Norsk diabetesregister for voksne

Hovedfunn

  • Bedre kontroll av blodsukkernivå for personer med type 1 diabetes
  • Dekningsgraden for type 1 diabetes i registeret er blitt betraktelig bedre med en økning fra 59 % til 70 %
  • Økt innrapportering fra allmennpraksis, med en økning på over 500 fastleger i forhold til året før. Fylker som har lokale satsinger er bedre på innrapportering

Det er et fall i prosentandel av pasienter med type 1 diabetes som har HbA1c, (langtidsblodsukker) ≥ 75 mmol/mol. Det nasjonale snittet er redusert fra 18,2 % til 14, 5 %.  Å redusere andel pasienter med dårlig blodsukkerkontroll har vært et satsingsområde i 2017 – 2018. 13 sykehus har deltatt aktivt i et kvalitetsforbedrende prosjekt som har hatt som mål å redusere andel med HbA1c ≥ 75 mmol/mol. 12 av 13 poliklinikker som deltok i dette prosjektet har oppnådd signifikant lavere andel pasienter med HbA1c ≥ 75 mmol/mol. Registeret vil fortsette å ha fokus på de dårligst regulerte pasientene og motivere alle poliklinikker til å redusere denne andelen. 

Andel pasienter med type 1 diabetes som får kontrollert risikofaktorer som HbA1c, blodtrykk og LDL kolesterol er tilfredsstillende, mens andel pasienter med type 1 diabetes som har fått kartlagt røykevaner ikke er tilfredsstillende. Undersøkelse for å avdekke skade på nyrene (urinundersøkelse), øyne (øyenbunnsundersøkelse) og nervesystem (monofilament) på et tidlig tidspunkt er ikke tilfredsstillende utført. Prosentandel pasienter med type 1 diabetes som har dokumentert disse undersøkelsene varierer mellom sykehusene, og flere sykehus har et betydelig forbedringspotensial. 

I 2017 hadde registeret en dekningsgrad på 59 % av pasienter med type 1 diabetes. Dekningsgraden har økt til 70 % i 2018.  Type 1 pasienter rapporteres i hovedsak fra sykehus. I 2017 var det 20 sykehus som hadde en dekningsgrad over 60 %. I 2018 har dette antallet økt til 36 sykehus.

I 2017 fikk vi data fra 265 legekontor fordelt på 703 fastleger. I 2018 har dette antallet økt til 442 legekontor og 1276 fastleger. Vi ser at fylker som har lokale prosjekt ut mot legekontorene har bedre innrapportering enn de som ikke har slike prosjekt. 

221 av type 1 pasientene som ble innrapportert til registeret i 2018 var nydiagnostiserte. 43 prosent av disse var kvinner og median alder var 35 år. 

Figurene nedenfor viser om sykehuspoliklinikker har gjennomført prosedyrer som er anbefalte i nasjonale faglige retningslinjer for diabetes. Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 60 % av pasientene er ikke tatt med i figurene. For undersøkelse av føtter, øyebunn og måling av urinalbumin, er bare de som har hatt diabetes 5 år eller mer inkludert. Det presenteres kun data fra diabetespoliklinikkene på grunn av dårlig dekningsgrad fra allmennpraksis. 

Nøkkeltall - datakvalitet og dekningsgrad

45 av 51 diabetespoliklinikker (88 %) og 1276 av 5000 allmennleger (26 %) sendte inn data til diabetesregisteret i 2018. Dette er en økning på 6 diabetespoliklinikker og 568 allmennleger fra 2017. Det er full dekning fra sykehusene i Helse Nord, Helse Vest og Hele Midt. I Helse Sør-Øst rapporterer alle utenom Ringerike, Lovisenberg, Flekkefjord og Sykehusene i Telemark. Allmennlegene som leverer data til registeret er fordelt rundt i alle fylker. Det er flest allmennleger som leverer data fra Nordland, Rogaland, Hordaland og Trøndelag.

Registeret hadde data på totalt 58120 pasienter per 31.12.2018. Av disse var det 17507 pasienter med type 1-diabetes, 37078 med type 2-diabetes, 1938 med svangerskapsdiabetes og 1597 med annen eller ukjent type diabetes. Dette er en økning på 8944 pasienter fra 2017 og 17038 pasienter fra 2016.

Med bakgrunn i beregninger gjort av folkehelseinstituttet, antar registeret at 25.000 personer over 18 år har type 1 diabetes og 216.000 har type 2 diabetes i sin beregning av den totale dekningsgraden. Registeret har da en dekningsgrad på 70 % (2017 = 59 %) av de med type 1-diabetes og 17 % (2017 = 15 %) med type 2-diabetes. 

Tabell 1: Estimert dekningsgrad ut fra pasienter med type 1 diabetes som har vært til konsultasjon på poliklinikken og antall pasienter med type 1 diabetes i registeret.

Sykehus

Antall pasienter til konsultasjon

Antall registrerte i diabetesregisteret

Dekningsgrad

Sykehuset Innlandet, Elverum

148

136

92

Nordlandssykehuset Bodø

438

401

92

Helgelandssykehuset, Mo i Rana

129

115

89

Stavanger universitetssykehus

1539

1338

87

UNN Harstad

150

127

85

Sørlandet sykehus, Kristiansand

662

566

85

AHUS, Kongsvinger

247

211

85

Voss sjukehus

94

79

84

Norsk diabetikersenter

1283

1069

83

Haraldsplass Diakonale sykehus

202

168

83

Sykehuset Østfold

1059

878

83

UNN Tromsø

615

508

83

Sykehuset Innlandet, Gjøvik

457

371

81

Drammen Sykehus

540

438

81

Bærum Sykehus

445

360

81

Nordfjord sjukehus

104

84

81

Sykehuset Innlandet, Lillehammer

299

237

79

Sørlandet sykehus, Arendal

603

469

78

Akershus Universitetssykehus

1357

1042

77

Nordlandssykehuset, Stokmarknes

103

78

76

Volda sjukehus

124

93

75

Sykehuset Levanger

375

277

74

Sykehuset Namsos

208

151

73

Haukeland universitetssjukehus

1569

1131

72

Helgelandssykehuset, Mosjøen

88

63

72

Haugesund sjukehus

531

377

71

Førde sentralsjukehus

353

248

70

Stord sjukehus

228

159

70

Sykehuset i Vestfold, Tønsberg

947

644

68

Molde Sjukehus

340

231

68

Kirkenes sykehus

68

46

68

Helgelandssykehuset, Sandnessjøen

82

54

66

UNN Narvik

68

45

66

Diakonhjemmets sykehus

312

202

65

OUS

1306

802

61

Hammerfest sykehus

101

62

61

Sykehuset Innlandet, Hamar

360

212

59

St. Olavs hospital

1318

751

57

Ålesund sjukehus

425

219

52

Odda sjukehus

31

15

48

Sykehuset Innlandet, Tynset

64

24

38

Nordlandssykehuset, Lofoten

52

15

29

Kongsberg Sykehus

173

7

4

Kristiansund Sykehus

210

6

3

Orkdal Sykehus

77

1

1

I resultatpresentasjonen er sykehus med minst 60 % dekningsgrad tatt med.

Data fra følgende sykehus vil dermed ikke bli presentert i figurene pga lav dekningsgrad: Sykehuset Innlandet Hamar, St. Olavs hospital, Ålesund sjukehus,  Odda sjukehus, Sykehuset Innlandet Tynset,  Nordlandssykehuset Lofoten, Kongsberg sykehus, Kristiansund Sykehus og Orkdal sykehus. Sykehusene i Helse Midt og Kongsberg Sykehus har nylig startet rapportering til diabetesregisteret. Det er derfor forventet at de vil ha mye høyrer dekningsgrad i 2019.

Tabell 2: Tabellen viser komplettheten i registeret for aktuelle indikatorer.
 

 

Datakompletthet (%) diabetespoliklinikkene

Indikator

(n=14594)

Måling av HbA1c

95

Måling av LDL-kolesterol

95

Måling av blodtrykk

85

Røykevaner angitt

84

Måling av mikroalbumin

75

Undersøkelse av øyebunn

64

Undersøkelse av føtter

62

 

Langtidsblodsukkernivå (HbA1c ≥ 75 mmol/mol)

HbA1c reflekterer blodsukkernivå siste 4-12 uker. Tallene i parentes er endringen i prosentandel ≥ 75 mmol fra 2017 til 2018. HbA1c vurderes å være det beste målet på blodsukkerkontroll og den eneste variabelen som kan relateres til senere utvikling av komplikasjoner som øyeskade, nyreskade og nerveskade (mikrovaskulære komplikasjoner). Pasienter med HbA1c ≥ 75 mmol/mol løper en høy risiko for diabeteskomplikasjoner. Sykehusene bør ha som mål at prosentandel med forhøyet HbA1c ligger under 15. 

Figur 1: Prosentandel av type 1-diabetespasienter med Hba1c ≥ 75 mmol/mol per diabetespoliklinikk.


 

 




 

Utførte prosedyrer

Kartlegging av risikofaktorer for senkomplikasjoner og forekomst av tidlige senkomplikasjoner er en viktig del av diabetesomsorgen. Figur 2 viser om prosedyrene (undersøkelsene som inngår i årskontrollen) er dokumentert i journalen. Dersom alle pasienter har fått utført alle syv prosedyrer vil søylene gå til 700. Det er imidlertid ikke realistisk at 100 % av prosedyrene er gjennomført for samtlige variabler. Sykehusene bør likevel ha dokumentert at prosedyrene er gjennomførte hos de fleste pasientene, slik at summen på søylene trolig bør ligge mellom 550 – 700  (som markert i figuren). Hos sykehus som nylig har tatt i bruk diabetesjournalen er det mulig at prosedyrene kan ha vært gjennomført, men ikke dokumentert i diabetesjournalen. 

Figur 2: Utførte prosedyrer.

Måling av HbA1c

HbA1c bør være målt hos flere enn 95 % av pasientene. En tilstrekkelig prosentandel av pasientene har fått målt HbA1c i løpet av de siste 15 månedene.

Figur 3: Prosentandel som har fått målt HbA1c.
 

Måling av blodtrykk

Blodtrykket bør være målt hos flere enn 95 % av pasientene. Flere sykehus har et forbedringspotensial.

Figur 4: Prosentandel som har fått målt blodtrykk.


Måling av kolesterol

Prosentandelen som har fått målt LDL-kolesterol bør være større enn 95 %. 

Figur 5: Prosentandel som har fått målt LDL.


Kartlegging av røykevaner

Å kartlegge røykevaner samt oppfordre til røykeslutt er blant de viktigste tiltakene for å redusere overdødelighet hos pasienter med diabetes. Flere sykehus må ha økt fokus på dette.

Figur 6: Prosentandel som har fått kartlagt røykevaner.


Undersøkelse av føtter

Føttene bør være undersøkt hos minst 70 % av pasientene. 

Figur 7: Prosentandel som har fått undersøkt føttene.


Øyebunnsundersøkelse

Å oppdage øyekomplikasjoner på et tidlig tidspunkt er en viktig del av diabetesomsorgen. Figuren viser for stor variasjon mellom sykehusene på hvor mange pasienter som har fått utført øyebunnsundersøkelse. At median ligger på 66% er klart for dårlig. Om resultatene beror på manglende øyeundersøkelse eller om forklaringen er fravær av tilbakemelding fra øyelege til diabetespoliklinikk er usikkert. Det må settes i gang tiltak for å forbedre situasjonen.

Figur 8: Prosentandel som har fått utført øyebunnsundersøkelse. 


Måling av urinalbumin

Figuren viser for stor variasjon mellom sykehusene. Prosentandel som har målt urinalbumin bør ligger over 80%. 

Figur 9: Prosentandel som har fått målt mikroalbumin. 



 

Pasientrapporterte målinger (PROM) 

I samarbeid med Høgskolen på Vestlandet startet vi i 2017 arbeidet med å implementere pasientrapporterte målinger (PROM) og pasientrapporterte erfaringer (PREM) i Norsk diabetesregister for voksne. Vårt mål er at innsamling av PROM og PREM data skal bidra til å bedre kvaliteten på oppfølgingen av personer med diabetes i Norge gjennom en mer systematisk tilnærming til de psykososiale utfordringer den enkelte med diabetes opplever i sin hverdag samt en systematisk evaluering av pasientenes erfaringer med helsetjenesten. 

Vi har erfart at implementeringsarbeidet må skje trinnvis. Det er behov for å teste ut ulike metoder for å samle inn PROM og PREM data, og det er behov for å teste ut ulike instrumenter/spørreskjemaer.  I det kommende beskrives noen av de prosjekter som pågår i forbindelse med implementering av PROM og PREM i NDV. 

PROM som dialogverktøy i kliniske konsultasjoner (DiaPROM studien)

På Haukeland Universitetssjukehus startet den såkalte DiaPROM studien i 2017. Det ble først gjennomført en forstudie (feasibility-studie) som inkluderte på 69 pasienter med diabetes type 1 over 40 år. Hensikten var å teste et sett med PROM samt teste en metode for å besvare PROM elektronisk på diabetespoliklinikkens venterom. Flertallet av deltakerne i studien rapporterte at spørsmålene var forståelige og relevante, samt at antallet spørsmål var akseptabelt. Majoriteten av deltakerne rapporterte at de er villig til å svare årlig på PROM i fremtiden. 

Videre startet vi i 2018 en randomisert kontrollert pilotstudie på Haukeland Universitetssjukehus hvor hensikten var å teste en intervensjon med bruk av PROM-skjemaet. Problem Areas In Diabetes Scale (PAID) i kliniske konsultasjoner. Studien inkluderte 80 pasienter med diabetes type 1 i alderen 18-40 år. Deltakerne fylte ut PROM elektronisk på venterommet på samme måte som i feasibility-studien. De deltakerne i intervensjonsgruppen som rapporterte betydelig diabetesrelatert psykososial problematikk (nær halvparten av deltakerne) fikk tilbud om ekstra oppfølging hos diabetessykepleier. Studien avsluttes i juni 2019. 

I to kvalitative studier er både deltakere og helsepersonell (leger og diabetessykepleiere) som har deltatt i den nevnte pilotstudien intervjuet. Disse studiene vil gi kunnskap om både pasienters og helsepersonells erfaringer med bruk av PROM i kliniske konsultasjoner.

Elektronisk utfylling av PROM hjemmefra med overføring av data til fagjournalen Noklus diabetes (elektronisk pasientjournal) 

I januar 2019 gjennomførte vi en pilotstudie hvor deltakerne besvarte PROM elektronisk hjemmefra via de digitale plattformene HelseNorge eller Digipost. Studien ble gjennomført blant 304 pasienter med diabetes type 1 ved Stavanger Universitetssjukehus. Om lag halvparten av de inviterte besvarte skjemaene. Deltakernes besvarelser ble overfør til fagjournalen Noklus diabetes (elektronisk pasientjournal). Studien viste at man per i dag ikke når alle via de digitale plattformene HelseNorge og Digipost (Tabell 1). 

Helsepersonellet ved Stavanger Universitetssjukehus hadde samtykket til at studien ble gjennomført blant deres pasienter, men de hadde ingen klare planer for hvordan de innsamlede PROM data skulle håndteres i klinikken. De erfarte PROM dataene som kom inn i pasientjournalene som overveldende. De opplevde at de ikke hadde kapasitet til å diskutere besvarelsene med pasientene i de kliniske konsultasjoner. Prosjektet lærte oss at klinikkene må ha klare planer for hvordan PROM data skal benyttes dersom innsamlingen av PROM data skal gå via fagjournalen Noklus diabetes. 

Tabell 1. Elektronisk innhenting av PROM data blant 304 pasienter med diabetes type 1 ved Stavanger Universitetssykehus.
 

Kanal

Besvart

Ubesvart

Totalt

Svarprosent

Helsenorge

105

89

194

54,1 %

Digipost

9

12

21

42,9 %

Ingen

0

89

89

0,0 %

Totalt

114

190

304

 

 

Årsrapporter