Norsk diabetesregister for voksne

Hovedfunn:
  • Store forskjeller mellom sykehus i andel pasienter med dårlig blodsukkerkontroll
  • Tilfredsstillende andel pasienter får kontrollert risikofaktorer som langtidsblodsukker, blodtrykk og kolesterol
  • For få pasienter blir undersøkt for å avdekke komplikasjoner tidlig i øyne, nyrer og føtter

Det er fortsatt stor variasjon mellom sykehusene i prosentandel av pasienter med type 1- diabetes som har dårlig blodsukkerkontroll med HbA1c (langtidsprøven) ≥ 9%.  Å redusere andel pasienter med dårlig blodsukkerkontroll er et satsingsområde i 2017 – 2018. 13 sykehus deltar aktivt i et kvalitetsforbedrende prosjekt som har som mål å redusere andel med HbA1c ≥ 9%. 11 av 13 poliklinikker som deltar i dette prosjektet har så langt oppnådd signifikant lavere andel pasienter med HbA1c ≥ 9 %. Registeret vil fortsette å ha fokus på de dårligst regulerte pasientene og motivere alle poliklinikker til å redusere denne andelen. Dette prosjektet vil bli ferdig i desember 2018.

Andel pasienter med type 1- diabetes som får kontrollert risikofaktorer som HbA1c, blodtrykk og LDL kolesterol er tilfredsstillende, mens andel pasienter med type 1-diabetes som har fått kartlagt røykevaner ikke er tilfredsstillende. Undersøkelse for å avdekke komplikasjoner på et tidlig tidspunkt er ikke tilfredsstillende utført. Prosentandel pasienter med type 1 diabetes som har dokumentert undersøkelse av øyenbunn, føtter og urin varierer mellom sykehusene, og flere sykehus har betydelig forbedringspotensial. 

177 av type 1 pasientene som ble innrapportert til registeret i 2017 var nydiagnostiserte. 41 prosent av disse var kvinner og median alder var 32 år. 

Figurene i resultatene nedenfor viser om sykehuspoliklinikker har gjennomført prosedyrer som er anbefalte i nasjonale faglige retningslinjer for diabetes. Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figurene. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge. For undersøkelse av føtter, øyebunn og måling av urinalbumin, er bare de som har hatt diabetes 5 år eller mer inkludert. Det presenteres kun data fra diabetespoliklinikkene på grunn av dårlig dekningsgrad hos allmennlegene. 

Datakvalitet og dekningsgrad

40 av 50 diabetespoliklinikker (80 %) og 703 av 4668 allmennleger (15 %) sendte inn data til diabetesregisteret i 2017. Dette er en økning på 4 diabetespoliklinikker og 7 allmennleger fra 2016. Det er full dekning fra sykehusene i Helse Nord og Helse Vest. I Helse Sør-Øst rapporterer alle utenom Kongsberg, Ringerike og Sykehusene i Telemark. Helse Midt-Norge har startet med Noklus diabetes i 2017 og tre av sykehusene rapporterte i 2017. Resten vil trolig rapportere i 2018 (se tabell 1).  Allmennlegene som leverer data til registeret er fordelt rundt i alle fylker. Det er flest allmennleger som leverer data fra Hordaland, Rogaland og Nordland.

Registeret hadde data på totalt 49176 pasienter per 31.12.2017. Av disse var det 14613 pasienter med type 1-diabetes, 32022 med type 2-diabetes, 1303 med svangerskapsdiabetes og 1238 med annen eller ukjent type diabetes. Dette er en økning på 8094 pasienter fra 2016 og 16444 pasienter fra 2015.

Med bakgrunn i beregninger gjort av folkehelseinstituttet (1), antar registeret at 25.000 personer over 18 år har type 1 diabetes og 216.000 har type 2 diabetes i sin beregning av den totale dekningsgraden. Registeret har da en dekningsgrad på 59 % (2016 = 49 %) av de med type 1-diabetes og 15 % (2016 = 13 %) med type 2-diabetes. 

For å beregne dekningsgraden på type 1 per sykehus har vi tatt utgangspunkt i at det er 25.000 ≥18 år med type 1 diabetes blant 5.250.000 innbyggere i Norge (0,47 %) og at personer med type 1 diabetes er jevnt fordelt over hele landet. Dekningsgrad bedømt ut fra estimert antall pasienter i nedslagsfeltet har forbedret seg i 2017. Det forventes at noen pasienter med type 1-diabetes behandles i allmennpraksis slik at dekningsgrad på sykehus vil være tilfredsstillende dersom det ligger mellom 60 – 80%.

Tabell 1: Estimert dekningsgrad ut fra nedslagsfelt og forventet antall pasienter med type 1- diabetes.

Sykehus

Estimert

nedslagsfelt

Forventet antall med

type 1 diabetes

Registrert antall med

type 1 diabetes

Dekningsgrad

Sørlandet sykehus, Arendal

100000

470

433

92

Stavanger universitetssjukehus

330000

1551

1205

78

Helgelandssykehuset, Mosjøen

16350

77

59

77

Nordlandssykehuset Bodø

100000

470

356

76

Stord sjukehus

46000

216

158

73

UNN Tromsø

150000

705

511

72

Sykehuset innlandet, Gjøvik

100000

470

335

71

Sørlandet sykehus, Kristiansand

140000

658

462

70

Helgelandssykehuset, Mo i Rana

37101

174

110

63

Haukeland universitetssjukehus

380000

1786

1046

59

Sykehuset Østfold

276600

1300

754

58

Haugesund sjukehus

120000

564

327

58

Sykehuset Innlandet, Kongsvinger

75000

353

202

57

Sykehuset Innlandet, Hamar

75000

353

200

57

Sykehuset Innlandet, Lillehammer

70000

329

184

56

UNN Harstad

40000

188

105

56

Sykehuset i Vestfold, Tønsberg

240000

1128

626

55

Nordfjord sjukehus

30000

141

77

55

Nordlandssykehuset, Stokmarknes

30000

141

76

54

Førde sentralsjukehus

109000

512

233

46

Helgelandssykehuset, Sandnessjøen

25000

118

52

44

Hammerfest sykehus

30000

141

62

44

Bærum sykehus

160000

752

315

42

Drammen sykehus

160000

752

307

41

Akershus Universitetssykehus

500000

2350

883

38

Diakonhjemmet sykehus

115000

541

190

35

Sykehuset Innlandet, Tynset

20000

94

27

29

Haraldsplass Diakonale sykehus

100000

470

125

27

Voss sjukehus

30000

141

36

26

Kirkenes sykehus

30000

141

35

25

OUS

510000

2397

554

23

Sykehuset Innlandet, Elverum

60000

282

63

22

UNN Narvik

30000

141

31

22

St. Olavs hospital

310000

1457

263

18

Nordlandssykehuset, Lofoten

24000

113

18

16

Odda sjukehus

15000

71

7

10

Volda sjukehus

45000

705

9

8

Ålesund sjukehus

100000

470

21

4

1) https://www.fhi.no/nettpub/hin/helse-og-sykdom/diabetes-i-norge---folkeh...

I tabell 1 er dekningsgraden blitt beregnet ut fra antall pasienter med positivt samtykke i registeret delt på antatt nedslagsfelt for det aktuelle sykehus. Det viser seg at denne måten å regne på har gitt en noe for lav dekningsgrad for noen sykehus. Ved å bruke antall pasienter som faktisk har vært til behandling i poliklinikkene som nevner i stedet for antatt nedslagsfelt ser vi at dekningsgraden per poliklinikk blir mer riktig.  Foreløpig har vi fått inn tall fra Helse Vest og Helse Nord og dekningsgraden for disse er beregnet i tabell 2.

Tabell 2: Estimert dekningsgrad ut fra pasienter med type 1 diabetes som har vært til konsultasjon på poliklinikken og antall pasienter med type 1 diabetes i registeret.

Sykehus

Antall pasienter til konsultasjon

Antall registrert

i diabetesregisteret

Dekningsgrad

Stavanger universitetssjukehus

1469

1205

82

Stord sjukehus

211

158

75

Haukeland universitetssjukehus

1503

1046

70

Haugesund sjukehus

510

327

64

Nordfjord sjukehus

93

77

83

Førde sentralsjukehus

347

233

67

Haraldsplass Diakonale sykehus

175

125

71

Voss sjukehus

71

36

51

Odda sjukehus

28

7

25

Helgelandssykehuset, Mosjøen

83

59

71

Nordlandssykehuset Bodø

383

356

93

UNN Tromsø

622

511

82

Helgelandssykehuset, Mo i Rana

123

110

89

UNN Harstad

131

105

80

Nordlandssykehuset, Stokmarknes

102

76

75

Helgelandssykehuset, Sandnessjøen

80

52

65

Hammerfest sykehus

96

62

65

Kirkenes sykehus

60

35

58

UNN Narvik

48

31

65

Nordlandssykehuset, Lofoten

66

18

27

Kommentar til tabell 2: Dekningsgraden på sykehusene i Helse vest og Helse Nord har økt mellom 0 % og 44 % ved bruk av den nye metoden.  Registeret jobber nå med å få inn tall fra alle sykehus, slik at denne nye og bedre metoden kan brukes i dekningsgradsanalysen.

I resultatpresentasjonen har vi valgt å ta med de som har en dekningsgrad på minst 50 % i tabell 1 eller minst 60 % i tabell 2. Bakgrunnen for dette er at vi tror tallene i tabell 1 er underestimert. 

Data fra følgende sykehus vil dermed ikke bli presentert i figurene pga lav dekningsgrad: Bærum sykehus, Drammen sykehus, Akershus Universitetssykehus, Diakonhjemmet sykehus, Sykehuset Innlandet Tynset, Voss sjukehus, Kirkenes sykehus, OUS, Sykehuset Innlandet Elverum, St. Olavs hospital, Nordlandssykehuset Lofoten, Odda sjukehus, Volda sjukehus og Ålesund sjukehus.

Tabell 3: Tabellen viser komplettheten i registeret for aktuelle indikatorer.

 

Datakompletthet (%) diabetespoliklinikkene

Indikator

(n=11605)

Måling av HbA1c

98

Måling av LDL-kolesterol

94

Måling av blodtrykk

84

Måling av mikroalbumin

75

Røykevaner angitt

70

Undersøkelse av øyebunn

67

Undersøkelse av føtter

63

Langtidsblodsukkernivå (Hba1c ≥ 9 %)

HbA1c reflekterer blodsukkernivå siste 4-12 uker. Tallene i parentes er endringen i prosentandel ≥ 9 % fra 2016 til 2017. HbA1c vurderes å være det beste målet på blodsukkerkontroll og den eneste variabelen som kan relateres til senere utvikling av komplikasjoner som øyeskade, nyreskade og nerveskade (mikrovaskulære komplikasjoner). Pasienter med HbA1c ≥ 9 % løper en høy risiko for diabeteskomplikasjoner. Sykehusene bør ha som mål at prosentandel med forhøyet HbA1c ligger under 15. Tallet i parentes viser endringen fra 2016 til 2017.

Figur 1: Prosentandel av type 1-diabetespasienter med Hba1c ≥ 9 % per diabetespoliklinikk. 


Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figuren. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge.

Utførte prosedyrer

Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % er markert med en stjerne bak navnet. Tallet etter søylene viser endring fra 2016 til 2017. Kartlegging av risikofaktorer for senkomplikasjoner og forekomst av tidlige senkomplikasjoner er en viktig del av diabetesomsorgen. Dersom alle pasienter har fått utført alle syv prosedyrer vil søylene gå til 700 i figur 2. Det er imidlertid ikke ønskelig at 100 % av prosedyrene er gjennomført for samtlige variabler. Sykehusene bør likevel ha dokumentert at prosedyrene er gjennomførte hos de fleste pasientene, slik at summen på søylene trolig bør ligge mellom 550 – 650 (som markert i figuren). Figuren viser om prosedyrene er dokumentert. Hos sykehus som nylig har tatt i bruk diabetesregisterets diabetesjournal er det mulig at prosedyrene kan ha vært gjennomført, men ikke dokumentert i diabetesjournalen. Det er også mulig at prosedyrene ikke er dokumentert i diabetesjournalen hvis ikke samtlige leger og sykepleiere på sykehuset bruker programvaren. 

Figur 2: Utførte prosedyrer


Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figuren. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge.

Måling av HbA1c

En tilstrekkelig prosentandel av pasientene har fått målt HbA1c i løpet av de siste 15 månedene.

Figur 3: Prosentandel som har fått målt HbA1c.

Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figuren. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge.

Måling av blodtrykk

Blodtrykket bør være målt hos flere enn 95 % av pasientene. Flere sykehus har et forbedringspotensial. 

Figur 4: Prosentandel som har fått målt blodtrykk

Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figuren. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge.
 

Måling av kolesterol

Prosentandelen som har fått målt LDL-kolesterol bør være større enn 95 %. 

Figur 5: Prosentandel som har fått målt LDL.


Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figuren. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge.
 

Kartlegging av røykevaner

Å kartlegge røykevaner samt oppfordre til røykeslutt er blant de viktigste tiltakene for å redusere overdødelighet hos pasienter med diabetes. Flere sykehus må ha økt fokus på dette.

Figur 6: Prosentandel som har fått kartlagt røykevaner.


Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figuren. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge.
 

Undersøkelse av føttene

Føttene bør være undersøkt hos minst 70 % av pasientene. 

Figur 7: Prosentandel som har fått undersøkt føttene.


​​​​​​​Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figuren. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge.
 

Øyebunnsundersøkelse

Å oppdage øyekomplikasjoner på et tidlig tidspunkt er en viktig del av diabetesomsorgen. Figuren viser for stor variasjon mellom sykehusene. Om resultatene beror på manglende øyeundersøkelse eller om forklaringen er fravær av tilbakemelding fra øyelege til diabetespoliklinikk er usikkert. Uansett må situasjon bedres ved mange sykehus. 

Figur 8: Prosentandel som har fått utført øyebunnsundersøkelse. 


​​​​​​​Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figuren. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge.
 

Måling av mikroalbumin

Figuren viser for stor variasjon mellom sykehusene. Prosentandel som har målt mikroalbumin bør ligger over 80%. 

Figur 9: Prosentandel som har fått målt mikroalbumin. 


​​​​​​​Poliklinikker som har rapportert på mindre enn 50 % av pasientene er ikke tatt med i figuren. Poliklinikker som har en dekningsgrad på 50-60 % har en grå farge.
​​​​​​​

Pasientrapporterte resultater (PROM)

I et prosjekt hvor registeret samarbeider med Høgskolen på Vestlandet har vi startet arbeidet med å implementere pasientrapporterte målinger (PROM) i diabetesregisteret. Målet er at dataene skal brukes i klinikken før de går til registeret. I 2017 ble det gjennomført en forstudie (feasibilitystudie) som inkluderte på 69 pasienter med diabetes type 1 over 40 år.

I denne studien ønsket vi primært å undersøke teknisk og praktisk gjennomførbarhet (feasibility) av å samle inn PROMs elektronisk via en kiosk i poliklinikken. I tillegg ville vi spørre deltakerne om spørsmålene var forståelige og relevante, om antallet spørsmål var akseptabelt og om de var villig til å svare på PROMs én gang per år. Tidsbruken den enkelte brukte på å bevare PROM ble registrert og vi innhentet muntlige tilbakemeldinger på deltakernes opplevelser. 

Flertallet av deltakerne rapporterte at spørsmålene var forståelige og relevante, samt at antallet spørsmål var akseptabelt, og brukte <15 minutter på å svare. Dessuten rapporterte majoriteten av deltakerne at de er villig til å svare årlig på PROMs i fremtiden. Når prosjektet er ferdig vil pasientrapporterte data hentes inn rutinemessig fra alle sykehus.

Årsrapporter