grad av symptomer ved avføringslekkasje. For å sikre lik kartlegging og evaluering av resultater, har Norsk register for analinkontinens bidratt til utvikling av et kombinasjonsskjema som inkluderer de to mest brukte skåringsverktøyene, St. Mark´s og Wexner incontinence score. Kombinasjonsskjema ble publisert juni 2019 og viser seg å være godt egnet både i intervjuform og som pasientutfylt (1). Fordelen ved å bruke ett skjema i stedet for to nesten like skåringskjema er at det blir enklere for pasienten å fylle ut, og risikoen for manglende data blir mindre. Kombinasjonskjemaet ble tatt i bruk ved 1 og 5 års oppfølgning i august 2019. Registeret forventer å ha nok data etter 2 års bruk til å kunne utføre analyser på hvordan Wexner score og St. Marks score forholder seg til hverandre og dermed kan registret kunne bidra med ny kunnskap på blant annet valg av terskelverdier ved de to ulike skåringsvektøyene relatert til ulike pasientrapporterte utfallsmål (PROMs).

 

  1. Norderval, S, Rydningen, MB, Falk, RS, Stordahl, A & Johannessen, HH. Strong agreement between interview-obtained and self-administered Wexner and St. Mark’s scores using a single questionnaire. Int Urogynecol J. 2019; 30:2101-2108 https://doi.org/10.1007/s00192-019-03945-6

På bakgrunn av den oppnådde dekningsgraden og særdeles høy svarrespons på PROMs ble det i mai 2020 sendt søknad til REK med prosjektplan for forskning og publisering av registerdata i internasjonale fagtidsskrifter. Prosjektbeskrivelsen inneholder en plan for inntil 5 artikler. Artikkel 1 vil være en metodeartikkel med beskrivelse av utviklingen av registeret og en deskriptiv fremstilling av bakgrunnskarakteristikk. Artikkel 2 er en presentasjon av ett års resultat med fokus på effekt. I artikkel 3 ønsker en å se på endring etter innføring av standardisert metode ved SNM. Artikkel 4 blir en presentasjon av 1 års resultat med fokus på forekomst og endring av ledsagende bekkenbunnsdysfunksjon. En ønsker også å undersøke om resultater fra registeret kan brukes til å identifisere prognostiske faktorer for effekt av SNM versus sfinkterplastikk (artikkel 5). Det vil videre naturlig å koble dette arbeidet opp til en doktorgrad. 
 

Databehandlingsansvarlig
Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Hjemmeside
NRA

Telefon
77 66 90 15

Epost
nra@unn.no

Kontaktpersoner
Daglig leder
Tone Prøsch-Bilden
Tlf: 77 66 97 33
E-post: Tone.Prosch-Bilden@unn.no

Faglig leder
Stig Norderval
E-post: stig.norderval@unn.no

Fagrådsleder
Hege Hølmo Johannessen
E-post: hege.h.johannessen@hiof.no