Norsk nyreregister

Norsk nyreregister

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Norsk Nyreregister (NNR) er et livsløpsregister for alle pasienter med alvorlig nyresykdom. Registeret stammer fra henholdsvis Norsk Nefrologiregister og Norsk Nyrebiopsiregister, som fra og med 01.01.2016 ble slått sammen til et register.

NNR omfatter pasienter som det blir tatt diagnostiske nyrebiopsier av og de pasientene som er kommet i endestadie nyresvikt (CKD5), både de som ikke mottar nyreerstattende behandling og de som enten er i dialyse eller er nyretransplantert. Av historiske grunner omfatter også registeret pasienter som er pankreas eller øycelletransplantert.

Formål

Registeret er et permanent epidemiologisk register opprettet for å gi nasjonal oversikt over behandling av pasienter med alvorlig nyresykdom (og øycelleerstattende behandling) og å være et hjelpemiddel i planlegging og oppfølging av helsetjenester. Registeret skal medvirke til forskning, kvalitetssikring og kvalitetsutvikling i utredning, diagnose og behandling av disse pasientene.

Pasienter

Pasienter med alvorlig nyresykdom er inkludert i registerert. Av historiske grunner omfatter også registeret pasienter som er pankreas eller øycelletransplantert. Hos pasienter med omfatter også registeret pasienter som er pankreas eller øycelletransplantert. Hos pasienter med alvorlig nyresykdom trenger mange kronisk nyreerstattende behandling. De to behandlingsformene som finnes er dialyse og nyretransplantasjon. Diagnose av nyresykdom gjøres ofte ved hjelp av en nyrebiopsi av native nyrer. Omtrent 800 nyrebiopsier tas årlig fra pasienter i Norge med tanke på diagnostisering av alvorlig nyresykdom (unntatt kreft diagnostikk). Omtrent 500 nye pasienter blir tatt i nyreerstattende behandling hvert år i Norge og omtrent like mange er i stadium 5 nyresvikt (CKD5) uten å være i aktiv nyreerstattende behandling. De fleste av disse pasientene vil i løpet av 1-2 år bli behandlet med nyreerstattende behandling men for noen av disse pasientene vil ingen slik behandling startes. Prevalensen av pasienter med fungerende nyretransplantat er omtrent 3.700 og prevalensen i dialyse er ca. 1.700. Det er total 26 nyreavdelinger i Norge som rapporterer til NNR. Dekningsgraden for pasienter som mottar nyreerstattende behandling er tilnærmet 100%. 

Hovedfunn
  • Hovedparten av pasienter som starter dialyse er henvist i tide

  • Blodtrykksbehandlingen av nyretransplanterte når ikke mål

  • Andel vellykkede nyrebiopsier øker

Hvordan bidrar registeret til bedre kvalitet?

I fjor ble det tatt grep for å få års-dataene inn i registeret fortere for å kunne overholde den nye fristen for publikasjon av disse dataene. Tidligere år har dataene i registeret ikke være komplette før et stykke ut på høsten året etter, og for eksempel ble resultater presentert her i 2018 basert på 61,2% av dataene. En omorganisering av datainnhentingen har nå før til at vi kan presentere data på grunnlag av 90,6% av årets data!

Data fra tidligere år har vist at det spesielt er 2 av NNRs kvalitetsindikatorer som ligger langt under det oppsatte måltallet; blodtrykksbehandling hos nyretransplanterte og andel av hemodialysepasienter som starter dialyse med blodtilgang via en fistel. I 2018 ble en undersøkelse av årsakene til manglende måloppnåelse for blodtrykk hos nyretransplanterte gjennomført og i 2019 har disse dataene blitt analysert og presentert for fagmiljøet. Det er rom for forbedring og det vil være et fortsatt fokus på å forbedre måloppnåelsen for denne indikatoren. Registeret har ikke hatt kapasitet til å gjennomføre prosjektet for hemodialysepasienter enda, men det vil bli gjort.

Forskning

NNR bidrar i stor grad med data til forskningsprosjekter som fokuserer på nyresykdom. I 2019 ble det blant annet levert ut data til forskning på ulike biomarkører for pasient og graft overlevelse, hvordan tid i dialyse påvirker overlevelse og hvordan magnesium status påvirker diabetes etter transplantasjon. Flere prosjekter på transplanterte barn har også fått data fra registeret; «50 års erfaring med nyretransplantasjon av barn» og «bruk av besteforeldre som nyredonor til barn». Søsken som donor har også blitt undersøkt og data for å undersøke blodtrykksbehandling i både dialysepasienter og nyretransplanterte har blitt utlevert. Publikasjonsliste på http://www.nephro.no/nnr.html.

 

 

 

 

 

 

Kontaktpersoner

Kontaktpersoner
Anna Varberg Reisæter
Nyreseksjonen
Seksjonsoverlege, dr.med
E-post: areisate@ous-hf.no

Anders Åsberg
Nyreseksjonen
Forsker, PhD