- Nordisk registersamarbeid gir økt kunnskap om ryggmargsskade

Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen i NordicScir.
Ryggmargsskadepopulasjonen består av en liten gruppe pasienter med kompliserte og sammensatte utfall. For å få økt kunnskap om pasientgruppen har det medisinske kvalitetsregisteret Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) bidratt til å opprette et nordisk register.

Et felles nordisk register bidrar til et tettere samarbeid, større datamateriale og med det økt kunnskap om pasientbehandlingen. Ryggmargsskaderehabilitering er en behandling som krever spisskompetanse på feltet og fagmiljøet er relativ liten.

- For å bli bedre er det viktig å jobbe på tvers av landegrenser. Datamaterialet er betydelig større for et nordisk register, sammenlignet med et norsk register. Dette bidrar til bedre statistisk styrke.  Vi observerer mulige forskjeller i resultatene mellom landene, men datainnsamlingen har vært for kort til å trekke konklusjoner, forteller Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen i registersekretariatet.

Resultatene fra det nordiske registeret benyttes både samlet og for å sammenligne landene og lære av hverandre.

- I forskning er det aktuelt se på resultatene samlet.  Med tanke på kvalitetsforbedring er registeret et verktøy for å sammenligne landene å lære av hverandre.

Større datamateriale gir et bedre bilde av pasientgruppen

I framtiden vil resultater i et nordisk ryggmargsskaderegister kunne gi mer kunnskap om eksempelvis skadeårsaker, som kan brukes i forebyggende arbeid. Sammenligning av data mellom nordiske land kan også på sikt identifisere den beste behandling for ryggmargsskadepasienter både i akuttfase, rehabiliteringsfase og livslang oppfølging.

Etablering av NordicSCIR har fått bred støtte både i fagmiljø og brukerorganisasjoner, og interessen for det nordiske registeret er stor.

- Vi opplever regelmessig å få henvendelser fra både inn- og utland om hvordan det går med NordicSCIR, både fra sykehus og organisasjoner, sier Pettersen.

Fordel med utgangspunkt i det norske registeret

Det nordiske registeret er basert på NorSCIR - det norske ryggmargsskaderegisteret - og er initiert av Nordisk ministerråd og koordinert av Helsedirektoratet. Prosjektet ble ledet fra NorSCIR ved St. Olavs Hospital i Trondheim. At det nordiske registeret har sitt utspring i det allerede etablerte registeret NorSCIR har vært en fordel. Allerede etablerte kontakter og nettverk for håndtering av IT løsninger og juridisk kompetanse har gjort det nordiske registeret lettere å realisere.

- I vårt tilfelle har Helse Midt Norge IT og Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre vært viktige og avgjørende samarbeidspartnere. For de andre deltakende land var det en stor fordel å knytte seg til et nordisk register fremfor å etablere et eget register, noe som er mer ressurskrevende, mener Halvorsen.