Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten - NorKog

Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten - NorKog

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog) er det nasjonale kvalitetsregisteret for utredning av kognitive symptomer og/eller demens. 

NorKog samler data ved hjelp av en standardundersøkelse med intervju og kognitiv testing av pasient. Informasjon innhentes også fra pårørende, eller andre som kjenner pasienten godt, om utvikling av kognitive vansker og hvordan pasienten fungerer i hverdagen.

Formål

Formålet med NorKog er:

  • Å bedre kvaliteten på utredning av kognitive symptomer og demens hos pasienter med samtykkekompetanse, som utredes i poliklinikker i spesialisthelsetjenesten
  • Å bidra til høy kvalitet på utredning, behandling og diagnostisering av kognitive symptomer og/eller demens i norske sykehus
  • Å bidra til at pasientene får det samme tilbudet i hele landet
  • Å bidra til praksisnær forskning og kvalitetsforbedring

Dette gjøres ved:

  • Å kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy 
  • Å sikre lik utredning i hele landet, på tvers av fagfelt/type poliklinikk
  • Å legge til rette for bruk av internasjonalt anerkjente utredningsverktøy og tester
  • Å drifte et nettverk for deltagende poliklinikker 
  • Å bidra med data for kvalitetsforbedring og planlegging av tjenester 
  • Å fremme klinisk og praksisnær forskning
     

Pasienter

Demens er et samlebegrep på flere kroniske sykdommer som rammer hjernen. Sykdommene fører til endringer på områder som hukommelse, språk og væremåte. 

Utvikling av kognitive symptomer kan skje gradvis over tid, og klassifiseres ofte i følgende kategorier:

  • Pasienten merker selv endring (subjektiv kognitiv svikt).
  • Pasienten merker endring og svikten kan bekreftes ved kognitiv testing (mild kognitiv svikt).
  • Svikt avdekkes ved kognitiv testing og påvirker mestring av aktiviteter i dagliglivet (demens).


Hukommelsesvansker og kognitive symptomer kan skyldes andre sykdommer og tilstander enn demens. En diagnose kan utelukke andre årsaker til symptomene. Det er derfor viktig å utrede og diagnostisere kognitive symptomer og demens så tidlig som mulig. 

I NorKog samles data om sosiale forhold, hvilke symptomer den enkelte har, hvordan symptomene har utviklet seg og hvordan dette påvirker hverdagen for pasient og pårørende. Registeret samler data om diagnose, bruk av legemidler, andre sykdommer som påvirker tilstanden og hvilken oppfølging pasienten får etter diagnostisering.

Antall personer med demens øker på verdensbasis. Forekomsttall for demens i Norge ble publisert i 2020. Totalt antall ble beregnet til 101 000 personer med demens i 2020. Det ble estimert at antall personer med demens vil øke til 235 000 i år 2050 og til 380 000 personer med demens i år 2100. Data som er registrert i NorKog benyttes til kvalitetsforbedring og forskning om kognitive symptomer og demens. 
 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

NorKog har i 2020 hatt fokus på kvalitetsforbedring knyttet til følgende tema:

  • å øke kartlegging av nevropsykiatriske symptomer
  • å inkludere utredningsverktøy og kognitive tester for personer med liten utdanning og personer med annen språklig bakgrunn enn norsk i registerets datasett
  • å tilrettelegge for innhenting av informasjon om pasientens opplevelse av utredning i spesialisthelsetjenesten


Pågående kvalitetsforbedringsprosjekt

Tittel: Nevropsykiatriske symptomer

Nevropsykiatrisk intervjuguide (Neuropsychiatric Inventory - NPI) er et kartleggingsskjema, som vurderer 12 nevropsykiatriske symptomer som kan oppstå ved en demenssykdom, blant annet depresjon, angst, aggresjon, psykose, apati og søvnforstyrrelser.
For å øke andelen pasienter som blir utredet med NPI kartleggingsskjemaet er det startet et kvalitetsforbedringsprosjekt, hvor de ti poliklinikkene som benytter kartleggingsverktøyet minst inviteres til å delta. Det skal lages planer ved hver poliklinikk, i tillegg til at det skal utarbeides opplæringsfilmer for bruk av verktøyet.

Tittel: Utvidet kognitiv utredning 

For å utrede personer med lav/ingen utdanning og personer med annen språklig bakgrunn enn norsk har NorKog i samarbeid med Hukommelsesklinikken ved Oslo universitetssykehus gjennomgått og vil inkludere flere utredningsverktøy og kognitive tester tilpasset disse målgruppene i registerets utredningspakke.

Tittel: Samisk registersett

Det er gjennomført et arbeid ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) med å oversette kartleggingsverktøyene i NorKog til samisk. Arbeidet er initiert av geriatrisk poliklinikk i Karasjok. Oversettelsen er finansiert av UNN. Oversatt versjon skal gjøres tilgjengelig for alle poliklinikker som deltar i NorKog. Prosjektet startet i 2018 og avsluttes i 2021.

Tittel: Pasientens opplevelse av utredningen

I samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen og ulike brukergrupper har NorKog hatt en gjennomgang av eksisterende spørreskjema for innhenting av pasientenes erfaringer. Et utvalg spørsmål er forenklet og konkretisert. Antall svaralternativ er redusert. Hensikten med dette arbeidet har vært å utarbeide et spørreskjema tilpasset personer med hukommelsesvansker og kognitive symptomer. Utkast til skjema pilot-testes våren 2021.
 

Forskning

Ved utgangen av 2020 hadde 48 studier fått godkjenning til å benytte data fra NorKog i forskning. Utover dette er data fra registeret benyttet i en rapport til helsedirektoratet om kostnader knyttet til demens.

Ved utgangen av 2020 var det publisert 93 forskningsartikler hvor data fra registeret var benyttet, 11 av disse ble publisert i 2020.

Som tidligere år har det vært stor bredde i forskningstema, hovedtema har vært:

  • Psykoterapeutisk behandling av depresjon hos personer med mild kognitiv svikt og mild demens
  • Sammenheng mellom ganghastighet og kognitiv funksjon
  • Beskrivelse av genetiske profiler hos pasienter med demens og nevropsykiatriske symptomer 
  • Sammenligning av symptomer og funksjon hos personer med kognitiv svikt utredet i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten
  • Studier på sammenhengen mellom biomarkører i ryggmargsvæsken og kliniske symptomer

Viktige resultater i 2020:

  • I en studie med 198 deltakere randomisert til enten nyutviklet behandling med psykososial støtte, kognitiv terapi og kognitiv trening, eller vanlig behandling, viste resultatene at depressive symptomer ble redusert i gruppen som fikk den nye behandlingen.
  • I en studie som sammenlignet utredning i kommune- og spesialist helsetjenesten viste at pasienter utredet i kommunene hadde mer alvorlig kognitiv svikt, mer funksjonssvikt og mere nevropsykiatriske symptomer.
  • I en studie som undersøkte en biomarkør i ryggmargsvæsken (sTREM2), fant at man at økt forekomst av cTREM2 i ryggmargsvæsken var assosiert med en langsommere progresjon av den kognitive svikten.
  • En studie undersøkte en annen biomarkør i ryggmargsvæsken (IL-8) hos personer som hadde brukket lårhalsen. Der fant man at personer med høye nivåer av IL-8 i ryggmargsvæsken før operasjon, lettere fikk delirium etter operasjonen.
     

Publiseringsliste
 

 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Oslo universitetssykehus HF

Hjemmeside
www.norkog.no

Telefon
92 24 60 04

E-post
marit.navik@aldringoghelse.no

Kontaktpersoner

Geir Selbæk, prosjektleder
Marit Nåvik, koordinator
Sverre Bergh, faglig rådgiver

Cathrine Selnes Treviño , analyse, drift
Ingrid Tøndel Medbøen, analyse, drift
Benedicte Huseby Bøhn, analyse, drift
Erlend Thorin Kirkevold, analyse, drift