Formål

• Kartlegge forekomst
• Sikre en hensiktsmessig og trygg behandling for personer med ryggmargsskade
• Øke kunnskapen om behandling både når det gjelder den enkelte pasient, og for pasientgruppen i sin helhet
• Legge grunnlag for evaluering og forskning på tvers av regionale, nasjonale og internasjonale grenser
• Regelmessig rapportere kvalitetsdata/indikatorer til interesseorganisasjoner og foretak
• Jevnlig oppfølging av egne kvalitetsindikatorer

Dette vil igjen kunne øke kvaliteten på flere områder, både i akutt behandling og i et livslangt pasientforløp:

1. Forebyggende arbeid: Med økt kunnskap om skadeårsaken til både traumatisk og ikke-traumatisk ryggmargsskade, vil man kunne ha større fokus på forebyggende arbeid.
2. Forbedret behandling: Sammenligning av data kan på sikt identifisere den beste behandling for ryggmargsskadepasienter, både i akuttfasen, rehabiliteringsfasen og livslang oppfølging.
3. Sekundær forebygging: Systematisk innsamling av informasjon, relatert til ulike ryggmargsskaderelaterte komplikasjoner, vil kunne bidra til sekundær forebygging. Personer med ryggmargsskade er for eksempel utsatt for utvikling av trykksår, kardiovaskulære sykdommer, smerter, inkontinens og infeksjoner i lunger og urinveier. Disse komplikasjoner bidrar til nedsatt livskvalitet og flere reinnleggelser. Ved sekundær forebygging vil man oppnå en helsegevinst. Dette påvirker i så fall mulig yrkesaktivitet og mulighet for økt deltakelse i samfunnet for personer med ryggmargsskade.
4. Økt empowerment: Økt kunnskap hos helsepersonalet vil bidra til å sette en person med ryggmargsskade i stand til å mestre den nye livssituasjon på best mulig måte.

Hva måler vi?

Norsk ryggmargsskaderegister har som hensikt å sikre og forbedre ryggmargsskadeomsorgen i Norge. Pasientgruppen som registreres er personer med en nyervervet ryggmargsskade og Cauda equina syndrom, av traumatisk eller ikke-traumatisk årsak. Pasientene som registreres er innlagt til spesialisert rehabilitering ved en av de tre ryggmargsskadeavdelingene i landet. Disse er lokalisert ved Sunnaas sykehus, St. Olavs sykehus og Haukeland sykehus. Registeret er viktig da det gir sammenlignbare data om aktivitet og resultat i behandlingen av ryggmargsskade ved disse tre ryggmargsskadeavdelinger. Det bidrar til å få fram pasientens opplevelse av tilfredshet av oppnådd funksjon og livskvalitet. I tillegg danner registerdataene grunnlag for forskning. 
 
A. Nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise 
B. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert blærefunksjon 
C. Blæretømmingsregime for pasienter med paraplegitilstand 
D. Lavest mulig andel pasienter skrevet ut til sykehjem 
E. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert tarmfunksjon. 
F.  Andel pasienter med selvrapportert livskvalitet (PROM) under primæropphold
G. Aktualitet av data i registeret
H. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert funksjon relatert til aktivitet og deltakelse
I. Andel pasienter med selvrapportert tilfredshet relatert til aktivitet og deltakelse
 

A. Nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise 

Nevrologisk klassifikasjon gir viktig informasjon om skadenivå og omfang. Dette har stor betydning for fremtidig prognose om funksjon. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Det er dokumentert at en nevrologisk klassifikasjon av en ryggmargsskade gir viktig informasjon om ryggmargsskadens nivå og omfang. Dette har stor betydning for fremtidig prognose om funksjon. En slik klassifikasjon er også et viktig verktøy for å kartlegge endringer i sensomotorisk funksjon, dette gjelder både forbedringer men også eventuelle forverringer. Klassifikasjonen av ryggmargsskaden utføres etter etablerte internasjonale retningslinjer «International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury (ISNCSCI)».
Kvalitetsforbedringsprosjektet gjennomført av Norsk ryggmargsskaderegister i 2016-2017 har resultert i konsensus om en felles nasjonal prosedyre som beskriver opplæring, praktisk gjennomføring og dokumentasjon for overnevnte klassifikasjon. Denne indikator måler etterlevelse av den nasjonale prosedyre. Dette gjelder pasienter med en nyervervet ryggmargsskade og opphold som er > 28 dager. Grenser for måltall ble drøftet (2016) i det årlige samarbeidsmøte i fagmiljøet hvor alle ryggmargsskadeavdelingene deltar. 100 % måloppnåelse er ikke realistisk, for eksempel ved akutte overflyttinger og i situasjoner hvor pasienten ikke er i stand til å samarbeide. Meget god måloppnåelse for denne indikator er derfor satt til > 90 %. 

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse > 90 % 
God måloppnåelse 75-90 % 
Mindre god måloppnåelse < 75 % 
 

B. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert blærefunksjon 

Kartlegging av blærefunksjon under rehabilitering i ryggmargsskadeavdeling er viktig for å kunne iverksette nødvendige tiltak. Dette for å unngå komplikasjoner. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Det er dokumentert at personer med en ryggmargsskade i mange tilfeller vil oppleve problemer med å tømme urinblæren (nevrogen blære). Dette medfører ofte til en psykisk og fysisk belastning samt forhindrer sosiale aktiviteter. Fokus på riktig håndtering av nevrogen blære har påvirket overlevelse i stor grad. Retningslinjer anbefaler kartlegging og vurdering av hver enkelt pasient sin blærefunksjon, for å forhindre nyreskade, unngå urinveisinfeksjoner og bedre livskvaliteten ved å redusere inkontinens. 

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse > 90 % 
God måloppnåelse 80-90 % 
Mindre god måloppnåelse < 80 % 
 

C. Blæretømmingsregime for pasienter med paraplegitilstand 

Andel personer med paraplegi, som ved utreise fra ryggmargsskadeavdeling har normalisert blæretømming eller benytter intermitterende kateterisering. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Intermitterende kateterisering er «gullstandarden», når det gjelder metode for blæretømming hos pasienter med ryggmargsskade. Denne metode forutsetter god håndfunksjon.  Denne indikatoren måler andel pasienter som har normalisert vannlating eller benytter intermitterende kateterisering ved utreise. Intermitterende kateterisering gir en forbedring i opplevd livskvalitet og økt selvstendighet for pasienter med nevrogen blære. Det kan ikke alltid forventes at alle skal greie å utføre denne prosedyren selv etter endt opplæring. Alder, sykdomsforløp og hindringer som for eksempel prostata problematikk må tas til hensyn. 

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse > 75 % 
God måloppnåelse 50-75 % 
Mindre god måloppnåelse < 50 % 
 

D. Lavest mulig andel pasienter skrevet ut til sykehjem

Andel pasienter i eller under yrkesaktiv alder (67 år) som er skrevet ut fra ryggmargsskadeavdeling til sykehjem. Lav måloppnåelse er ønskelig.

Bolig anses som et grunnleggende velferdsgode og en viktig forutsetning for å kunne delta i arbeids- og samfunnsliv fullt ut. Målsettingen er at så mange som mulig skal få bo i sitt eget hjem og være så selvstendig som mulig. Særlig i gruppen pasienter som er i yrkesaktiv alder forventer færrest mulig antall pasienter utskrevet til sykehjem. 

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse < 10 % 
God måloppnåelse 10-20 % 
Mindre god måloppnåelse >20 % 

E. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert tarmfunksjon

Kartlegging av tarmfunksjon under rehabilitering i ryggmargsskadeavdeling er viktig for å kunne iverksette nødvendige tiltak. Dette for å unngå komplikasjoner.  Høy måloppnåelse er ønskelig.

Tarmfunksjon er ofte påvirket etter en ryggmargsskade. Obstipasjon og fekal inkontinens medfører ofte tid- og ressurskrevende behandlingstiltak og er en belastning for pasienter med en ryggmargsskade. Kartlegging av tarmfunksjon under rehabilitering i ryggmargsskadeavdeling er viktig for å kunne iverksette nødvendige tiltak. Dette for å unngå komplikasjoner.  

Måloppnåelse
Meget god måloppnåelse > 90 % 
God måloppnåelse 80-90 % 
Mindre god måloppnåelse < 80 % 

F. Andel pasienter med selvrapportert livskvalitet (PROM) under primæropphold

Andel pasienter ≥16 år som i siste uke av rehabiliteringsopphold ved ryggmargsskadeavdeling, har rapportert sin opplevelse av livskvalitet for de siste 4 ukene. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Denne indikator er en måling av pasientenes opplevelse av helse og livskvalitet etter behandling av ryggmargsskade. Den avspeiler pasientens opplevelse av å leve med ryggmargsskade. 

Måloppnåelse 
Meget god måloppnåelse > 80 % 
God måloppnåelse 50-80 % 
Mindre god måloppnåelse < 50 % 
 

G. Aktualitet av data i registeret

Kort beskrivelse: 
Andel skjema hvor data er innregistrert i Norsk ryggmargsskaderegister innen 30 dager, etter utreise primærrehabilitering. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Lang beskrivelse:
Aktualitet er en datakvalitetsdimensjon. For å undersøke og dokumentere datakvaliteten i registeret måles om data innrapporteres fra sykehusene innen rimelig tid. 

Måloppnåelse
Meget god > 90%
God 80-90%
Mindre god <80%

H. Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert funksjon relatert til aktivitet og deltakelse

Kort beskrivelse:
Andel pasienter som har fått kartlagt og vurdert funksjon relatert til aktivitet og deltakelse, under rehabilitering i ryggmargsskadeavdeling. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Lang beskrivelse:
Overlevelse etter ryggmargsskade med en akseptabel livskvalitet er en av hovedmålene med rehabilitering. Derfor er det behov for data som forteller noe om det å leve med en ryggmargsskade. En viktig del er kartlegging av hverdagsaktiviteter.

Måloppnåelse
Meget god > 90%
God 80-90%
Mindre god < 80%
 

I. Andel pasienter med selvrapportert tilfredshet relatert til aktivitet og deltakelse

Kort beskrivelse:
Andel pasienter ≥16 år som i siste uke av rehabiliteringsopphold ved ryggmargsskadeavdeling har rapportert sin tilfredshet relatert til aktivitet og deltakelse. Høy måloppnåelse er ønskelig.

Lang beskrivelse:
Denne indikator er en måling av pasientens tilfredshet relatert til hverdagsaktiviteter. 

Måloppnåelse
Meget god > 80%
God 50-80%
Mindre god <50%
 

Pasienter

Registeret inkluderer både traumatiserte og ikke-traumatiserte pasienter med en ryggmargsskade eller cauda equina syndrom som blir innlagt til primær rehabilitering ved en av de tre ryggmargsskadeavdelingene i landet.

En traumatisk ryggmargsskade oppstår som følge av et ytre traume som direkte eller indirekte skader ryggmargen. En ikke-traumatisk skade på ryggmargen skyldes andre forhold enn traume. Skaden kan være en følge av for eksempel infeksjoner, blodpropp, svulst eller blødning.

Nedre del av ryggmargen (conus) ender ved eller litt nedenfor første lendevirvel (L1). Det betyr at de nederste spinalnervene forløper rett nedover fra conusområdet til de parvis forsvinner ut mellom de lavereliggende ryggvirvlene. Denne samlingen av nerver minner om halen til en hest. Den har derfor fått navnet cauda equina (hestehale på latin). Ved en skade på cauda equina kan det oppstå et cauda equina syndrom.  Cauda equina-syndromet gir ulike symptomer og funn bestående av korsryggssmerter, ensidig eller tosidige isjiasplager, motorisk svakhet i bena og føleforstyrrelser (sensoriske) med opphevet følesans i og rundt endetarmsåpning og kjønnsorganer (ridebukseanestesi). Tap av kontroll over urinblæren og tarmfunksjonen på grunn av muskellammelser er en viktig del av syndromet.  Slike ”skjulte” problemer oppleves oftest psykologisk ekstra belastende.

Begrepet tetraplegi brukes for pasienter med svekkelse eller tap av motorisk og / eller sensorisk funksjon som følge av en skade i den cervikale delen (nakkenivå) av ryggmargen. Dette resulterer blant annet i nedsatt arm-/håndfunksjon. Begrepet paraplegi brukes for de pasienter med svekkelse eller tap av motorisk og/eller sensorisk funksjon som følge av en skade i ryggmargen nedenfor nakkenivå. Disse pasientene har bevart arm-/håndfunksjon.

Sykehus

Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade i Norge (besluttet av Sosial- og helsedepartementet i 1995). Disse er lokalisert ved:

Sunnaas sykehus HF, for pasienter i Helse Sør-Øst (RHF).
Haukeland universitetssykehus, for pasienter i Helse Vest (RHF).
St. Olavs Hospital HF, for pasienter i Helse Midt og Helse Nord (RHF).

NordicSCIR

NorSCIR ble kontaktet i 2013 da en nordisk arbeidsgruppe hadde utredet mulighetene for å etablere nordiske kvalitetsregistre på høyspesialiserte helsefagområder. Disse helsefagområdene kjennetegnes ved lite pasientgrunnlag i det enkelte land. Det er gitt mandat og foreslått en pilot, for etablering av et felles nordisk register. Nordisk Råd har i sitt treårige program fått bevilget støtte til å gjennomføre to piloter for å opprette felles nordiske registre. Etter innspill fra ulike fagmiljøer var det anbefalt at piloten gjennomføres med basis i det etablerte nasjonale kvalitetsregisteret for ryggmargsskader, NorSCIR.

Årsrapport 2018 NordicSCIR

Årsrapport 2017 NordicSCIR

Helsedirektoratet har hatt oppgaven med å være et koordinerende sekretariat for arbeidet med etablering og oppfølgning av denne piloten. Ved årsskiftet 2013/2014 leverte NorSCIR prosjektprotokoll og søknad for å gjennomføre et forprosjekt til Helsedirektoratet. Det forelå i januar 2014 signerte intensjonsavtaler med alle deltakerinstitusjoner i Danmark, Finland, Island og Norge.

Det ble i 2014 gjennomført et forprosjekt for å avklare de juridiske og IT-tekniske utfordringer knyttet til etablering av et nordisk register. Hovedprosjektet har pågått i perioden 2015 – 2017. Datatilsynet har i 2015 vurdert søknaden og gitt, med hjemmel i helseregisterloven § 7,jf. Personopplysningsloven § 33,jf.§34, konsesjon til å behandle helseopplysninger i «Nordisk ryggmargsskaderegister-Nordic Spinal Cord Injury Registry Norway». Det foreligger signerte samarbeidsavtaler om fremtidig drift, med alle sykehus i Danmark, Norge og på Island. Teknisk løsning i Medisinsk register system (MRS) er ferdigutviklet på flere språk. Den er nå tilgjengelig på Engelsk, Dansk, Islandsk og Norsk. Registrerende sykehus er i første omgang fra Danmark, Island og Norge. Dette vil gi nasjonale data i disse tre land.

Registrerende sykehus er fra 01.01.17

• Klinik for Rygmarvsskader, Neurocentret, Rigshospitalet, Københavns Universitet, Hornbæk, Danmark
• Vestdansk Center for Rygmarvsskade, Neurologisk afdeling, Regionshospitalet Viborg, Danmark
• Landspitali University Hospital, Department of Rehabilitation Medicine, Grensas, Island
• Sunnaas sykehus HF, Nesodden, Norge
• Haukeland universitetssykehus, Bergen, Norge
• St Olavs Hospital, Trondheim, Norge

Selve datatransporten går gjennom Norsk Helsenett (NHN). Per dags dato er det en oppkobling fra alle registrerende sykehus i utlandet til NHN, gjennom en preprogrammert ruter fra NHN. Det er et pågående arbeid i gang for å få etablert en direkte kobling mellom de ulike helsenettene, for eksempel Medcom i Danmark og Norsk Helsenett i Norge. Det er opprettet en egen prosjektgruppe i Norsk Helsenett som jobber tett sammen med NorSCIR. På sikt vil denne løsning være best for en robust datatransport, også for eventuelle andre Nordiske kvalitetsregistre.

Intensjonen er at sykehusene i Finland og Sverige også skal inkluderes. Ryggmargsomsorgen i Sverige er desentralisert, noe som gjør det noe mer utfordrende å inkludere alle sykehus. Sykehuset i Linköping, Sverige er i løpet av høsten 2017 blitt inkludert som pilot for Sverige. I Finland ønsker fagmiljøet å delta i et Nordisk register. Her avventes en juridisk avklaring. Prosjektet ble avsluttet 1.9.2017, og registeret er gått over i driftsfase.  Det ligger til rette for at resterende sykehus i Norden kan inkluderes når de er klare for det.

Det er etablert en styringsgruppe for NordicSCIR med representanter fra alle deltagende land. NorSCIR sekretariatet vil i forlengelsen av etableringen, sitte i styret og fungerer som sekretariat for det nordiske registeret. Registeret driftes av Helse-Midt Norge.

På invitasjon fra Helsedirektoratet ble prosjektet presentert for «Nordic review group on highly-specialized treatment» i 2017. Tittel var “A common spinal cord injury medical quality registry for the Nordic countries, The challenges and opportunities”.

Det er utarbeidet en rapport som omfatter prosjektet i sin helhet.  Denne ble overlevert Helsedirektoratet høsten 2017.