Resultatportalen og GDPR tema på samling i Sør-Øst

Den årlige samlingen for nasjonale kvalitetsregistre i Helse Sør-Øst fant sted i Oslo 21. juni. Her ble de mest aktuelle temaer for kvalitetsregistrene akkurat nå tatt opp - blant disse overgang til interaktive resultater og den nye personvernforordningen.

Med få unntak var samtlige 21 registre representert, de fleste ved faglig registerleder. Totalt deltok over 50 personer. Under finner du korte beskrivelser av hvert enkelt tema, samt alle presentasjoner fra samlingen. 

GDPR i fokus

Leder av Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre region Sør-Øst, Wenche Reed, innledet samlingen med å orientere om aktuelle saker som den nye personvernforordningen, Resultatportalen, finansiering, PROM/PREM, og orienterte samtidig om aktuelle prosjektmidler registrene kan søke om og kommende arrangementer.

Wenche Reed (pdf)

Camilla Nervik fra Datatilsynet ga en utfyllende og svært nyttig orientering om den nye personvernforordningen (GPDR) og hvilke konsekvenser denne vil ha for helseregisterfeltet generelt og de nasjonale kvalitetsregistrene spesielt. 

Utvikling av gode indikatorer

Tore Morten Viland ved Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre region Sør-Øst redegjorde for arbeidet med utvikling av kvalitetsindikatorer. Gode og målbare kvalitetsindikatorer er avgjørende for nytten av kvalitetsregistre og utgjør også et av hovedmålene i Strategi- og handlingsplan for nasjonale kvalitetsregistre 2016-2020. Ingvild Tjelmeland (Norsk hjertestansregister) og Anders Åsberg (Norsk nyreregister), som begge har fått bistand fra servicemiljøet, oppsummerte erfaringer fra sine respektive registre med utvikling av kvalitetsindikatorer, herunder indikatorer som har oppnådd å bli nasjonale. 

Tore Morten Viland (kvalitetsindikatorer)(pdf)
Ingvild Tjelmeland (pdf)
Anders Åsberg (pdf)

Pasientrapporterte data

Marjolein Iversen (pdf)
Ylva Gjelsvik (pdf)

Hilde Hestad Iversen fra Folkehelseinstituttet har på oppdrag fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes utviklet et PREM-spørreskjema for å måle pasient- og pårørendeerfaringer med poliklinikker blant barnediabetespasienter. Hestad Iversen beskrev svært grundig alle ledd i prosjektet, som ble gjennomført i tett samarbeid med Barnediabetesregisteret.

Hilde Hestad Iversen (pdf)

Finansiering og insentiver

Philip Skau ved Nasjonalt servicemiljø SKDE informerte om utredningen og anbefalingen av en ny finansieringsmodell for faglig og administrativ drift av nasjonale kvalitetsregistre. Dersom AD-møtet slutter seg til forslaget, vil finansieringen kunne endres fra 1. januar 2020. Modellen innebærer en omfordeling av ressurser i forhold til dagens finansieringsmodell og følger i større grad den nasjonale inntektsmodellen enn tidligere.

Philip Skau (pdf)

Ole Tjomsland snakket blant annet om Riksrevisjonens merknader og anbefalinger til de regionale helseforetakene etter den nylig gjennomførte forvaltningsrevisjonen og illustrerte ved flere eksempler hvorfor registerdata er så viktig. Ingebjørg Næs supplerte med opplysninger om hvilke registre Helse Sør-Øst har foreslått at bør inngå i en prøveordning med bruk av økonomiske insentiver for å øke dekningsgraden.

Ole Tjomsland (pdf)

Resultatportalen 

Siste bolk på programmet var Resultatportalen, som er et verktøy til å publisere anonyme data fra kvalitetsregistrene interaktivt. Tore Morten Viland presenterte selve verktøyet og mulighetene dette gir, mens Tomislav Dimoski, supplert av Sigurd Kulseng- Hanssen, viste hvordan Norsk kvinnelig Inkontinensregister har tatt i bruk Resultatportalen.

Tore Morten Viland (Resultatportalen) (pdf)
Tomislav Dimoski og Sigurd Kulseng- Hanssen (pdf)
Sandra Julseng Hollung (pdf)