Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten - NorKog

Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten - NorKog

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog) er det nasjonale kvalitetsregisteret for utredning av kognitive symptomer og/eller demens. 

NorKog samler data ved hjelp av en standardundersøkelse med intervju og kognitiv testing av pasient. Informasjon innhentes også fra pårørende, eller andre som kjenner pasienten godt, om utvikling av kognitive vansker og hvordan pasienten fungerer i hverdagen.

Formål

Formålet med NorKog er:

  • Å bedre kvaliteten på utredning av kognitive symptomer og demens hos pasienter med samtykkekompetanse, som utredes i poliklinikker i spesialisthelsetjenesten
  • Å bidra til høy kvalitet på utredning, behandling og diagnostisering av kognitive symptomer og/eller demens i norske sykehus
  • Å bidra til at pasientene får det samme tilbudet i hele landet
  • Å bidra til praksisnær forskning og kvalitetsforbedring

Dette gjøres ved:

  • Å kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy 
  • Å sikre lik utredning i hele landet, på tvers av fagfelt/type poliklinikk
  • Å legge til rette for bruk av internasjonalt anerkjente utredningsverktøy og tester
  • Å drifte et nettverk for deltagende poliklinikker 
  • Å bidra med data for kvalitetsforbedring og planlegging av tjenester 
  • Å fremme klinisk og praksisnær forskning
     

Pasienter

Demens er et samlebegrep på flere kroniske sykdommer som rammer hjernen. Sykdommene fører til endringer på områder som hukommelse, språk og væremåte. 

Utvikling av kognitive symptomer kan skje gradvis over tid, og klassifiseres ofte i følgende kategorier:

  • Pasienten merker selv endring (subjektiv kognitiv svikt).
  • Pasienten merker endring og svikten kan bekreftes ved kognitiv testing (mild kognitiv svikt).
  • Svikt avdekkes ved kognitiv testing og påvirker mestring av aktiviteter i dagliglivet (demens).

Hukommelsesvansker og kognitive symptomer kan skyldes andre sykdommer og tilstander enn demens. En diagnose kan utelukke andre årsaker til symptomene. Det er derfor viktig å utrede og diagnostisere kognitive symptomer og demens så tidlig som mulig. 

I NorKog samles data om sosiale forhold, hvilke symptomer den enkelte har, hvordan symptomene har utviklet seg og hvordan dette påvirker hverdagen for pasient og pårørende. Registeret samler data om diagnose, bruk av legemidler, andre sykdommer som påvirker tilstanden og hvilken oppfølging pasienten får etter diagnostisering.

Antall personer med demens øker på verdensbasis. Det finnes ikke sikre tall for hvor mange personer i Norge som har demens, men foreløpige beregninger varierer fra 70.000 til 104.000 personer.

Data som er registrert i NorKog benyttes til kvalitetsforbedring og forskning om kognitive symptomer og demens. 
 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

NorKog gjennomførte i 2019 en undersøkelse for å kartlegge om sykehusenes deltagelse i NorKog har ført til endring og bedring av tilbudet til pasientene som utredes i sykehus.

I besvarelsene ble det vektlagt at:

  • deltagelse i registeret har resultert i en mer grundig og systematisk utredning
  • pårørendesamtalen er blitt mer strukturert
  • deltagelse har øket bevisstheten og gitt en mer presis diagnostisk praksis
  • pasientene blir utredet med flere kartleggingsverktøy og kognitive tester 
  • pasientene utredes etter samme mal
  • pasientene får en mer systematisk somatisk undersøkelse
  • deltakelse på registerseminarene gir økt kunnskap og motivasjon
  • den årlige resultatrapporten gjennomgås for å avdekke forbedringspotensialet, vurdere datakvalitet og sammenligne med andre senter


Pågående kvalitetsforbedringsprosjekt

Utredning av personer med andre morsmål enn norsk

Prosjektets overordnede mål er å kunne tilby utredning av kognitive symptomer/demens til personer med samiske eller andre språklige- og kulturelle behov. Klinikerne skal slippe å spontanoversette kartleggingsverktøy til samisk eller andre språk i det enkelte møtet med pasientene.

Samisk; Det er gjennomført et arbeid ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) med å oversette kartleggingsverktøyene i NorKog til samisk. Arbeidet er initiert av geriatrisk poliklinikk i Karasjok. Oversettelsen er finansiert av UNN. Oversatt versjon skal gjøres tilgjengelig for alle poliklinikker som deltar i NorKog. Prosjektet startet i 2018 og avsluttes i 2020.

Andre kulturelle og språklige behov; Det er nedsatt en gruppe med klinikere fra Oslo universitetssykehus (OUS), St. Olavs Hospital og Sykehuset i Vestfold (SIV) for å utarbeide forslag til en tilpasset utredningspakke for fremmedspråklige pasienter. Tilgjengelige og tilpassede kognitive tester skal tilbys fremmedspråklige pasienter som en del av utredningspakken fra NorKog.  Arbeidet er initiert av Hukommelsesklinikken ved OUS. Prosjektet startet i 2019 og sluttføres i 2020.
 

Forskning

Ved utgangen av 2019 hadde 48 studier fått godkjenning til å benytte data fra NorKog i forskning. 
Utover dette er data fra registeret benyttet i en rapport til helsedirektoratet om kostnader knyttet til demens.

Ved utgangen av 2019 var det publisert 76 forskningsartikler hvor data fra registeret var benyttet, 11 av disse ble publisert i 2019.

Som tidligere år har det vært stor bredde i forskningstema, hovedtema har vært:

  • Kognitiv trening hos pasienter med mild kognitiv svikt
  • Livskvalitet hos yngre personer med demens og deres pårørende
  • Sammenhengen mellom D-vitamin og kognitiv funksjon
  • Bruk av EEG for diagnostikk av Alzheimer sykdom
  • Genetiske profiler assosiert med Alzheimer sykdom, og genetiske profiler assosiert med psykose ved Alzheimer sykdom
  • Sammenhengen mellom funn på amyloid-PET, biomarkører i spinalvæske og å kunne forutsi utviklingen av Alzheimer sykdom
  • Sammenhengen mellom inflammatoriske markører og utvikling fra mild kognitiv svikt til Alzheimer sykdom
  • Forventet overlevelse hos personer med tidlig debuterende mild kognitiv svikt og demens 

Viktige resultater i 2019:

  • Pårørende til personer med tidlig debuterende Alzheimer demens opplevde en reduksjon i livskvalitet i løpet av en toårsperiode etter diagnose, mens pårørende til personer med tidlig debuterende Frontotemporal demens hadde stabil livskvalitet over to år. Depresjon, økt pårørende belastning og å være mann var assosiert med dårligere livskvalitet.
  • Lavt Vitamin-D nivå ble påvist hos 30 % av personer med demens utredet i NorKog. Høyere D-vitaminnivå i blodet var assosiert med bedre kognitiv funksjon, særlig evnen til å planlegge å gjennomføre handlinger og kognitiv fleksibilitet.
  • Moderne funksjonelle EEG-målinger av hjernen, ga mer presis diagnostikk ved Alzheimer sykdom enn tradisjonelle EEG-målinger og andre biomarkører for Alzheimer sykdom. Moderne funksjonelle EEG-målinger endrer seg tidlig i forløpet av Alzheimer sykdom, og er assosiert med hukommelsessvikt. 
  • Funn på Amyloid PET var sterkt assosiert med målinger av Aβ42 i spinalvæsken, og amyloid PET kunne forutsi Alzheimer sykdom bedre enn Aβ42 i spinalvæsken. 
  • Tidlig debuterende mild kognitiv svikt og demens gir tap av leveår. Mild kognitiv svikt gir et tap på 5-6 år mens demens gir et tap på ca. 20 år, for en person som diagnostiseres ved 60 års alder.

Publiseringsliste
 

 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Oslo universitetssykehus HF

Hjemmeside
www.norkog.no

Telefon
92 24 60 04

E-post
marit.navik@aldringoghelse.no

Kontaktpersoner

Geir Selbæk, prosjektleder
Marit Nåvik, koordinator
Sverre Bergh, faglig rådgiver
Karin Persson, faglig rådgiver

Sverre Bergh
Erlend Kirkevold
Ingrid Tøndel Medbøen, analyse, drift
Benedicte Huseby Bøhn, analyse, drift
Erlend Thorin Kirkevold, analyse, drift