Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)

Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

I NorArtritt registreres data vedrørende pasienter med kronisk inflammatorisk leddsykdom som leddgikt, psoriasisleddgikt og ankyloserende spondylitt (tidligere kalt Bechterews sykdom).

Formål

Formålet med registeret er å sikre kvalitet samt enhetlig behandling og oppfølging av pasienter med kroniske artrittsykdommer. Gjennom å registrere praksis i håndteringen av pasienter med kroniske artrittsykdommer ønsker vi å:

  • Redegjøre for forhold ved pasientene som behandles (diagnose, alder, kjønn, sykdomsaktivitet)
  • Beskrive forbruk, effekt, og sikkerhet ved de ulike legemidler og behandlingsregimer og å fremskaffe data vedrørende oppfølgning, komplikasjoner og død
  • Bidra til at den enkelte behandlende enhet kan evaluere sin virksomhet og på den bakgrunn drive målrettet kvalitetsforbedring
  • Bidra til økt forskningsbasert kunnskap om kronisk inflammatoriske leddsykdommer

Hva måler vi?

I NorArtritt undersøker vi hvordan pasientene følges opp gjennom å måle andel pasienter som kommer til kontroll innen 3 måneder etter at diagnosen leddgikt ble stilt. Vi presenterer også bruken av ulike medisiner ved de forskjellige sykdommene og vi måler hvordan det går med pasientene, gjennom at vi presenterer ulike mål for sykdomsaktivitet og hvor stor andel av pasienter med leddgikt som er i remisjon (dvs ikke har symptomer eller tegn på sykdomsaktivitet).
De viktigste kvalitetsindikatorene er: 
  • måling av sykdomsaktivitet ved revmatoid artritt (leddgikt): gjennomsnittlig DAS28, andel som oppnår ulike grader av sykdomsaktivitet (remisjon, lav sykdomsaktivitet, moderat sykdomsaktivitet og høy sykdomsaktivitet) målt ved CDAI (clinical disease activity index, på norsk klinisk sykdomsaktivitets-indeks)
  • måling av remisjon ved leddgikt: målt ved DAS28-CRP, CDAI og Boolean-basert ACR/EULAR-remisjon
  • måling av medikamentell behandling: fordeling av aktuelle legemidler ved de ulike diagnosene, andel som bruker Metotreksat ved perifer leddsykdom og andel som bruker biologisk behandling ved de ulike sykdommene
  • måling av rask oppstart av behandling: andel som starter med et sykdomsmodifiserende legemiddel innen 2 uker etter diagnosen leddgikt er stilt
  • måling av oppfølgning: andel pasienter med ny leddgiktsdiagnose som har kommet til kontroll på Revmatologisk avdeling innen 3 måneder etter at diagnosen ble stilt

Pasienter

Pasientene som omfattes av registeret er pasienter med kronisk inflammatorisk leddsykdom. Dette er en samlebetegnelse på tilstander som er karakterisert ved kronisk ikke-infeksiøs (ikke forårsaket av bakterier) betennelse i ledd og / eller ryggsøyle. Sykdommene som inngår er: leddgikt (revmatoid artritt - RA), kronisk uspesifisert artritt, ankyloserende spondylitt (Bechterews sykdom), psoriasisleddgikt og annen spondyloartritt. Forekomsten av leddgikt (RA) er ca 0,5% i Norge og sykdommen er vanligere hos kvinner, mens forekomsten av ankyloserende spondylitt ligger mellom 0,15 og 0,5 % og er vanligst hos menn.
                                                   
Det kliniske forløp ved disse sykdommene er svingende og karakterisert ved leddsmerter og stivhet. Behandlingen er rettet mot å redusere pasientens plager i øyeblikket, men også mot å forhindre leddødeleggelse på lang sikt.

 

Hvordan bidrar registeret til bedre kvalitet?

I 2020 har NorArtritt satt i gang et kvalitetsforbedringsprosjekt der formålet er å øke antall pasienter med leddgikt (revmatoid artritt – RA) som oppnår sykdomsremisjon (dvs fravær av symptomer eller tegn på sykdomsaktivitet) innen første året etter diagnosen ble stilt.

I 2011 publiserte den amerikanske og den europeiske organisasjonen for revmatiske sykdommer, American College of Rheumatology (ACR) og European League against Rheumatism (EULAR) en felles definisjon av remisjon. Remisjonsmålet er oppfylt dersom alle de følgende gjelder: ≤ 1 hovent ledd, ≤ 1 ømt ledd, CRP ≤ 10 mg/L og pasient global sykdomsvurdering ≤ 1 (på skala 0-10). I prosjektet benyttes resultat for indikatoren ACR/EULAR-remisjon som utgangspunkt for kvalitetsforbedring fordi vi ser at ingen av sentrene oppnår målet om 40% i remisjon 1 år etter diagnosedato. Det er også vesentlige forskjeller mellom avdelingene for denne variabelen. 

Vi har utarbeidet en individuell rapport til hver avdeling med egne resultater for remisjonsandel samt for en del sentrale variabler som påvirker hvorvidt pasientene oppnår remisjon eller ikke. Her inngår f.eks. bruk av ulike medikamenter og tidspunkt for første kontroll. Vi oppfordrer avdelingene til å se på mulige årsaker til resultatene ved deres avdeling og benytte eksisterende ressurser i avdelingen til å arbeide for å forbedre resultatene, enten de skyldes dårlige registreringsrutiner eller andre forhold (f.eks. for sen oppstart av medikamentell behandling eller for sjeldne kontroller i tidlig sykdomsfase). 

NorArtritt skal bidra med opplæring i forbedringsmetodikk både på registerets årlige brukermøte (for kontaktpersoner og annet involvert personell ved revmatologiske enheter) og på Norsk revmatologisk forenings årlige kurs. 

Forskning

1.    Kirurgiske inngrep i ledd var tidligere en viktig del av behandlingen ved leddgikt, men har vært mindre i bruk de siste årene. Dersom ledd blir ødelagt av revmatisk betennelse er det behov for kirurgiske inngrep i form av avstiving, fjerning av leddhinne eller innsetting av protese. Utbredelsen av disse inngrepene kan derfor brukes som mål på hvor høy sykdomsaktivitet pasientene har hatt, og i hvilken grad en har klart å hemme denne. 

Tone Wikene Nystad disputerte 24. mai 2019 med en avhandling som dreide seg om bruken av ortopediske inngrep hos pasienter med revmatoid artritt, psoriasisleddgikt og Bekhterevs sykdom. Arbeidet er basert på data fra flere kilder, bl.a. NorArtritt og Nasjonalt register for leddproteser. Fire artikler utgjør arbeidet:
Nystad TW, Furnes O, Havelin LI, Skredderstuen AK, Lie SA, Fevang BT. Hip replacement surgery in patients with ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis. 2014 Jun;73(6):1194-7. doi: 10.1136/annrheumdis-2013-203963. 

Nystad TW, Fenstad AM, Furnes O, Havelin LI, Skredderstuen AK, Fevang BT. Reduction in orthopaedic surgery in patients with rheumatoid arthritis: a Norwegian register-based study. Scand J Rheumatol. 2016 Jan;45(1):1-7. doi: 10.3109/03009742.2015.1050451. 

Nystad TW, Fenstad AM, Furnes O, Fevang BT. Predictors for orthopaedic surgery in patients with rheumatoid arthritis: results from a retrospective cohort study of 1010 patients diagnosed from 1972 to 2009 and followed up until 2015. Scand J Rheumatol. 2018 Jul;47(4):282-290. doi: 10.1080/03009742.2017.1397188.

Nystad TW, Husum YS, Furnes ON, Fevang BT. Incidence and Predictive Factors for Orthopedic Surgery in Patients with Psoriatic Arthritis. J Rheumatol. 2018 Sep 1. pii: jrheum.180203. doi: 10.3899/jrheum.180203. 


2.    Det er kjent at det er økt risiko for hjerte- og karsykdom (RR 1,5-2) hos pasienter med inflammatorisk leddsykdom som revmatoid artritt. Vi vet mindre om hvordan dette har utviklet seg over tid, og om behandling av grunnsykdommen har hatt innvirkning på risiko for hjerte- og karsykdom. 

Christian Lillebø Alsing har fått doktorgradsstipend fra Helse Vest for å arbeide med sitt forskningsprosjekt som undersøker om bedre behandling av revmatoid artritt har redusert overhyppigheten av hjerte- og karsykdom sammenlignet med den generelle befolkningen. I dette arbeidet brukes data fra NorArtritt samt fra flere ulike lokale og nasjonale hjerte- og karregistre. Det planlegges at 3 artikler skal inngå i prosjektet.
 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig for NorArtritt og Revmatologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus har ansvar for den daglige driften av registeret

Hjemmeside
ww.norartritt.no 

Telefon
55 97 54 00

E-post
norartritt@helse-bergen.no

Kontaktpersoner
Bjørg-Tilde Svanes Fevang (registerleder)
Tove Hatletveit (forskningssykepleier)