Norsk ryggmargsskaderegister

Norsk ryggmargsskaderegister

Kontakt

Annette Halvorsen
Annette.Halvorsen@stolav.no

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Publikasjoner
Kontaktpersoner

En skade i ryggmargen kan gi varige og omfattende konsekvenser med store og sammensatte funksjonstap. Personer med en ryggmargsskade har ofte behov for medisinsk oppfølging, tilrettelegging og tilpasning i forhold til bolig, jobb og andre sosiale aktiviteter. Denne pasientgruppen trenger spesiell kompetanse i forbindelse med primærbehandling, rehabilitering og oppfølging.

Det var enighet i fagmiljøene om etablering av et nasjonalt register for personer med ryggmargsskade i 2009. Etableringen ble gjort i samarbeid med Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). Registreringen startet i 2011 og i 2012 fikk Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) godkjenning som medisinsk kvalitetsregister av Helse- og omsorgsdepartementet.

Formål

  • Kartlegge forekomst
  • Sikre en hensiktsmessig og trygg behandling for personer med ryggmargsskade
  • Øke kunnskapen om behandling både når det gjelder den enkelte pasient, og for pasientgruppen i sin helhet
  • Legge grunnlag for evaluering og forskning på tvers av regionale, nasjonale og internasjonale grenser
  • Regelmessig rapportere kvalitetsdata/indikatorer til interesseorganisasjoner og foretak
  • Jevnlig oppfølging av egne kvalitetsindikatorer

Dette vil igjen kunne øke kvaliteten på flere områder, både i akutt behandling og i et livslangt pasientforløp:

  1. Forebyggende arbeid: Med økt kunnskap om skadeårsaken til både traumatisk og ikke-traumatisk ryggmargsskade, vil man kunne ha større fokus på forebyggende arbeid.
  2. Forbedret behandling: Sammenligning av data kan på sikt identifisere den beste behandling for ryggmargsskadepasienter, både i akuttfasen, rehabiliteringsfasen og livslang oppfølging.
  3. Sekundær forebygging: Systematisk innsamling av informasjon, relatert til ulike ryggmargsskaderelaterte komplikasjoner, vil kunne bidra til sekundær forebygging. Personer med ryggmargsskade er for eksempel utsatt for utvikling av trykksår, kardiovaskulære sykdommer, smerter, inkontinens og infeksjoner i lunger og urinveier. Disse komplikasjoner bidrar til nedsatt livskvalitet og flere reinnleggelser. Ved sekundær forebygging vil man oppnå en helsegevinst. Dette påvirker i så fall mulig yrkesaktivitet og mulighet for økt deltakelse i samfunnet for personer med ryggmargsskade.
  4. Økt empowerment: Økt kunnskap hos helsepersonalet vil bidra til å sette en person med ryggmargsskade i stand til å mestre den nye livssituasjon på best mulig måte.

Hva måler vi?

Norsk ryggmargsskaderegister har som hensikt å sikre og forbedre ryggmargsskadeomsorgen i Norge. Pasientgruppen som registreres er personer med en nyervervet ryggmargsskade og Cauda equina syndrom, av traumatisk eller ikke-traumatisk årsak. Pasientene som registreres er innlagt til spesialisert rehabilitering ved en av de tre ryggmargsskadeavdelingene i landet. Disse er lokalisert ved Sunnaas sykehus, St. Olavs sykehus og Haukeland sykehus. Registeret er viktig da det gir sammenlignbare data om aktivitet og resultat i behandlingen av ryggmargsskade ved disse tre ryggmargsskadeavdelinger. Det bidrar til å få fram pasientens opplevelse av tilfredshet av oppnådd funksjon og livskvalitet. I tillegg danner registerdataene grunnlag for forskning. 
 
A. Nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise 
B. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert blærefunksjon 
C. Blæretømmingsregime for pasienter med paraplegitilstand 
D. Lavest mulig andel pasienter skrevet ut til sykehjem 
E. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert tarmfunksjon. 
F.  Andel pasienter med selvrapportert livskvalitet (PROM) under primæropphold
G. Aktualitet av data i registeret
H. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert funksjon relatert til aktivitet og deltakelse
I. Andel pasienter med selvrapportert tilfredshet relatert til aktivitet og deltakelse
 

A. Nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise 

Nevrologisk klassifikasjon gir viktig informasjon om skadenivå og omfang. Dette har stor betydning for fremtidig prognose om funksjon. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Det er dokumentert at en nevrologisk klassifikasjon av en ryggmargsskade gir viktig informasjon om ryggmargsskadens nivå og omfang. Dette har stor betydning for fremtidig prognose om funksjon. En slik klassifikasjon er også et viktig verktøy for å kartlegge endringer i sensomotorisk funksjon, dette gjelder både forbedringer men også eventuelle forverringer. Klassifikasjonen av ryggmargsskaden utføres etter etablerte internasjonale retningslinjer «International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury (ISNCSCI)».
Kvalitetsforbedringsprosjektet gjennomført av Norsk ryggmargsskaderegister i 2016-2017 har resultert i konsensus om en felles nasjonal prosedyre som beskriver opplæring, praktisk gjennomføring og dokumentasjon for overnevnte klassifikasjon. Denne indikator måler etterlevelse av den nasjonale prosedyre. Dette gjelder pasienter med en nyervervet ryggmargsskade og opphold som er > 28 dager. Grenser for måltall ble drøftet (2016) i det årlige samarbeidsmøte i fagmiljøet hvor alle ryggmargsskadeavdelingene deltar. 100 % måloppnåelse er ikke realistisk, for eksempel ved akutte overflyttinger og i situasjoner hvor pasienten ikke er i stand til å samarbeide. Meget god måloppnåelse for denne indikator er derfor satt til > 90 %. 

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse > 90 % 
God måloppnåelse 75-90 % 
Mindre god måloppnåelse < 75 % 
 

B. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert blærefunksjon 

Kartlegging av blærefunksjon under rehabilitering i ryggmargsskadeavdeling er viktig for å kunne iverksette nødvendige tiltak. Dette for å unngå komplikasjoner. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Det er dokumentert at personer med en ryggmargsskade i mange tilfeller vil oppleve problemer med å tømme urinblæren (nevrogen blære). Dette medfører ofte til en psykisk og fysisk belastning samt forhindrer sosiale aktiviteter. Fokus på riktig håndtering av nevrogen blære har påvirket overlevelse i stor grad. Retningslinjer anbefaler kartlegging og vurdering av hver enkelt pasient sin blærefunksjon, for å forhindre nyreskade, unngå urinveisinfeksjoner og bedre livskvaliteten ved å redusere inkontinens. 

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse > 90 % 
God måloppnåelse 80-90 % 
Mindre god måloppnåelse < 80 % 
 

C. Blæretømmingsregime for pasienter med paraplegitilstand 

Andel personer med paraplegi, som ved utreise fra ryggmargsskadeavdeling har normalisert blæretømming eller benytter intermitterende kateterisering. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Intermitterende kateterisering er «gullstandarden», når det gjelder metode for blæretømming hos pasienter med ryggmargsskade. Denne metode forutsetter god håndfunksjon.  Denne indikatoren måler andel pasienter som har normalisert vannlating eller benytter intermitterende kateterisering ved utreise. Intermitterende kateterisering gir en forbedring i opplevd livskvalitet og økt selvstendighet for pasienter med nevrogen blære. Det kan ikke alltid forventes at alle skal greie å utføre denne prosedyren selv etter endt opplæring. Alder, sykdomsforløp og hindringer som for eksempel prostata problematikk må tas til hensyn. 

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse > 75 % 
God måloppnåelse 50-75 % 
Mindre god måloppnåelse < 50 % 
 

D. Lavest mulig andel pasienter skrevet ut til sykehjem

Andel pasienter i eller under yrkesaktiv alder (67 år) som er skrevet ut fra ryggmargsskadeavdeling til sykehjem. Lav måloppnåelse er ønskelig.

Bolig anses som et grunnleggende velferdsgode og en viktig forutsetning for å kunne delta i arbeids- og samfunnsliv fullt ut. Målsettingen er at så mange som mulig skal få bo i sitt eget hjem og være så selvstendig som mulig. Særlig i gruppen pasienter som er i yrkesaktiv alder forventer færrest mulig antall pasienter utskrevet til sykehjem. 

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse < 10 % 
God måloppnåelse 10-20 % 
Mindre god måloppnåelse >20 % 


E. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert tarmfunksjon

Kartlegging av tarmfunksjon under rehabilitering i ryggmargsskadeavdeling er viktig for å kunne iverksette nødvendige tiltak. Dette for å unngå komplikasjoner.  Høy måloppnåelse er ønskelig.

Tarmfunksjon er ofte påvirket etter en ryggmargsskade. Obstipasjon og fekal inkontinens medfører ofte tid- og ressurskrevende behandlingstiltak og er en belastning for pasienter med en ryggmargsskade. Kartlegging av tarmfunksjon under rehabilitering i ryggmargsskadeavdeling er viktig for å kunne iverksette nødvendige tiltak. Dette for å unngå komplikasjoner.  

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse > 90 % 
God måloppnåelse 80-90 % 
Mindre god måloppnåelse < 80 % 


F. Andel pasienter med selvrapportert livskvalitet (PROM) under primæropphold

Andel pasienter ≥16 år som i siste uke av rehabiliteringsopphold ved ryggmargsskadeavdeling, har rapportert sin opplevelse av livskvalitet for de siste 4 ukene. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Denne indikator er en måling av pasientenes opplevelse av helse og livskvalitet etter behandling av ryggmargsskade. Den avspeiler pasientens opplevelse av å leve med ryggmargsskade. 

Måloppnåelse 
Meget god måloppnåelse > 80 % 
God måloppnåelse 50-80 % 
Mindre god måloppnåelse < 50 % 
 

G. Aktualitet av data i registeret

Kort beskrivelse: 
Andel skjema hvor data er innregistrert i Norsk ryggmargsskaderegister innen 30 dager, etter utreise primærrehabilitering. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Lang beskrivelse:
Aktualitet er en datakvalitetsdimensjon. For å undersøke og dokumentere datakvaliteten i registeret måles om data innrapporteres fra sykehusene innen rimelig tid. 

Måloppnåelse
Meget god > 90%
God 80-90%
Mindre god <80%


H. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert funksjon relatert til aktivitet og deltakelse

Kort beskrivelse:
Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert funksjon relatert til aktivitet og deltakelse, under rehabilitering i ryggmargsskadeavdeling. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Lang beskrivelse:
Overlevelse etter ryggmargsskade med en akseptabel livskvalitet er en av hovedmålene med rehabilitering. Derfor er det behov for data som forteller noe om det å leve med en ryggmargsskade. En viktig del er kartlegging av hverdagsaktiviteter.

Måloppnåelse
Meget god > 90%
God 80-90%
Mindre god < 80%
 

I. Andel pasienter med selvrapportert tilfredshet relatert til aktivitet og deltakelse

Kort beskrivelse:
Andel pasienter ≥16 år som i siste uke av rehabiliteringsopphold ved ryggmargsskadeavdeling har rapportert sin tilfredshet relatert til aktivitet og deltakelse. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Lang beskrivelse:
Denne indikator er en måling av pasientens tilfredshet relatert til hverdagsaktiviteter. 

Måloppnåelse
Meget god > 80%
God 50-80%
Mindre god <50%
 

Pasienter

Registeret inkluderer både traumatiserte og ikke-traumatiserte pasienter med en ryggmargsskade eller cauda equina syndrom som blir innlagt til primær rehabilitering ved en av de tre ryggmargsskadeavdelingene i landet.

En traumatisk ryggmargsskade oppstår som følge av et ytre traume som direkte eller indirekte skader ryggmargen. En ikke-traumatisk skade på ryggmargen skyldes andre forhold enn traume. Skaden kan være en følge av for eksempel infeksjoner, blodpropp, svulst eller blødning.

Nedre del av ryggmargen (conus) ender ved eller litt nedenfor første lendevirvel (L1). Det betyr at de nederste spinalnervene forløper rett nedover fra conusområdet til de parvis forsvinner ut mellom de lavereliggende ryggvirvlene. Denne samlingen av nerver minner om halen til en hest. Den har derfor fått navnet cauda equina (hestehale på latin). Ved en skade på cauda equina kan det oppstå et cauda equina syndrom.  Cauda equina-syndromet gir ulike symptomer og funn bestående av korsryggssmerter, ensidig eller tosidige isjiasplager, motorisk svakhet i bena og føleforstyrrelser (sensoriske) med opphevet følesans i og rundt endetarmsåpning og kjønnsorganer (ridebukseanestesi). Tap av kontroll over urinblæren og tarmfunksjonen på grunn av muskellammelser er en viktig del av syndromet.  Slike ”skjulte” problemer oppleves oftest psykologisk ekstra belastende.

Begrepet tetraplegi brukes for pasienter med svekkelse eller tap av motorisk og / eller sensorisk funksjon som følge av en skade i den cervikale delen (nakkenivå) av ryggmargen. Dette resulterer blant annet i nedsatt arm-/håndfunksjon. Begrepet paraplegi brukes for de pasienter med svekkelse eller tap av motorisk og/eller sensorisk funksjon som følge av en skade i ryggmargen nedenfor nakkenivå. Disse pasientene har bevart arm-/håndfunksjon.

Sykehus

Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade i Norge (besluttet av Sosial- og helsedepartementet i 1995). Disse er lokalisert ved:

Sunnaas sykehus HF, for pasienter i Helse Sør-Øst (RHF).
Haukeland universitetssykehus, for pasienter i Helse Vest (RHF).
St. Olavs Hospital HF, for pasienter i Helse Midt og Helse Nord (RHF).

NordicSCIR

NorSCIR ble kontaktet i 2013 da en nordisk arbeidsgruppe hadde utredet mulighetene for å etablere nordiske kvalitetsregistre på høyspesialiserte helsefagområder. Disse helsefagområdene kjennetegnes ved lite pasientgrunnlag i det enkelte land. Det er gitt mandat og foreslått en pilot, for etablering av et felles nordisk register. Nordisk Råd har i sitt treårige program fått bevilget støtte til å gjennomføre to piloter for å opprette felles nordiske registre. Etter innspill fra ulike fagmiljøer var det anbefalt at piloten gjennomføres med basis i det etablerte nasjonale kvalitetsregisteret for ryggmargsskader, NorSCIR.

Årsrapport 2018 NordicSCIR

Årsrapport 2017 NordicSCIR

Helsedirektoratet har hatt oppgaven med å være et koordinerende sekretariat for arbeidet med etablering og oppfølgning av denne piloten. Ved årsskiftet 2013/2014 leverte NorSCIR prosjektprotokoll og søknad for å gjennomføre et forprosjekt til Helsedirektoratet. Det forelå i januar 2014 signerte intensjonsavtaler med alle deltakerinstitusjoner i Danmark, Finland, Island og Norge.

Det ble i 2014 gjennomført et forprosjekt for å avklare de juridiske og IT-tekniske utfordringer knyttet til etablering av et nordisk register. Hovedprosjektet har pågått i perioden 2015 – 2017. Datatilsynet har i 2015 vurdert søknaden og gitt, med hjemmel i helseregisterloven § 7,jf. Personopplysningsloven § 33,jf.§34, konsesjon til å behandle helseopplysninger i «Nordisk ryggmargsskaderegister-Nordic Spinal Cord Injury Registry Norway». Det foreligger signerte samarbeidsavtaler om fremtidig drift, med alle sykehus i Danmark, Norge og på Island. Teknisk løsning i Medisinsk register system (MRS) er ferdigutviklet på flere språk. Den er nå tilgjengelig på Engelsk, Dansk, Islandsk og Norsk. Registrerende sykehus er i første omgang fra Danmark, Island og Norge. Dette vil gi nasjonale data i disse tre land.

Registrerende sykehus er fra 01.01.17

  • Klinik for Rygmarvsskader, Neurocentret, Rigshospitalet, Københavns Universitet, Hornbæk, Danmark
  • Vestdansk Center for Rygmarvsskade, Neurologisk afdeling, Regionshospitalet Viborg, Danmark
  • Landspitali University Hospital, Department of Rehabilitation Medicine, Grensas, Island
  • Sunnaas sykehus HF, Nesodden, Norge
  • Haukeland universitetssykehus, Bergen, Norge
  • St Olavs Hospital, Trondheim, Norge

Selve datatransporten går gjennom Norsk Helsenett (NHN). Per dags dato er det en oppkobling fra alle registrerende sykehus i utlandet til NHN, gjennom en preprogrammert ruter fra NHN. Det er et pågående arbeid i gang for å få etablert en direkte kobling mellom de ulike helsenettene, for eksempel Medcom i Danmark og Norsk Helsenett i Norge. Det er opprettet en egen prosjektgruppe i Norsk Helsenett som jobber tett sammen med NorSCIR. På sikt vil denne løsning være best for en robust datatransport, også for eventuelle andre Nordiske kvalitetsregistre.

Intensjonen er at sykehusene i Finland og Sverige også skal inkluderes. Ryggmargsomsorgen i Sverige er desentralisert, noe som gjør det noe mer utfordrende å inkludere alle sykehus. Sykehuset i Linköping, Sverige er i løpet av høsten 2017 blitt inkludert som pilot for Sverige. I Finland ønsker fagmiljøet å delta i et Nordisk register. Her avventes en juridisk avklaring. Prosjektet ble avsluttet 1.9.2017, og registeret er gått over i driftsfase.  Det ligger til rette for at resterende sykehus i Norden kan inkluderes når de er klare for det.

Det er etablert en styringsgruppe for NordicSCIR med representanter fra alle deltagende land. NorSCIR sekretariatet vil i forlengelsen av etableringen, sitte i styret og fungerer som sekretariat for det nordiske registeret. Registeret driftes av Helse-Midt Norge.

På invitasjon fra Helsedirektoratet ble prosjektet presentert for «Nordic review group on highly-specialized treatment» i 2017. Tittel var “A common spinal cord injury medical quality registry for the Nordic countries, The challenges and opportunities”.

Det er utarbeidet en rapport som omfatter prosjektet i sin helhet.  Denne ble overlevert Helsedirektoratet høsten 2017.

 

Hvordan bidrar registeret til bedre kvalitet?

Registeret har i 2017 gjennomført et kvalitetsforbedringsprosjekt, nevrologisk klassifikasjon av en ryggmargsskade. Dette prosjektet følges fortsatt opp. 

Nevrologisk klassifikasjon av ryggmargsskade

Formålet med prosjektet var å etablere gode rutiner for gjennomføring av nevrologisk klassifikasjon av en ryggmargsskade. En nevrologisk klassifikasjon er viktig for å kunne antyde prognose på forventet funksjon for den ryggmargsskadde. Dette vil bidra til en målrettet rehabiliteringsprosess, hvor man skaper rom for mestring og øke kvaliteten i ryggmargsskadeomsorgen. Norsk Ryggmargsskaderegister har gjennom prosjektet bidratt til klinisk kvalitetsforbedring.

Konkrete mål i prosjektet var:

  • Klassifikasjonen skal bli utført etter gjeldene kvalitetsstandard, og det utarbeides en prosedyre, som bygger på den internasjonale standard slik at det blir gode rutiner for utførelse ved de tre sykehusene. Deretter ønsket man å oppnå økt kvalitet på nevrologisk klassifikasjon.
  • Øke andelen utførte nevrologiske klassifikasjoner både ved innleggelse og utskrivning. Styringsgruppen for NorSCIR har drøftet nevrologisk klassifikasjon som kvalitetsindikator og det er oppnådd enighet om gradert måloppnåelse for denne indikatoren. I et samarbeidsmøte i april 2016, hvor alle registrerende sykehus deltok, ble dette presentert.
  • Datamaterialet i NorSCIR vil gjennom komplette og kvalitative gode nevrologiske data, gi bedre grunnlag for registerdata forskning.

Figuren viser tre ledd i gjennomføring av nevrologisk klassifikasjon av en ryggmargsskade. Praktisk gjennomføring, kvalitet på undersøkelse og dokumentasjon.

Som metode i prosjektperioden har vi tatt utgangspunkt i gjennombruddsmetoden. Vi har hatt fokus på samhandling, erfaringsoverføring og tverrfaglig samarbeid i perioden. Det ble etter første møtet opprettet et tverrfaglig nettverk bestående alle deltagende sykehus. Milepælsplan i prosjektet ble gjort tilgjengelig for alle i prosjektet. Prosjektet ble presentert på rundebordskonferansen 2017, "Medisinske kvalitetsregistre, en kilde til kvalitetsforbedringsarbeid".

Øvrige arbeid: Det er utlevert data til registrerende sykehus for lokalt kvalitetsforbedringsarbeid. Det gjelder blant annet rutiner for oppfølging og barnerehabilitering.

Publikasjoner

For pasienter

International Spinal Cord Society

Nedenfor informasjonsmateriell om ryggmargsskade. Det er to serier, en serie for brukere, pasienter og pårørende, og en serie for helsepersonell. Serien er utarbeidet av alle tre ryggmargsskadeavdelinger i samarbeid med Landsforening for Ryggmargsskadde:

Hjemmeside. Landsforeningen for ryggmargsskadde

Informasjon GDPR
 

Registerbeskrivelse/veileder

Registerbeskrivelse/veileder 2020

Registerbeskrivelse/veileder 2019

Registerbeskrivelse/veileder 2018

 

Skjema 2020

Registreringsskjema

Livskvalitet

Skjema for nedre urinveier

Skjema for tarmfunksjon

Aktivitet og deltakelse - funksjon

Aktivitet og deltakelse - tilfredshet

Kontrollskjema
 

Skjema 2019

Registreringsskjema

Livskvalitetsskjema

Skjema nedre urinveier

Skjema tarmfunksjon

Aktivitet og deltagelse – funksjon

Aktivitet og deltagelse – tilfredshet

Kontrollskjema
 

Skjema 2018

Samtykkeskjema

Samtykkeskjema på engelsk

Livskvalitetsskjema på engelsk


Vitenskapelige arbeider

Korrespondanse

Klaus Krogh, Annette Halvorsen, Ann Louise Pettersen, Fin Biering-Sørensen. Version 2.1 of the International Spinal Cord Injury Bowel Function Basic Data Set. Spinal Cord Series and Cases (2019) 5:63. 

Artikler

Debattartikkel:
Pettersen AL, Halvorsen A, Horn SA, Rekand T. A national spinal cord injury registry as a quality improvement tool. Tidsskr Nor Laegeforen. 2019 Sep 23;139(13). doi: 10.4045/tidsskr.19.0431. Print 2019 Sep 24. https://tidsskriftet.no/en/2019/09/debatt/national-spinal-cord-injury-registry-quality-improvement-tool

Strøm V, Manum G, Leiulfsrud A, Wedege P, Rekand T, Halvorsen A, et al. People with Spinal Cord Injury in Norway. Am J Phys Med Rehabil. 2017;96(2 Suppl 1):S99-S101.

A. Halvorsen, A. L. Pettersen, S. M. Nilsen, K. Krizak Halle, E. Elmenhorst Schaanning, T. Rekand 
Epidemiology of traumatic spinal cord injury in Norway in 2012-2016: a registry-based cross-sectional study
Spinal Cord 2018 Dec 20; https://rdcu.be/bd3lq

A. Halvorsen, A. L. Pettersen, S. M. Nilsen, K. Krizak Halle, E. Elmenhorst Schaanning, T. Rekand 
Non-traumatic spinal cord injury in Norway 2012–2016: analysis from a national registry and comparison with traumatic spinal cord injury
Spinal Cord 2018 Dec 14; https://rdcu.be/bdppZ

Presentasjoner

Nordic collaboration on registries. Stockholm 2017. A common spinal cord injury medical quality registry for the Nordic countries, “The challenges and opportunities”. Presentert av Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen.  
 
First Nordic Specialist Course for Physicians i Training. Linköping 2018. Ryggmargsskade -epidemiologi og medisinske kvalitetsregistre. Presentert av Annette Halvorsen.  
 
Rehabilitering av pasienter med nevromuskulære sykdommer og spinale skader. Oslo 2018. Obligatorisk for leger under utdanning i fysikalsk medisin og rehabilitering. Spinale tverrsnittslesjoner - Anatomi, epidemiologi, begrepsdefinisjoner, nevrologisk klassifikasjon, ASIA-undersøkelse, ryggmargsskaderegister, oversikt over komplikasjoner. Presentert av Annette Halvorsen.

12thNordic Spinal Cord Society Gøteborg Sweden NoSCoS 2011. NorSCIR Norwegian Spinal Cord Injury Registry, A national patient registry based on ISCIDS, the International Spinal Cord Injury Data Sets. Presentert av Erik Sigurdsen (tidligere leder for styringsgruppen NorSCIR).

13th Nordic Spinal Cord Society Helsinki, Finland NoSCoS 2013. Developing a National Patient Registry for Spinal Cord Injured individuals, based on the International Spinal Cord Injury Data Sets. Presentert av Annette Halvorsen.

14th Nordic Spinal Cord Society Trondheim, Norway NoSCoS 2015. Establishment of a Nordic spinal cord injury registry. Presentert av Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen.

14th Nordic Spinal Cord Society Trondheim, Norway NoSCoS 2015 Workshop: Medical quality registries. Chair Annette Halvorsen.

REHAB 2016 kongress Trondheim. Norsk ryggmargsskaderegister. Presentert av Annette Halvorsen.

Helse- og kvalitetsregisterkonferansen Oslo 2016. Prosjekt Etablering av et nordisk ryggmargsskaderegister. Presentert av Annette Halvorsen.

15th Nordic Spinal Cord Society, Linköping, Sweden NoSCoS, 2017. Experiences from the first months in operation of a common SCI Medical Quality Registry for the Nordic Countries. Presentert av Annette Halvorsen.

15th Nordic Spinal Cord Society, Linköping, Sweden NoSCoS, 2017. Results from the Norwegian Spinal Cord Injury Registry (NorSCIR). Presentert av Annette Halvorsen.

Rundebordskonferanse 2017, "Medisinske kvalitetsregistre, en kilde til kvalitetsforbedringsarbeid".  Nevrologisk klassifikasjon av en ryggmargsskade». Kvalitetsforbedringsprosjekt i regi av Norsk Ryggmargskaderegister. Presentert av Annette Halvorsen.

Landskonferansen for Ryggmargsskadde 2017, Stavanger. Norsk Ryggmargsskaderegister.

Nordic review group on highly-specialized treatment 2017,Gardermoen. A common spinal cord injury medical quality registry for the Nordic countries, “The challenges and opportunities”. Presentert av Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen.

Postere

NorSCIR representert i Canada

53rd International Spinal Cord Society ISCoS Annual Scientific Meeting Montreal, Canada 2015. The Norwegian Spinal Cord Injury Registry, Results from 2011-2013.

55rd International Spinal Cord Society ISCoS Annual Scientific Meeting Vienna, Austria 2016. A common SCI Medical Quality Registry for the Nordic Countries, The challenges and opportunities.

Helse- og kvalitetsregisterkonferansen Bergen 2012. Norsk Ryggmargsskaderegister NorSCIR (Norwegian Spinal Cord Injury Registry).

Helse- og kvalitetsregisterkonferansen Oslo 2016. Establishment of a Nordic spinal cord injury registry, NordicSCIR.

Utdanning av doktorgradsstipendiat

Et pågående PhD-prosjekt “Register research combined with health surveys and 
patient data, to assess work participation and quality of life among persons with spinal cord injury and their caregivers” benytter data fra Norsk ryggmargsskaderegister.

The International Spinal Cord Injury Survey, InSCI. 
NorSCIR er involvert i et samarbeidsprosjekt mellom de tre spinalenhetene og Landsforeningen for Ryggmargsskadde, hvor Norge deltar i et stort internasjonalt forskningsprosjekt sammen med 28 andre land (The International Spinal Cord Injury Survey; InSCI). Målet er å beskrive nåværende livssituasjonen for personer med ryggmargsskade og identifisere faktorer som har sammenheng med funksjon, helsetilstand, deltagelse og livskvalitet. Dette vil være viktig kunnskap for å finne fram til gode tiltak som kan iverksettes i forbindelse med rehabilitering og tilrettelegging. NorSCIR er representert i den norske styringsgruppen for prosjektet. 
Den første vitenskapelige artikkel fra dette prosjektet har blitt publisert i 2017. I denne publikasjon er data fra registeret brukt for å kunne beskrive ryggmargsskadeomsorgen i Norge, både organisatorisk og behandlingskjeden.
 

Ikke vitenskapelige publikasjoner

Kronikk i Dagens Medisin September 2016: Verdens Ryggmargsskadedag. Skrevet av Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen.

Rapport Norden «Nordiske velfærdsalliancer» Erfaringer fra samarbeid om holdbar nordisk velfærd. Nordisk ministerråd 2016.

 

Databehandlingsansvarlig
St. Olavs Hospital HF

Hjemmeside
www.norscir.no

E‐post:
NorSCIR@stolav.no

Kontaktpersoner
Leder
Annette Halvorsen
Annette.Halvorsen@stolav.no
Mobil 48 00 76 67

Registerkoordinator
Ann Louise Pettersen
Ann.Louise.Pettersen@stolav.no
Mobil 47 90 23 34