NorKog gjennomførte i 2019 en undersøkelse for å kartlegge om sykehusenes deltagelse i NorKog har ført til endring og bedring av tilbudet til pasientene som utredes i sykehus.

I besvarelsene ble det vektlagt at:

• deltagelse i registeret har resultert i en mer grundig og systematisk utredning
• pårørendesamtalen er blitt mer strukturert
• deltagelse har øket bevisstheten og gitt en mer presis diagnostisk praksis
• pasientene blir utredet med flere kartleggingsverktøy og kognitive tester 
• pasientene utredes etter samme mal
• pasientene får en mer systematisk somatisk undersøkelse
• deltakelse på registerseminarene gir økt kunnskap og motivasjon
• den årlige resultatrapporten gjennomgås for å avdekke forbedringspotensialet, vurdere datakvalitet og sammenligne med andre senter

Pågående kvalitetsforbedringsprosjekt

Utredning av personer med andre morsmål enn norsk

Prosjektets overordnede mål er å kunne tilby utredning av kognitive symptomer/demens til personer med samiske eller andre språklige- og kulturelle behov. Klinikerne skal slippe å spontanoversette kartleggingsverktøy til samisk eller andre språk i det enkelte møtet med pasientene.

Samisk; Det er gjennomført et arbeid ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) med å oversette kartleggingsverktøyene i NorKog til samisk. Arbeidet er initiert av geriatrisk poliklinikk i Karasjok. Oversettelsen er finansiert av UNN. Oversatt versjon skal gjøres tilgjengelig for alle poliklinikker som deltar i NorKog. Prosjektet startet i 2018 og avsluttes i 2020.

Andre kulturelle og språklige behov; Det er nedsatt en gruppe med klinikere fra Oslo universitetssykehus (OUS), St. Olavs Hospital og Sykehuset i Vestfold (SIV) for å utarbeide forslag til en tilpasset utredningspakke for fremmedspråklige pasienter. Tilgjengelige og tilpassede kognitive tester skal tilbys fremmedspråklige pasienter som en del av utredningspakken fra NorKog.  Arbeidet er initiert av Hukommelsesklinikken ved OUS. Prosjektet startet i 2019 og sluttføres i 2020.
 

Ved utgangen av 2019 hadde 48 studier fått godkjenning til å benytte data fra NorKog i forskning. 
Utover dette er data fra registeret benyttet i en rapport til helsedirektoratet om kostnader knyttet til demens.

Ved utgangen av 2019 var det publisert 76 forskningsartikler hvor data fra registeret var benyttet, 11 av disse ble publisert i 2019.

Som tidligere år har det vært stor bredde i forskningstema, hovedtema har vært:

• Kognitiv trening hos pasienter med mild kognitiv svikt
• Livskvalitet hos yngre personer med demens og deres pårørende
• Sammenhengen mellom D-vitamin og kognitiv funksjon
• Bruk av EEG for diagnostikk av Alzheimer sykdom
• Genetiske profiler assosiert med Alzheimer sykdom, og genetiske profiler assosiert med psykose ved Alzheimer sykdom
• Sammenhengen mellom funn på amyloid-PET, biomarkører i spinalvæske og å kunne forutsi utviklingen av Alzheimer sykdom
• Sammenhengen mellom inflammatoriske markører og utvikling fra mild kognitiv svikt til Alzheimer sykdom
• Forventet overlevelse hos personer med tidlig debuterende mild kognitiv svikt og demens 

Viktige resultater i 2019:

• Pårørende til personer med tidlig debuterende Alzheimer demens opplevde en reduksjon i livskvalitet i løpet av en toårsperiode etter diagnose, mens pårørende til personer med tidlig debuterende Frontotemporal demens hadde stabil livskvalitet over to år. Depresjon, økt pårørende belastning og å være mann var assosiert med dårligere livskvalitet.
• Lavt Vitamin-D nivå ble påvist hos 30 % av personer med demens utredet i NorKog. Høyere D-vitaminnivå i blodet var assosiert med bedre kognitiv funksjon, særlig evnen til å planlegge å gjennomføre handlinger og kognitiv fleksibilitet.
• Moderne funksjonelle EEG-målinger av hjernen, ga mer presis diagnostikk ved Alzheimer sykdom enn tradisjonelle EEG-målinger og andre biomarkører for Alzheimer sykdom. Moderne funksjonelle EEG-målinger endrer seg tidlig i forløpet av Alzheimer sykdom, og er assosiert med hukommelsessvikt. 
• Funn på Amyloid PET var sterkt assosiert med målinger av Aβ42 i spinalvæsken, og amyloid PET kunne forutsi Alzheimer sykdom bedre enn Aβ42 i spinalvæsken. 
• Tidlig debuterende mild kognitiv svikt og demens gir tap av leveår. Mild kognitiv svikt gir et tap på 5-6 år mens demens gir et tap på ca. 20 år, for en person som diagnostiseres ved 60 års alder.

Publiseringsliste