Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

2018

Hovedfunn 

  • Mer enn tredoblet økning i overlevelse blant de aller minste prematurfødte barn i løpet av de siste årene
  • Forekomsten av alvorlig kronisk lungesykdom blant de aller minste premature barna har gått noe ned i løpet av årene fra 2009 til 2017
  • Fortsatt nedgang i bruk av antibiotika på norske nyfødtintensivavdelinger 
 

Presentasjon av datakvalitet og dekningsgrad

Det er generelt sett høy datakvalitet på utvalgte variabler i NNK, se tabell 2. Det er for eksempel et landsgjennomsnitt på hele 99,8 % kompletthet for registrering av opplysninger vedrørende nekrotiserende enterokolitt (NEK). NEK er en alvorlig tarmsykdom som ekstremt premature barn er sårbare for å få i løpet av de første leveukene. Det skal registreres opplysninger vedrørende NEK for alle premature barn med fødselsvekt under 1500 gram og/eller gestasjonsalder ved fødsel under 32 uker uavhengig om barnet har fått NEK i løpet av sykehusoppholdet eller ikke.

Tabell 1. Grad av kompletthet i registrering av sentrale variabler i NNK.

Gjennomsnittet er beregnet for landet totalt i løpet av fireårsperioden 2014-2017. Tallene gjelder kompletthet i registrering av opplysninger vedrørende de ulike områdene, i motsetning til forekomst. Tallene sier altså ingenting om forekomst av de for eksempel nekrotiserende enterokolitt (NEK). 

Sentrale variabler

Landsgjennomsnitt for årene 2014-2017

Opplysninger nekrotiserende enterokolitt (NEK)

99,8 %

Opplysninger antenatale steroider

99,7 %

Opplysninger cerebral ultralyd (CUL)

98,0 %

Opplysninger retinopati (ROP)

97,5 %

CRIB 2

96,9 %

CRIB 1

85,9 %

Gjenvunnet fødselsvekt (FV)

80,7 %

Opplysninger enteral ernæring

55,4 %

Da det er til dels lave tall fra hver rapporterende enhet, er komplettheten beregnet ut fra et gjennomsnitt av årene 2014-2017 noe som understreker en høy kompletthet gjennom flere år. Se også figur 1 som viser tidstrender for komplettheten i sentrale variabler i NNK. 

Figur 1. Tidstrend over landsgjennomsnittlig kompletthet av sentrale verdier i NNK. 

 


En dekningsgradsanalyse fra NNK mot Medisinsk Fødselsregister (MFR) på en pasientgruppe som inkluderte nyfødte barn med en fødselsvekt under 1500 gram og/eller en GA under 32 uker, født i årene 2009 – 2014, totalt 3782 pasienter, viste at en pasient i hvert register fant ikke match mot det andre registeret. Metoden bestod i en direkte sammenligning av to datasett. 

Økning i overlevelse blant de aller minste premature barna

Et svangerskap varer vanligvis i ca. 40 uker. Et barn som blir født før det er gått 37 uker, er født for tidlig, det vil si prematurt. Nyfødte barns alder benevnes i gestasjonsalder (GA) som korrelerer med antall svangerskapsuker. Ved hjelp av høyspesialisert medisinsk behandling og medisinsk teknisk utstyr, er det mulig å redde barn helt ned i GA 22-23 uker. 

Figur 2. Prosentvis overlevelse for de for tidligst fødte barna i løpet av de siste årene. 

Figur 2 viser at den prosentvise overlevelsen for de aller minste premature barna, de som er født på grensen til det levedyktige, har økt fra 19 % til 63 % fra årene 2009-2011 til 2015-2017. Det er mer enn en tredoblet økning. Det er også en øket overlevelse for de som er født i svangerskapsuke 24 fra 60 % til 73 % i løpet av den samme tidsperioden. 

Da det er få pasienter i hver GA-gruppe blant de minste premature barna, blir tall for tre år av gangen slått sammen og det beregnes et gjennomsnitt for disse tre årene. Dette er gjort for å justere for at tilfeldige variasjoner vil gi store utslag når det er et lite antall pasienter beregningene gjelder. 

Kvalitetsindikatorer 

Selv om det er medisinsk og teknisk mulig å hjelpe et ekstremt for tidlig født barn til å overleve, er det en tøff utfordring for det lille barnet å komme seg gjennom de første ukene etter fødselen. På grunn av umodenhet i flere organsystemer, er de minste premature barna særlig utsatte for å få infeksjoner, kronisk lungesykdom samt skader i øynene, hjernen og tarmene. 

I NNK benyttes blant annet følgende kvalitetsindikatorer: 

  • Liggetid i sammenlignbare pasientgrupper 
  • Antall dager med respiratorbehandling (mekanisk ventilasjon)
  • Bruk av intravenøs antibiotika (type antibiotika og behandlingsvarighet)
  • Forekomst av mistenkt og verifisert infeksjon
  • Kompletthet i et predefinert sett av pasientdata 
  • Forekomst av kronisk lungesykdom (bronkopulmonal dysplasi = BPD) 
  • Forekomst av alvorlig øyeskade (retinopati = ROP, også kalt «kuvøseblindhet»)
  • Forekomst av hjernerelaterte skader (intrakraniell blødning = ICH, og periventrikulære cyster = PVL) 
  • Forekomst av alvorlig tarmsykdom/-skade (nekrotiserende enterokolitt = NEC) 

Forekomst av kronisk lungesykdom hos ekstremt premature 

Kronisk Lungesykdom (bronkopulmonal dysplasi = BPD) er den vanligste komplikasjonen blant de ekstremt premature barna som overlever. Kronisk lungesykdom (bronkopulmonal dysplasi = BPD) hos premature barn er i Norge definert som at barnet har behov for ekstra oksygen eller respirasjonsstøtte ved postmenstruell alder (PMA) 36.0 uker. PMA er barnets alder beregnet fra den første dagen i den siste menstruasjonen mor hadde før graviditet. GA betegner barnets alder ved fødsel, mens PMA viser til barnets alder i ukene etter fødsel.

Figur 3 viser hvordan forekomsten av kronisk lungesykdom er utbredt blant de barna som ble født med GA under 28 uker. Generelt sett er forekomsten av kronisk lungesykdom fallende med økende GA. 84 % av barna med GA 23 uker ved fødsel utviklet kronisk lungesykdom, mens forekomsten kun var 4 % hos barna med GA 31 uker. 

Figur 3. Oversikt over prosentvis forekomst av kronisk lungesykdom hos de minste premature barna født i svangerskaps uke 22 til og 31. Tallene er et gjennomsnitt for hele landet fra årene 2014-2017. 

Ferske tall fra NNK viser imidlertid at forekomsten av BPD har gått ned fra 100 % til 81 % fra 2009-2011 til 2015-2017 for ekstremt premature barn født med GA 22-23 uker, se figur 4. For ekstremt premature barn født med GA 24 uker er nedgangen fra 73 % til 70 % og for de født med GA 25 uker er det en nedgang fra 67 % helt ned til 45 % i de samme tidsperiodene. 

Nedgangen til 45 % i perioden 2015 til 2017 for GA 25 uker, kan bero på en tilfeldig variasjon, da det ligger på nivået for GA 26 i alle de tre tidsperiodene hvor endringen ikke er så stor som i de minste GA-gruppene. 

Figur 4. Forekomst av kronisk lungesykdom blant ekstremt premature barn født i henholdsvis svangerskapsuke 22-23, 24, 25 og 26.

Tallene er beregnet for hele landet i et gjennomsnitt for tre år samlet, i tidsperiodene 2009 -2011, 2012-2014 og 2015-2017.

     

    Årsrapporter