Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
ROP
Kontakt

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister (NNK) samler, analyserer og rapporterer data vedrørende behandlingsaktivitet av alle syke eller prematurt fødte barn som er innlagt på norske nyfødtavdelinger. 

NNK ble utviklet på basis av et arbeid som startet ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet på slutten av 1980-tallet. Etter innstilling fra Helse Sør ble NNK etablert som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial- og Helsedepartementet i 2004. I perioden 2003-2005 ble det gjort vesentlige investeringer for å videreutvikle en elektronisk registreringsplattform, Neonatalprogrammet, med en mer fremtidsrettet, brukervennlig og funksjonell datateknisk løsning. Dernest ble det utviklet en nasjonal database med server tilknyttet Rikshospitalet i tillegg til at det ble utviklet tekniske løsninger for sikker transport av personsensitive data fra Neonatalprogrammet på lokale nyfødtavdelinger til nasjonal server. I løpet av årene 2005-2012 fikk alle landets nyfødtavdelinger installert Neonatalprogrammet og tok det i bruk. NNK ble gjennom dette arbeidet det første hel-digitaliserte nasjonale medisinske kvalitetsregister i Norge. 

Formål 

Formålet med registeret er kvalitetsovervåkning, kvalitetsforbedring og forskning innen nyfødtmedisin i Norge. 

Registerets kvalitetsarbeid skjer på grunnlag av innsamling og studering av detaljerte og ensartede høykvalitetsdata vedrørende nyfødte barns helseforhold, behandling og utfall på kort og lang sikt. 

Pasienter 

Pasientgruppen som omfattes av Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister (NNK) består av alle pasienter som innlegges i landets nyfødtavdelinger, både syke barn født etter et fullgått svangerskap og barn som er født for tidlig. Et svangerskap varer normalt i ca. 40 uker. Et barn som blir født før det er gått 37 uker, er født for tidlig, det vil si prematurt. 

Årsaker til innleggelse på en nyfødtavdeling omfatter prematuritet, gulsott, infeksjon, respirasjonsproblemer, ulike former for organsvikt, hjernerelaterte avvik og skader, fødselsasfyksi (oksygenmangel ved fødsel som påvirker hjernens funksjon), metabolske sykdommer, sjeldne syndromer og medfødte misdannelser inklusiv medfødte hjertefeil.  

Pasientgruppen representerer hele spekteret av sykelighetsgrad fra stabile nyfødte barn som kun trenger overvåkning og behandling på grunn av litt umodenhet, til høyintensive, kritisk syke nyfødte barn med svikt i ett eller flere organsystem. 

På landsbasis innlegges i gjennomsnitt drøyt 10 % av alle levendefødte barn i Norge på en nyfødtavdeling [1]. Figur 1 viser prosentvis andel av nyfødte barn som overflyttes fra føde- og barselavdelingen til nyfødtavdelingen innenfor samme sykehus. Landsgjennomsnittet for årene 2014-2017 er på 11,1 %. Det er noen flere gutter som innlegges sammenlignet med jenter (1,2:1). 

Figur 1. Prosentvis andel av nyfødte barn som ble overflyttet fra fødeavdelingen (inkluderer barsel) til nyfødtintensivavdelingen innenfor det samme sykehuset. 

Hva måler vi?

Behandlingen som gis syke termin- og prematurt fødte barn er rettet mot å redde liv og til å redde barnet til et så friskt liv som mulig. 

I NNK benyttes blant annet følgende kvalitetsindikatorer: 

  • Liggetid i sammenlignbare pasientgrupper 
  • Antall dager med respiratorbehandling (mekanisk ventilasjon)
  • Bruk av intravenøs antibiotika (type antibiotika og behandlingsvarighet)
  • Forekomst av mistenkt og verifisert infeksjon
  • Kompletthet i et predefinert sett av pasientdata 
  • Forekomst av kronisk lungesykdom (bronkopulmonal dysplasi = BPD) 
  • Forekomst av alvorlig øyeskade (retinopati = ROP, også kalt «kuvøseblindhet»)
  • Forekomst av hjernerelaterte skader (intrakraniell blødning = ICH, og periventrikulære cyster = PVL) 
  • Forekomst av alvorlig tarmsykdom/-skade (nekrotiserende enterokolitt = NEC) 

Sykehus 

Tabell 1 gir en oversikt over de 20 sykehusene som har en nyfødtintensivavdeling i Norge 1. Nyfødtintensivavdeling vil i det videre betegnes som nyfødtavdeling. Alle landets nyfødtavdelinger registrerer data inn i NNK og er representert i registerets resultater. 

Tabellen viser antall pasientopphold som ble utskrevet ved hver avdeling i perioden 1.1.2017 – 31.12.2017. Tallene henviser til antall pasientopphold og ikke antall pasienter da noen pasienter har flere pasientopphold. 

Tabell 1. Oversikt over antall pasientopphold som ble innmeldt fra landets nyfødtavdelinger til NNK i 2017. 

Helseforetak

Helse region

Antall pasientopphold

Akershus universitetssykehus HF

SørØst

654

Helse Bergen HF, Haukeland universitetssjukehus

Vest

437

Helse Finnmark HF, Klinikk Hammerfest

Nord

64

Helse Fonna HF, Haugesund sjukehus

Vest

272

Helse Førde HF, Førde sentralsjukehus

Vest

226

Helse Møre og Romsdal HF, Ålesund sjukehus

Midt

307

Helse Nord-Trøndelag HF, Sykehuset Levanger

Midt

125

Helse Stavanger HF, Stavanger universitetssjukehus

Vest

446

Nordlandssykehuset HF, avd. Bodø Somatikk

Nord

225

Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet

SørØst

643

Oslo universitetssykehus HF, Ullevål 

SørØst

659

St. Olavs hospital HF, Universitetssykehuset i Trondheim

Midt

428

Sykehuset Innlandet HF, Elverum

SørØst

140

Sykehuset Innlandet HF, Lillehammer

SørØst

242

Sykehuset Telemark HF, Skien

SørØst

222

Sykehuset Vestfold HF, Tønsberg

SørØst

573

Sykehuset Østfold HF, Kalnes

SørØst

408

Sørlandet sykehus HF, Kristiansand

SørØst

420

Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Tromsø

Nord

256

Vestre Viken HF, Drammen sykehus

SørØst

444

 

 

 

Totalt antall pasientopphold overført til NNK i 2017

 

7191

 

 

 

Hvordan bidrar registeret til bedre kvalitet?

Ekstremt premature nyfødte barn er utsatte for å vokse for lite i de første leveukene på sykehuset. Dårlig tilvekst i perioden etter fødsel kan føre til hemmet vekst og nedsatt neurologisk utvikling i de første barneårene. For å forebygge dårlig vekst, startet man i perioden rundt 2005 med tidlig aggressiv intravenøs ernæring av ekstremt premature nyfødte. Ernæringsregimet innebærer at det gis mer glukose samt at proteiner og fett gis fra første levedag. 

På en norsk høyintensiv nyfødtavdeling, ble det i årene etter 2005 observert en økt bruk av insulin sammen med en økt dødelighet blant de ekstremt premature barna. NNK initierte derfor en observasjonsstudie for å se på ernæringsdata, forekomst av hyperglykemi og kliniske korttidsutfall i periodene før og etter implementering av tidlig aggressiv intravenøs ernæring [2]. I studien fant man at forekomsten av alvorlig hyperglykemi i løpet av den første leveuken, og også død, var høyere i tidsperioden etter at tidlig aggressiv ernæring ble tatt i bruk [2]. 

På bakgrunn av disse resultatene, ble det iverksatt tiltak for å forebygge hyperglykemi. En strategi for å unngå store variasjoner i hastigheten av glukoseinfusjoner til de ekstremt premature nyfødte barna ble derfor innført. Strategien innebar en nøyaktig administrasjon av glukosehastigheten gjennom hele ernæringsdøgnet [3]. Det ble deretter gjennomført en observasjonsstudie for å undersøke effekten av den nye glukoseadministrasjonsstrategien [3]. Resultatene viste at maksimal daglig glukoseinfusjonshastighet gikk ned samtidig som det daglige gjennomsnittlige glukose- og energiinntaket ble opprettholdt etter innføring av streng glukoseadministrasjon [3]. Videre ble forekomsten av alvorlig hyperglykemi redusert (48 % versus 23 %), likeledes bruk av insulin (39 % versus 16 %) og forekomst av død (26 % versus 10 %) [3]. 
Gjennom nøyaktig administrasjon av glukoseinfusjonshastigheten, kunne man opprettholde en aggressiv ernæring som bedrer vekst og nevrologisk og kognitiv utvikling hos de ekstremt for tidlig fødte barna, samtidig som faren for hyperglykemi og død ble betydelig redusert. 

Ett av NNKs kvalitetsindikatorer er bruk av intravenøs antibiotika med fokus på type og varighet. Bruk av antibiotika kan være livreddende behandling for en pasient med infeksjon, og det er også en sentral del av behandlingen av premature og syke nyfødte barn. Det er imidlertid viktig at antibiotikabehandlingen er spisset mot et infeksjonsforløp både i forhold til den mikroben som er årsak til infeksjonen dersom det er oppvekst av en mikrobe i blodet, og i forhold til antall dager med behandling. Samtidig er det viktig å redusere et generelt overforbruk av antibiotika for å forebygge utvikling av antibiotikaresistente bakterier.

Parallelt med arbeidet for å redusere unødvendig bruk av antibiotika, er det viktig med tidlig oppstart av antibiotikabehandling for å unngå fatale tilfeller av infeksjon hos nyfødte. Det er av avgjørende betydning at man i iveren etter å redusere antibiotikabruk, ikke kommer i den situasjonen at man unnlater å starte antibiotikabehandling i tide på pasienter som viser seg å ha en livstruende infeksjon. For å hindre at dette skjer, har fokuset i endret praksis vært på å avslutte antibiotikabehandlingen tidligere på stabile pasienter hvor sepsis ikke er bekreftet heller enn å unnlate å starte antibiotikabehandling på pasienter med mistenkt infeksjon. 

NNK har de siste årene kunnet publisere tall som viser at bruk av antibiotika på norske nyfødtavdelinger har gått betydelig ned i løpet av de siste årene ved at pasientene nå i gjennomsnitt får færre dager med antibiotikabehandling i løpet av de første 14 dagene etter fødsel. Også siste års tall viser en nedgang for flere grupper av pasientene.

Figurene 1, 2, 3 og 4 viser landsgjennomsnittlig antall dager med intravenøs antibiotikabehandling for årene fra 2009-2016. Figurene viser henholdsvis tall for pasientgruppene med GA under 28 uker, GA 28-32 uker, GA 33-36 uker og GA 37-42 uker.  For alle pasientgruppene er det en statistisk høysignifikant nedgang i bruk av antibiotika. 

Figur 1. Effekt av kvalitetsforbedringsarbeid: Nedgang i bruk av antibiotika første 14 levedager for nyfødte barn med GA under 28 uker. 

[[{"fid":"3444","view_mode":"default","fields":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false},"type":"media","field_deltas":{"17":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false}},"attributes":{"style":"height: 633px; width: 800px;","class":"media-element file-default","data-delta":"17"}}]]

 
Figur 2. Effekt av kvalitetsforbedringsarbeid: Nedgang i bruk av antibiotika første 14 levedager for nyfødte barn med GA 28 – 32 uker. 

[[{"fid":"3445","view_mode":"default","fields":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false},"type":"media","field_deltas":{"18":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false}},"attributes":{"style":"height: 596px; width: 800px;","class":"media-element file-default","data-delta":"18"}}]]

 
Figur 3. Effekt av kvalitetsforbedringsarbeid: Nedgang i bruk av antibiotika første 14 levedager for nyfødte barn med GA under 33 – 36 uker. 

[[{"fid":"3446","view_mode":"default","fields":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false},"type":"media","field_deltas":{"19":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false}},"attributes":{"style":"height: 596px; width: 800px;","class":"media-element file-default","data-delta":"19"}}]]

 
Figur 4. Effekt av kvalitetsforbedringsarbeid: Nedgang i bruk av antibiotika første 14 levedager for nyfødte barn med GA 37 – 42 uker. 

[[{"fid":"3447","view_mode":"default","fields":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false},"type":"media","field_deltas":{"20":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false}},"attributes":{"style":"height: 596px; width: 800px;","class":"media-element file-default","data-delta":"20"}}]]



 
Forskning

Mreihil K., Nakstad B., Stensvold H.J., Benth J.S., Hansen T.W.R., Scheck O., Nordin S., Prytz A., Hochnowski K., Reiering T., Kennelly S.S., Nygaard E.A., Spenning-Dahlback H.S., Bergqvist F., Skogen A., Versland L.B., Nordhaug K., Guthe H.J.T., Saeed M., Tiarks A., Flagstad G., Haga A., Tveit L.M., Nakutyte D., Lukas L., Solberg R., Nervik M., Svinvik I.V., Uniform national guidelines do not prevent wide variations in the clinical application of phototherapy for neonatal jaundice. Acta Paediatrica, 2018. 107(4): p. 620-627.[4]

Mreihil K., Benth J.S., Stensvold H.J., Nakstad B., Hansen T.W.R., Scheck O., Nordin S., Prytz A., Hochnowski K., Reiering T., Kennelly S.S., Nygaard E.A., Spenning-Dahlback H.S., Bergqvist F., Skogen A., Versland L.B., Nordhaug K., Guthe H.J.T., Saeed M., Tiarks A., Flagstad G., Haga A., Tveit L.M., Nakutyte D., Lukas L., Solberg R., Nervik M., Svinvik I.V. Phototherapy is commonly used for neonatal jaundice but greater control is needed to avoid toxicity in the most vulnerable infants. Acta Paediatrica, International Journal of Paediatrics, 2018. 107(4): p. 611-619.[5]

Stensvold, H.J., et al., Strictly controlled glucose infusion rates are associated with a reduced risk of hyperglycaemia in extremely low birth weight preterm infants. Acta Paediatrica, International Journal of Paediatrics, 2018. 107(3): p. 442-449. [3]

Stensvold, H.J., Klingenberg, C., Stoen, R., Moster, D., Braekke, K., Guthe, H.J., Astrup, H., Rettedal, S., Gronn, M., Ronnestad, A.E. Neonatal Morbidity and 1-Year Survival of Extremely Preterm Infants. Pediatrics, 2017. 139(3). [6]
Burns, M.L., Stensvold, H.J., Risnes, K., Guthe, H.J., Astrup, H., Nordhov, S.M., Selberg, T.R., Ronnestad, A.E., Lang, A.M. Inotropic Therapy in Newborns, A Population-Based National Registry Study*. Pediatric Critical Care Medicine, 2016. 17(10): p. 948-956. [7]

Fjalstad, J.W., Stensvold, H.J., Bergseng, H., Simonsen, G.S., Salvesen, B., Ronnestad, A.E., Klingenberg, C. Early-onset Sepsis and Antibiotic Exposure in Term Infants: A Nationwide Population-based Study in Norway. Pediatric Infectious Disease Journal, 2016. 35(1): p. 1-6. [8]

Stensvold, H.J., Strømmen, K., Lang, A.M., Abrahamsen, T.G., Steen, E.K., Pripp, A.H., Ronnestad, A.E. Early Enhanced Parenteral Nutrition, Hyperglycemia, and death among Extremely Low-Birth-Weight Infants. JAMA Pediatr. 2015 Nov; 169 (11):1003-10. [2]

Datautleveringer siste år
  • Utlevering av anonymiserte data til Helsedirektoratet for arbeidet med «Nasjonal faglig retningslinje for kompetanse og kvalitet i nyfødtintensivavdelinger» (IS-nummer 2581). [9]
  • Utlevering av avidentifiserte data til St. Olavs Hospital for analyse av forekomst av retinopati (kronisk øyeskade, også kalt «kuvøseblindhet») i Norge. REK-godkjent. 
  • Utlevering av data til prosjekt om sepsis og antibiotikabruk hos premature med GA < 32 uker. REK-godkjent. 
  • Utlevering av data til prosjekt lav apgar, hypotermi og kramper hos termin eller nær terminfødte barn 2009-2014. REK-godkjent. 
     
Netthinnesykdom hos premature

Retinopati eller netthinnesykdom hos premature (ROP), er en av de mest fryktede sykdommene forbundet med for tidlig fødsel. Netthinnen, som kler innsiden av øyet, er ikke ferdig utviklet før sent i svangerskapet. Øynene til premature barn blir følsomme for forstyrrelser som barnet normalt ikke møter i fosterlivet og blodårene i netthinnen kan få en feil utvikling. Milde stadier av sykdommen kan gå tilbake av seg selv, mens de alvorligste stadiene kan gi varig blindhet eller svakt syn.

Selv om retinopati er en alvorlig sykdom, er det en av de få årsaker til blindhet hos barn som det i de fleste tilfeller, går an å forebygge. Vi har to behandlingsmuligheter om barnet utvikler alvorlig sykdom; laserbehandling og vekstfaktor hemmende medisin. Retinopati hos premature fyller WHO sine kriterier for sykdommer som bør screenes og screeningen har vist seg å være kostnadsbesparende for samfunnet. Premature øyne undersøkes derfor nøye etter fødselen og helt fram til netthinnen er ferdig utviklet. Vi har nasjonale retningslinjer for screening av netthinnene til for tidlig fødte barn, og det er også utarbeidet en informasjonsbrosjyre til pårørende om ROP.

Formål

Registeret er nasjonalt og inkluderer alle behandlingsinstitusjoner som deltar med øyeundersøkelser for retinopati hos premature. Registeret har som mål å øke kvaliteten på screening og behandling av retinopati. De ulike delmålene er:

  • Å bidra til lik praksis for screening av retinopati
  • Å bidra til lik og god praksis for behandling av retinopati
  • Å kartlegge forekomsten av retinopati, både av milde og alvorlige stadier av sykdommen
  • Å oppdatere og tilpasse screeningprogrammet etter våre forhold
  • Å gi den enkelte enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet mot landsgjennomsnittet
  • Å bidra til å kartlegge risikofaktorer for sykdommen slik at vi bedre kan forebygge
  • Å spre kunnskap i både fagmiljø og befolkning om tilstanden
  • Å bidra til økt forskningsbasert kunnskap om sykdommen
  • Å danne grunnlag for forskning. En systematisk, nasjonal datainnsamling er en forutsetning for å få ny kunnskap om retinopati i Norge. Registeret er en modul under NNK da øyeundersøkelsene er en integrert del av omsorgen i nyfødtperioden og øyelegene er en del av teamet rundt barnet. Lokaliseringen av registeret letter sambruk av data og fremmer forskningssamarbeid.

Det er etablert et samarbeid med det svenske ROP registeret, SWEDROP. Variablene som registreres er de samme i Norge og Sverige, dette danner et godt grunnlag for å kunne sammenligne datasett.

Resultater

ROP registeret er under etablering. Registeret startet i 2016 og fra 1. januar 2017 deltar alle øyeavdelinger med data til registeret, slik at første årsrapport forventes i 2018.

Registerets kvalitetsindikatorer:

  • Alvorlighetsgrad av retinopati
  • Tidspunkt for debut av retinopati
  • Forløpet av sykdommen
  • Tidspunkt for behandling
  • Valg av behandlingsmetode

Kvalitetsforbedring

Registeret vil foreslå kvalitetsforbedringsarbeid på grunnlag av eventuell variasjon mellom enhetene i kvalitetsmålene over.

Registerorganisering

Arbeidet med å opprette et ROP-register startet i 2012 og det falt da naturlig å diskutere dette med øyelegene ved universitetssykehusene, slik at alle helseregionene var representert. Det var konsensus i faggruppen om å opprette et register og utforme det nært opp til det Svenske SWEDROP. Styret har initialt bestått av 5 øyeleger ansvarlig for screening og behandling av ROP ved universitetssykehusene.

Styret vil foreta faglige prioriteringer inkludert beslutninger om utlevering av data registrert i ROP modulen. Styret vil også utforme malen for den faglige årsrapporten. Det vil holdes årlige møter i forbindelse med Høstmøtet til Norsk øyelegeforening, der spørsmål rundt ROP-registeret vil bli diskutert.

Variablene i ROP-modulen er utarbeidet av Styret for NOKROP og ROP-modulen er utarbeidet i samarbeid med leder for NNK Arild Rønnestad. Avtalen med Arild Rønnestad, er at øyelegene er ansvarlige for registrering i ROP-modulen, mens barnelegene fortsetter å registrere ROP-data i sin modul som tidligere.

Øyelege som avslutter screeningen er ansvarlig for at screening-data blir lagt inn i registeret. Det er utarbeidet en papirprotokoll (lenke) som kan fylles i ved hver undersøkelse og som kan følge barnet ved overflytting mellom institusjoner. Øyelege som behandler barnet er ansvarlig for at behandlingsdata legges inn i registeret.

Det skal etableres en ny databehandleravtale for NNK mellom Nasjonalt folkehelseinstitutt og Oslo universitetssykehus. I den forbindelse vil det bli etablert et nytt fagråd for NNK hvor det er naturlig at en øyelege er representert. En representant for NNK vil også sitte i styret for NOKROP.

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Nasjonalt folkehelseinstitutt

Databehandler
Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet 

Hjemmeside
Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister - Oslo universitetssykehus (oslo-universitetssykehus.no)

Telefon
23 07 45 76

Kontaktpersoner
Faglig leder
Arild Rønnestad
aronnest@ous-hf.no

Konsulent
Lina Merete Knudsen