Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon

Hovedfunn
  • Mål for planlagt oppstart av ALS pasienter ble oppnådd i 2018 med 84 %
  • 7 av 8 nye barn hadde planlagt oppstart
  • 3 av 4 voksne pasienter gav sin vurdering av symptomer (PROM) før oppstart
  • Fortsatt store geografiske forskjeller i bruk av hjemmerespirator, der fylke med høyest forekomst er nesten 4 ganger større enn det laveste

I 2018 var insidensen (nye pasienter) for hele landet 6 og prevalensen (forekomsten) 47 per 100 000 innbyggere, og med det ganske stabilt fra 2017. Vi ser som i Sverige at det er store geografiske forskjeller. De fleste (99 %) startet med maskebehandling. Underventilering på grunn av fedme er fortsatt den største hovedgruppen for voksne, dernest kommer lungesykdommer og ervervede nevromuskulære tilstander. For barnegruppen er samlegruppen annet og arvelige nevromuskulære tilstander samt tilstander med obstruksjon i øvre luftveier de største. Totalt 10 % av nye pasienter i 2018 var barn. 

I alt fikk 90 % registrert blodgass før behandlingsstart i 2018. De siste fem årene har 89 % av pasientene registrert blodgass før oppstart av behandling. Oppstart av behandling ved amyotrofisk lateral sklerose (ALS) var elektiv i 76 % av tilfeller de siste fem årene og steg til 84 % i 2018. For den resterende gruppen av nevromuskulære sykdommer, når en ser bort fra traumatiske tilstander som ryggmargskader, var elektiv oppstart 76 % de siste fem årene og 78 % i 2018. I alt 7 av 8 nye barn hadde planlagt oppstart i 2018. Totalt 58 % av pasientene har fylt ut spørreskjema med pasientrapporterte data (PROMS) før oppstart av behandlingen siden registrering av dette startet høsten 2014. I 2018 gav 3 av 4 voksne pasienter sin vurdering av symptomer før oppstart, men med store variasjoner mellom sykehus. 
 

Årsrapporter