Nasjonalt barnehofteregister

Nasjonalt barnehofteregister

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Barnehoftesykdommenes lange kliniske forløp egner seg meget godt til å studeres i et komplett nasjonalt pasientregister. Nasjonalt Barnehofteregister ble opprettet 1/1 2010 og har vært i full drift siden. Dette er det eneste register i sitt slag i verden. Nasjonal status ble gitt av Helsedirektoratet i 2015.

Gjennom økt kunnskap om barnehoftelidelsenes epidemiologi, risikofaktorer/ prognose, behandlingsresultater og rutiner ved de forskjellige sykehus, samt gjennom kobling med andre pasientregistre, vil man kunne forbedre behandlingen gjennom sammenligning av behandlingsmetoder og resultater. Man vil også kunne identifisere mangelfull diagnostikk og behandling av barnehoftelidelsene.

Formål

Det overordnede målet er å utvikle ny kunnskap som kan bidra til større forståelse om disse sykdommene og kvalitetssikre og forbedre behandlingsmetodene og tilbudet til pasientene.

• Økt kunnskap om barnehoftelidelsene epidemiologi, behandlingsrutiner og trender ved de ulike sykehus, risikofaktorer og prognoser, samt resultat av behandlingen

• Bedre samordning av behandlingsmetodene og sammenligning av behandlingsresultatene på sykehus i Norge

• På sikt å systematisere og bedre behandlingen av lidelsene i Norge

• Forskning

Pasienter

Alle barn i Norge som får diagnosen Calvé-Legg-Perthes sykdom, hofteleddsdysplasi, eller epifysiolysis capitis femoris vil inngå i registeret.

I tillegg vil alle barn, unge og unge voksne der man utfører hoftebevarende kirurgi (ikke hofteleddsproteser eller revisjoner av slike eller traumer/frakturer) registreres. Tilleggslidelser som til eksempel nevrologiske tilstander, skade eller ettervirkning av skader som kan gi opphav til hoftelidelser, vil ikke bli registrert.

Hvordan bidrar registeret til bedre kvalitet?

Vi har den senere tid gjort et grundig arbeid i registeret for å definere klare kvalitetsindikatorer som kan si noe om kvaliteten på helsetjenestene både på kort og lang sikt. I dette arbeidet har man også gått i dialog med Norsk Barneortopedisk forening for å definere nasjonale retningslinjer for behandling av de tre hoftelidelsene. Det at vi nå har fått på plass disse retningslinjene er i seg selv viktig, da man i større grad kan gi klare anbefalinger til sykehusene og primærhelsetjenesten.

Vi har innført et nytt punkt på skjema i registeret som viser om pasienten har vært hoftescreenet med ultralyd ved fødsel. Det vil vise hvor stor andel av de som får diagnosen hofteleddsdysplasi som faktisk er fanget opp ved ultralyd screening, og hvor mange som fanges opp utenom screening. Dersom det er stor andel som fanges opp utenfor screening, bør man vurdere å endre metode for screening. Dersom det er stort antall senoppdagete hofteleddsdysplasier er dette også et tegn på at screening ikke fungerer godt nok. En vil også kunne se om der er variasjoner på landsbasis. Dersom man ser variasjon vil dette igjen danne grunnlag for kvalitetsforbedringsarbeid nasjonalt, der man identifiserer årsaker til forskjeller og kan sette inn tiltak for å forbedre resultatene.

For CLP og epifysiolyse ønsker vi å identifisere tid fra symptom til diagnose. Vi mistenker at der er en del forsinkelse i denne diagnostikken. Vi ønsker å rette informasjon ut mot primærhelsetjenesten og undervisning av studenter, med fokus på viktighet av god klinisk undersøkelse og liberal bruk av røntgen ved hofteleddsmerter hos barn og ungdom. Barn og ungdom med hoftesmerter bør ta røntgen dersom dette vedvarer over 6 uker. Vi er derfor aktiv med informasjon på etterutdanningskurs for allmennleger. Det har også vært et ønske fra fagrådet å få delta på kongresser/samlinger for primærhelsetjenesten for å informere om dette. Grunnet covid-19 situasjon er slike samlinger utsatt og må gjenopptas når det blir muligheter for dette. Det vil derfor i første omgang forsøkes å utarbeide skriftlig materiell til distribusjon.

De foreslåtte nasjonale retningslinjer anbefaler konservativ behandling av CLP hos alle barn under 6 år ved diagnose og operativ behandling av barn over 6 år ved diagnose med Caterall 3 og 4. Vi vil monitorere om sykehusene følger disse retningslinjer, evt. undersøke hvorfor de ikke følges. Dersom man ser variasjon vil dette igjen danne grunnlag for kvalitetsforbedringsarbeid nasjonalt, der man identifiserer årsaker til forskjeller og kan sette inn tiltak for å forbedre resultatene.

Vi har nå fått oversatt alle skjema for pasientrapporterte data (PROM) som skal brukes i registeret. Fra høsten 2020 starter vi arbeidet med å samle inn disse data elektronisk og vi håper innsamling av data er fullt i gang fa 2021. Det vil da bli mulig for oss å se på pasientenes opplevelse av behandling og sammenligne dette for ulike behandlingsalternativ.

Forskning

Der er foreløpig ikke publikasjoner i vitenskapelige tidsskrifter, men der har vært presentert flere muntlige innlegg både som abstrakts og som symposium innlegg på nasjonale kongresser i 2018.

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig: Helse Bergen HF

Hjemmeside: http://nrlweb.ihelse.net/

Kontaktpersoner
Daglig leder
Trude Gundersen,
Overlege, Ortopedisk avdeling
Haukeland Universitetssykehus

Styreleder
Ola Wiig
Overlege, Ortopedisk avdeling
Oslo Universitetssykehus